Vardagsliv med MS
Välkommen till Vardagsliv med MS – inspiration, konkreta tips och råd för att hantera vardagen med MS
Nästa träff: Torsdagen 21 oktober 17:30-19:00
Att leva med MS innebär många utmaningar i vardagen. Därför har vi skapat Vardagsliv med MS – en digital träff som ger dig inspiration, praktiska verktyg och stöd för att skapa balans i livet. På träffen får du möta andra med MS, ta del av personliga erfarenheter och få praktiska tips och råd om hur du kan skapa balans i livet.
Vardagsliv med MS är ett kostnadsfritt webbinarium, framtaget i samarbete med vårdens program Bra liv med MS (1177). Syftet är att komplettera vården genom att fokusera på det som påverkar din livskvalitet i vardagen. Efter träffen får du ett digitalt informationspaket som guidar dig vidare. Du får också insikt om vad Neuroförbundet kan erbjuda i form av stöd och gemenskap framåt.
Agenda
17.30 – 18.30 Föreläsning
- Inspirationsföreläsare meddelas inom kort
- Balans i vardagen – Diagnosstödjare från Neuroförbundet pratar om känslor och oro kring diagnosen och vanliga symtom, sätt att spara energi och hantera kraften för att orka både jobb och fritid.
- Praktiska tips och verktyg – Neuroförbundets jurist guidar dig till var du kan hitta svar på frågor om rättigheter och vilket stöd som finns inom arbetslivet, hemmet och vården.
- Neuroförbundet – din naturliga kontakt – Information om hur du hittar nätverk, stödgrupper och kunskap om MS.
18.30 – 19.00 Frågor & Svar
- Möjlighet att stanna kvar och ställa frågor och chans att möta andra i liknande situation. Passar extra bra för dig som nyligen fått din diagnos eller för dig som ännu inte är medlem och är nyfiken på Neuroförbundets verksamhet.
För vem
Webbinariet riktar sig främst till dig som relativt nyligen fått en MS‑diagnos, till närstående och till dig som har gått Bra liv med MS via 1177 - och vill ha fortsatt stöd för att få vardagen att fungera. Självklart är du välkommen att delta även om du inte gått kursen. Alla som lever med MS eller är intresserade av ämnet är självklart också välkomna. Webbinariet kräver inte medlemskap i Neuroförbundet.
(Är du nyfiken på Bra liv med MS och vill veta mer, kontakta då din vårdgivare för att se om det finns möjlighet för dig att få tillgång till programmet.)
Nästa träff är 21 oktober 17:30-19:00.
Första behandlingen för primärprogressiv multipel skleros (PPMS) snabb
Den amerikanska läkemedelsmyndigheten FDA har beviljat Roches läkemedel ocrelizumab "genombrottsstatus" (Breakthrough Therapy Designation) för behandling av primärprogressiv MS (PPMS). Beslutet innebär att FDA snabbar på processen med att göra läkemedlet tillgängligt för behandling av PPMS i USA.
Tysabri - uppdaterade rekommendationer för att minimera risken för den sällsynta hjärninfektionen PML
Den europeiska läkemedelsmyndighetens säkerhetskommitté PRAC har avslutat en granskning av risken för PML (progressiv multifokal leukoencefalopati) med läkemedlet Tysabri (natalizumab) som används vid behandling av multipel skleros och rekommenderar nu nya åtgärder för att minimera denna risk. PML är en sällsynt hjärninfektion som orsakas av John Cunningham (JC) virus.
Säker form av östrogen hjälper ms-patienter att undvika skov
Graviditetshormonet östrogen tillsammans med konventionella mediciner gav ms-patienter med skov färre återfall i en fas II randomiserad, placebokontrollerad studie. Detta har publicerats i Lancet Neurology
Dags att säkerställa om högintensiv styrketräning ökar livskvaliteté vid skovvis förlöpande Multipel skleros (MS)
Fysisk aktivitet är en viktig del i rehabiliteringen vid multipel skleros och kan bidra till bättre hälsa, funktion, välbefinnande och arbetsförmåga. I en pilotstudie har man sett att högintensiv styrketräning hos personer med skovvis förlöpande MS ledde till bättre funktion och livskvalité.
Stor studie ska slå fast om fysisk träning verkligen lindrar skovvis ms
-Våra studier pekar på att fysisk träning faktiskt hjälper till att hålla ms i schack och med Neuroförbundets fondpengar kan vi göra en stor randomiserad studie för att bevisa det, säger forskaren Marie Kierkegaard.