Få diagnos vid multipel skleros (MS)

Ibland får man bara en enda inflammation och då har man inte MS, men man kan ha ett förstadie som kan bli MS. För att man ska kalla någonting för MS måste man visa att det är någonting som återkommer. För en person kan det ta två månader, för en annan 20 år, innan det återkommer.

Utredning för MS

Har du symtom som du misstänker kan vara MS ska du först vända dig till din vårdcentral. Den läkaren gör en första bedömning och remitterar sedan vidare till en neurolog. Nedan har vi listat de undersökningar som brukar ingå i en utredning för att ställa diagnosen MS. Här står också några vanliga exempel på symtom.

Symtom

Beroende av vilken del av hjärna eller ryggmärg som påverkats varierar symtomen, exempelvis som påverkad syn, skakighet i händer, yrsel, påverkan av urinblåsa. Läs mer om symtom vid MS.

Sjukdomshistoria 

Ibland kan de första symtomen härledas fem till femton år tillbaka från det att man fått diagnosen. När du söker hjälp hos läkaren är det viktigt att beskriva alla symtom du har och hur de har förändrats sedan du började märka dem. Det kan vara bra att ha skrivit ner på papper i förväg, annars är det lätt att glömma något när man väl är hos läkaren. 

Neurologisk undersökning 

Reflexer, känsel, balans och andra neurologiska funktioner bedöms för att se om det centrala nervsystemet är påverkat. Det finns andra sjukdomar som ger liknande symptom som MS. Några exempel är borrelia, cancer och stroke. För att utesluta dessa tar utredningen tid, vilket kan vara jobbigt.

Magnetkameraundersökning

En undersökning med magnetkamera, MRI (Magnetic Resonance Imaging) är högljudd men smärtfri och exponerar inte kroppen för radioaktivitet.

Vid MS-diagnos syns inflammationer och skador som fläckvisa förändringar i bilden. Pågående inflammationer kallas för lesioner och skador från tidigare inflammationer som bildat ärr kallas för plack. Inflammationer i hjärna eller ryggmärg som inte ger några symtom kallas för tysta lesioner.

Plack kan uppstå av andra orsaker än MS, exempelvis när vi åldras. Magnetkameran kan också utesluta andra sjukdomar, som till exempel cancer.

Ryggvätskeprov

Analys av ryggvätska (likvor) med lumbalpunktion är ett annat stöd för neurologen. En nål används för att ta ut en mindre mängd vätska för analys. Vid MS visar vätskan förändringar som tyder på en kronisk inflammation i centrala nervsystemet och man har det som kallas oligoklonala band.

Sakkunnig: professor Lou Brundin, överläkare vid neurologiska kliniken, Karolinska Universitetssjukhuset, Solna

Reaktionsfaser

Att få en neurologisk diagnos är många gånger en chockartad upplevelse. Plötsligt ställs livet på ända och frågorna är många. Hur kommer framtiden att bli och hur påverkas min familj? För andra personer kan sjukdomsbeskedet kännas befriande, man får äntligen en förklaring till sina problem.

Hur man hanterar sin neurologiska diagnos är självklart mycket individuellt. Därför är det svårt att komma med generella råd för alla. Gemensamt för de flesta är dock att livet under perioder påverkas i någon utsträckning. Det handlar därför mycket om att hitta praktiska lösningar och ett förhållningssätt till sin diagnos.

Vid läkarbesök kan det vara bra om någon närstående är med som stöd och också för att själv skaffa sig kunskap om sjukdomen.

Chockfasen

Den första tiden efter att diagnosen ställts brukar kallas chockfasen. Under den här perioden, som kan pågå i några veckor, uppkommer ofta tankar som "det här gäller inte mig, "de måste prata om någon annan". Det kan också vara svårt att ta in ordet ms. Man ser en skrämmande bild framför sig eller har själv en förutfattad mening om vad sjukdomen innebär.

Reaktionsfasen

Efter den första chockfasen inträder reaktionsfasen. Tillsammans brukar chockfas och reaktionsfas omfatta cirka 4-6 veckor. Reaktionsfasen påminner om chockfasen men nu är det vanligt att också försvara eller värja sig mot som inträffat. Det kan ibland innebära att man förnekar sin sjukdom "det här är inte sant", "MS finns inte", "sjukdomen gäller inte mig".

Andra reaktioner kan vara skuldkänslor eller att man förtränger sina känslor helt. Ofta uppkommer också känslor av sorg, skam och ovisshet och inte minst frågor om varför man drabbats.

Bearbetningsfasen

När sanningen väl sjunkit in brukar det som kallas bearbetningsfasen inträda. Frågorna och känslorna dominerar fortfarande men man angriper dem nu på ett mer konstruktivt vis. I det här stadiet är det viktigt att alla funderingar och oron man bär på får komma fram, kanske genom att prata med någon annan.

Det är också både naturligt och tillåtet att vara arg på sin sjukdom och att gråta, skrika och uttrycka frustration. Ibland kan det, i den här fasen, låsa sig och känslorna kommer inte ut. Då är det bra att få hjälp och stöd.

Nyorienteringsfasen

Efter det första året brukar de flesta acceptera situationen och sjukdomen ses nu snarare som en del av livet snarare än som en överskuggande chock. Det här brukar benämnas nyorienteringsfasen. Självklart kan man känna ångest och oro på grund av sin MS. Ångesten kan yttra sig som hjärtklappning och tryck över bröstet eller sömnsvårigheter. Ibland uppstår även depressiva symptom särskilt om man fastnat i en kris.

En person som fått en depression känner sig ihållande nedstämd och ledsen under flera veckor. Han eller hon brukar heller inte ha något större intresse varken för omgivningen eller för andra människor. Men en depression kan också yttra sig genom att man till exempel inte orkar företa sig några normala aktiviteter eller att man känner skuld och skam. Det är heller inte ovanligt med bristande aptit och sömnsvårigheter.

Ibland syns en depression även på kroppsspråket som då blir mer livlöst. Om man känner sig deprimerad eller misstänker en depression är det viktigt att söka vård. Ibland är det någon närstående som reagerar och hjälper till att söka vård. Ibland kanske någon närstående reagerar och hjälper till att söka vård. Vid en depression kan antidepressiva läkemedel under en period vara nödvändigt och/eller samtalsstöd eller terapi i någon form kan hjälpa.

Sakkunnig: Kristina Gottberg universitetslektor, Med Dr. leg sjuksköterska, Karolinska Institutet

Någon att prata med

Att tala om sin diagnos kan vara ett led i att bearbeta den. Det viktigaste är att själv bestämma när man tycker det är dags att prata eller för den delen att inte prata om MS. Visst kan det kännas skönt med människor som frågar hur man mår, men det är viktigt att vänskapsrelationen inte domineras av diagnosen.

Ibland kan situationen också vara den motsatta att vännerna inte orkar eller vågar nämna ordet MS. Att själv ta upp ämnet och avdramatisera det hela är då en god idé.

Känner du att du vill prata med någon som själv har erfarenhet av att leva med MS har Neuro diagnosstödjare som ställer upp och med stödsamtal och pratar med våra medlemmar.