Få diagnos vid multipel skleros (MS)

Det finns inget enkelt test som visar på MS. En neurolog ställer diagnosen med hjälp av flera kriterier och prov; sjukdomshistorien, symtom, neurologisk undersökning, magnetkamera och ryggvätskeprov.

Ibland får man bara en enda inflammation och då har man inte ms, men man kan ha ett förstadie som kan bli ms. För att man ska kalla någonting för MS måste man visa att det är någonting som återkommer. För en person kan det ta två månader, för en annan 20 år, innan det återkommer.

Sjukdomshistoria 

Ibland kan de första symptomen härledas fem till femton år tillbaka från det att man fått diagnosen.

Symtom

Beroende av vilken del av hjärna eller ryggmärg som påverkats varierar symtomen, exempelvis som påverkad syn, skakighet i händer, yrsel, påverkan av urinblåsa.

Neurologisk undersökning 

Reflexer, känsel, balans och andra neurologiska funktioner bedöms för att se om det centrala nervsystemet är påverkat. Det finns andra sjukdomar som ger liknande symptom som ms. Några exempel är borrelia, cancer och stroke. För att utesluta dessa tar utredningen tid, vilket kan vara jobbigt för patienten.

Magnetkameraundersökning

En undersökning med magnetkamera, MRI (Magnetic Resonance Imaging) är högljudd men smärtfri och exponerar inte kroppen för radioaktivitet. Vid positiv diagnos syns inflammationer och skador som fläckvisa förändringar i bilden. Magnetkameran kan också utesluta andra sjukdomar, som till exempel cancer.

Ryggvätskeprov

Analys av ryggvätska (lumbalpunktion) är ett annat stöd för neurologen. En nål används för att ta ut en mindre mängd vätska för analys. Vid MS visar vätskan förändringar som tyder på en kronisk inflammation i centrala nervsystemet och man har det som kallas oligoklonala band.

Sakkunnig: professor Lou Brundin, överläkare vid neurologiska kliniken, Karolinska Universitetssjukhuset, Solna

Reaktionsfaser

Att få en neurologisk diagnos är många gånger en chockartad upplevelse. Plötsligt ställs livet på ända och frågorna är många. Hur kommer framtiden att bli och hur påverkas min familj? För andra personer kan sjukdomsbeskedet kännas befriande, man får äntligen en förklaring till sina problem.

Hur man hanterar sin neurologiska diagnos är självklart mycket individuellt. Därför är det svårt att komma med generella råd för alla. Gemensamt för de flesta är dock att livet under perioder påverkas i någon utsträckning. Det handlar därför mycket om att hitta praktiska lösningar och ett förhållningssätt till sin diagnos.

Vid läkarbesök kan det vara bra om någon närstående är med som stöd och också för att själv skaffa sig kunskap om sjukdomen.

Chockfasen

Den första tiden efter att diagnosen ställts brukar kallas chockfasen. Under den här perioden, som kan pågå i några veckor, uppkommer ofta tankar som "det här gäller inte mig, "de måste prata om någon annan". Det kan också vara svårt att ta in ordet ms. Man ser en skrämmande bild framför sig eller har själv en förutfattad mening om vad sjukdomen innebär.

Reaktionsfasen

Efter den första chockfasen inträder reaktionsfasen. Tillsammans brukar chockfas och reaktionsfas omfatta cirka 4-6 veckor. Reaktionsfasen påminner om chockfasen men nu är det vanligt att också försvara eller värja sig mot som inträffat. Det kan ibland innebära att man förnekar sin sjukdom "det här är inte sant", "MS finns inte", "sjukdomen gäller inte mig".

Andra reaktioner kan vara skuldkänslor eller att man förtränger sina känslor helt. Ofta uppkommer också känslor av sorg, skam och ovisshet och inte minst frågor om varför man drabbats.

Bearbetningsfasen

När sanningen väl sjunkit in brukar det som kallas bearbetningsfasen inträda. Frågorna och känslorna dominerar fortfarande men man angriper dem nu på ett mer konstruktivt vis. I det här stadiet är det viktigt att alla funderingar och oron man bär på får komma fram, kanske genom att prata med någon annan.

Det är också både naturligt och tillåtet att vara arg på sin sjukdom och att gråta, skrika och uttrycka frustration. Ibland kan det, i den här fasen, låsa sig och känslorna kommer inte ut. Då är det bra att få hjälp och stöd.

Nyorienteringsfasen

Efter det första året brukar de flesta acceptera situationen och sjukdomen ses nu snarare som en del av livet snarare än som en överskuggande chock. Det här brukar benämnas nyorienteringsfasen. Självklart kan man känna ångest och oro på grund av sin MS. Ångesten kan yttra sig som hjärtklappning och tryck över bröstet eller sömnsvårigheter. Ibland uppstår även depressiva symptom särskilt om man fastnat i en kris.

