Vardagsliv med MS
Välkommen till Vardagsliv med MS – inspiration, konkreta tips och råd för att hantera vardagen med MS
Nästa träff: Torsdagen 21 oktober 17:30-19:00
Att leva med MS innebär många utmaningar i vardagen. Därför har vi skapat Vardagsliv med MS – en digital träff som ger dig inspiration, praktiska verktyg och stöd för att skapa balans i livet. På träffen får du möta andra med MS, ta del av personliga erfarenheter och få praktiska tips och råd om hur du kan skapa balans i livet.
Vardagsliv med MS är ett kostnadsfritt webbinarium, framtaget i samarbete med vårdens program Bra liv med MS (1177). Syftet är att komplettera vården genom att fokusera på det som påverkar din livskvalitet i vardagen. Efter träffen får du ett digitalt informationspaket som guidar dig vidare. Du får också insikt om vad Neuroförbundet kan erbjuda i form av stöd och gemenskap framåt.
Agenda
17.30 – 18.30 Föreläsning
- Inspirationsföreläsare meddelas inom kort
- Balans i vardagen – Diagnosstödjare från Neuroförbundet pratar om känslor och oro kring diagnosen och vanliga symtom, sätt att spara energi och hantera kraften för att orka både jobb och fritid.
- Praktiska tips och verktyg – Neuroförbundets jurist guidar dig till var du kan hitta svar på frågor om rättigheter och vilket stöd som finns inom arbetslivet, hemmet och vården.
- Neuroförbundet – din naturliga kontakt – Information om hur du hittar nätverk, stödgrupper och kunskap om MS.
18.30 – 19.00 Frågor & Svar
- Möjlighet att stanna kvar och ställa frågor och chans att möta andra i liknande situation. Passar extra bra för dig som nyligen fått din diagnos eller för dig som ännu inte är medlem och är nyfiken på Neuroförbundets verksamhet.
För vem
Webbinariet riktar sig främst till dig som relativt nyligen fått en MS‑diagnos, till närstående och till dig som har gått Bra liv med MS via 1177 - och vill ha fortsatt stöd för att få vardagen att fungera. Självklart är du välkommen att delta även om du inte gått kursen. Alla som lever med MS eller är intresserade av ämnet är självklart också välkomna. Webbinariet kräver inte medlemskap i Neuroförbundet.
(Är du nyfiken på Bra liv med MS och vill veta mer, kontakta då din vårdgivare för att se om det finns möjlighet för dig att få tillgång till programmet.)
Nästa träff är 21 oktober 17:30-19:00.
Louise Hoffsten: Jag vill sprida hopp
Louise Hoffsten har slutat att vara arg på sin sjukdom, ms. Nu vill hon visa andra att det går att leva med den. "Det kanske låter pretentiöst, men jag vill sprida hopp", säger hon.
Louise Hoffsten släpper en ny bok
Louise Hoffsten släpper en ny bok om hur hon gått vidare med livet efter sin förra bok "Blues". Att hon har lärt sig att leva med ms-sjukdomen i stället för att kämpa mot den.
Fampyra ingår inte i högkostnadsskyddet
Fampyra (fampridin) för behandling av gångförmågan hos vuxna patienter med ms kommer inte att ingå i högkostnadsskyddet. Företaget som marknadsför produkten har enligt Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket inte visat att nyttan motsvarar kostnaden.
De söker patienter med skovvis ms till Fas 3-studie om blodstamcellsby
Att bota skovvis ms har hittills inte varit möjligt: "Nu kanske vi snart kan säga det, eftersom många av våra blodstamcellstransplanterade patienter med aggressiv skovvis ms, fortfarande är symtomfria efter tio år. Vi behöver nu ytterligare tio patienter för att slutföra globala MIST-Fas 3-studien"
Massiv forskningssatsning om progressiv MS i nio länder
Samarbetsorganisationen "Progressiva MS Alliance" har delat ut 22 forskningsbidrag till forskare i nio länder. Umeå Universitet och Karolinska Institutet är två av bidragstagarna. För den skovvisa formen av ms, multipel skleros finns det flera effektiva behandlingar, men för den progressiva formen av MS, saknas det än så länge.