En person som fått en depression känner sig ihållande nedstämd och ledsen under flera veckor. Han eller hon brukar heller inte ha något större intresse varken för omgivningen eller för andra människor. Men en depression kan också yttra sig genom att man till exempel inte orkar företa sig några normala aktiviteter eller att man känner skuld och skam. Det är heller inte ovanligt med bristande aptit och sömnsvårigheter.

Ibland syns en depression även på kroppsspråket som då blir mer livlöst. Om man känner sig deprimerad eller misstänker en depression är det viktigt att söka vård. Ibland är det någon närstående som reagerar och hjälper till att söka vård. Ibland kanske någon närstående reagerar och hjälper till att söka vård. Vid en depression kan antidepressiva läkemedel under en period vara nödvändigt och/eller samtalsstöd eller terapi i någon form kan hjälpa.

Sakkunnig: Kristina Gottberg universitetslektor, Med Dr. leg sjuksköterska, Karolinska Institutet

Någon att prata med

Att tala om sin diagnos kan vara ett led i att bearbeta den. Det viktigaste är att själv bestämma när man tycker det är dags att prata eller för den delen att inte prata om ms. Visst kan det kännas skönt med människor som frågar hur man mår, men det är viktigt att vänskapsrelationen inte domineras av diagnosen.

Ibland kan situationen också vara den motsatta att vännerna inte orkar eller vågar nämna ordet MS. Att själv ta upp ämnet och avdramatisera det hela är då en god idé.

Känner du att du vill prata med någon som själv har erfarenhet av att leva med MS har Neuro diagnosstödjare som ställer upp och pratar med våra medlemmar.

Innehållsansvarig: Helene Landersten

 

Relaterade nyheter

2020-09-17

Tal- och sväljsvårigheter vid MS

Tal-, språk- och sväljsvårigheter är vanliga vid MS. Ca 40–50 procent har någon typ av talsvårigheter och runt 40 procent har sväljsvårigheter som orsakas av sjukdomen.

Läs mer
2020-09-16

Ytterligare ett läkemedel med god effekt mot MS

Europeiska kommissionen har godkänt ett nytt oralt läkemedel mot MS som tas en gång dagligen. Det är till för behandling av vuxna patienter med skovvis förlöpande multipel skleros (RRMS) med aktiv sjukdom, vilket definierats genom kliniska eller bilddiagnostiska fynd.

Läs mer
2020-09-07

Neuro tillsammans med andra patientföreträdare varnar för ökad vårdskuld

Utebliven rehabilitering och inställda uppföljningar kommer att öka på den vårdskuld som uppstått under pandemin, varnar patientorganisationerna. De efterlyser en nationell samordning för att möta det ökade behovet av vård och rehabilitering.

Läs mer
2020-09-04

Kampen om forskningens finansiering hårdnar

Med den ekonomiska krisen i coronans fotspår drabbas även viktiga delar av forskningsfinansieringen. Många fonder och stiftelser är till exempel beroende av att få bidrag via olika företags aktieutdelningar. Utan aktieutdelningar blir det mindre pengar att fördela.

Läs mer

Senaste nytt om MS - digital föreläsning

1 oktober bjuder Neuro och MS-registret som i år har 20-årsjubileum in till en lärorik digital föreläsning om MS - multipel skleros. Talar gör några av Sveriges främsta specialister inom MS-vård, representanter från MS-registret och patientföreträdare från Neuro.

Läs mer
2020-08-14

Han undersöker MS via näthinnan

Med hjälp av OCT-analys går det att på ett enkelt och billigt sätt undersöka ögonen för att därigenom kunna följa sjukdomsutveckling och läkemedelseffekt i hjärnan hos människor med multipel skleros, MS.

Läs mer
2020-08-13

Ny B-cellsterapi gav lovande resultat mot skovvis MS

I en ny studie gav den nya antikroppen ofatumumab bättre kontroll på skov vid multipel skleros, jämfört med ett redan godkänt tablettläkemedel mot sjukdomen. Om läkemedlet godkänns kan möjligheterna med olika behandlingar mot skovvis MS breddas.

Läs mer
2020-08-12

Christina i Neuro har väntat på viktig hjärtoperation sedan i februari

Nästan 3 000 operationer fick skjutas upp och ställas in, när sjukvården i Region Uppsala ställde om för att ta emot coronapatienter. En av dem som nu väntat ett halvår på en operation är Christina Brännström, som måste få en ny aortaklaff i hjärtat. "Det är en katastrof för mig", säger hon

Läs mer

Teamsmöte med Ida Berner

Neuro Uppsala-Knivsta bjuder in till teamsmöte med Ida Berner, Skandinaviens första person som blev stamcellstransplanterad för sin MS. Ida kommer att berätta om hur det kom sig att det blev så, och livet efter.

Läs mer