Vardagsliv med MS
Välkommen till Vardagsliv med MS – inspiration, konkreta tips och råd för att hantera vardagen med MS
Nästa träff: Onsdagen 21 oktober 17:30-19:00
Att leva med MS innebär många utmaningar i vardagen. Därför har vi skapat Vardagsliv med MS – en digital träff som ger dig inspiration, praktiska verktyg och stöd för att skapa balans i livet. På träffen får du möta andra med MS, ta del av personliga erfarenheter och få praktiska tips och råd om hur du kan skapa balans i livet.
Vardagsliv med MS är ett kostnadsfritt webbinarium, framtaget i samarbete med vårdens program Bra liv med MS (1177). Syftet är att komplettera vården genom att fokusera på det som påverkar din livskvalitet i vardagen. Efter träffen får du ett digitalt informationspaket som guidar dig vidare. Du får också insikt om vad Neuroförbundet kan erbjuda i form av stöd och gemenskap framåt.
Agenda
17.30 – 18.30 Föreläsning
- Inspirerande intervju med fotograf Caroline Roosmark - Caroline har varit verksam som fotograf sedan slutet av 1980-talet och har porträtterat många av Sveriges mest välkända kulturpersonligheter, artister och offentliga personer. I intervjun får vi höra om hennes personliga resa med MS-diagnosen - hur kreativitet, envishet och passion driver konsten framåt trots fysiska begränsningar. Ett ärligt och inspirerande samtal om att fortsätta arbeta på hög nivå, om att omförhandla sin arbetsdag och om att låta diagnosen fördjupa snarare än begränsa blicken.
- Balans i vardagen – Diagnosstödjare från Neuroförbundet pratar om känslor och oro kring diagnosen och vanliga symtom, sätt att spara energi och hantera kraften för att orka både jobb och fritid.
- Praktiska tips och verktyg – Neuroförbundets jurist guidar dig till var du kan hitta svar på frågor om rättigheter och vilket stöd som finns inom arbetslivet, hemmet och vården.
- Neuroförbundet – din naturliga kontakt – Information om hur du hittar nätverk, stödgrupper och kunskap om MS.
18.30 – 19.00 Frågor & Svar
- Möjlighet att stanna kvar och ställa frågor och chans att möta andra i liknande situation. Passar extra bra för dig som nyligen fått din diagnos eller för dig som ännu inte är medlem och är nyfiken på Neuroförbundets verksamhet.
För vem
Webbinariet riktar sig främst till dig som relativt nyligen fått en MS‑diagnos, till närstående och till dig som har gått Bra liv med MS via 1177 - och vill ha fortsatt stöd för att få vardagen att fungera. Självklart är du välkommen att delta även om du inte gått kursen. Alla som lever med MS eller är intresserade av ämnet är förstås också välkomna. Webbinariet kräver inte medlemskap i Neuroförbundet.
Webbinariet är ett fristående event, med liknande innehåll som tidigare genomfört event. Det är alltså ingen fortsättning på tidigare "Vardagsliv med MS". Seminariet svarar inte på medicinska frågor och kommer inte att spelas in.
(Är du nyfiken på Bra liv med MS och vill veta mer, kontakta då din vårdgivare för att se om det finns möjlighet för dig att få tillgång till programmet.)
Nästa träff är 21 oktober 17:30-19:00.
Medicin som kan bota MS och typ 1 -diabetes utvecklas på Medeon
Forskaren Thomas Bäckström har gjort upptäckter som kan leda till ny medicin för behandling av kroniska sjukdomar som exempelvis multipel skleros, MS. Genom att nyttja en egen teknik, som kombinerar två redan kända läkemedelssubstanser, hoppas han kunna ta fram de första läkemedlen som kan bota sjukdomarna.
Ny metod kan bota MS
MS, Multipel Skleros, är en mycket allvarlig och kronisk nervsjukdom. Hittills har den ansetts obotlig, men på senare tid har man börjat behandla MS-patienter med så kallad blodstamcellstransplantation.
Remissyttrande: Socialstyrelsens förslag till nationella riktlinjer
Alla med neurologisk diagnos har behov av rehabilitering. Rehabiliteringen ska vara både livslång och livsinriktad. Upprättande av en individuell rehabiliteringsplan och teamarbete är förutsättningar för bra rehabilitering.
Första behandlingen för primärprogressiv multipel skleros (PPMS) snabb
Den amerikanska läkemedelsmyndigheten FDA har beviljat Roches läkemedel ocrelizumab "genombrottsstatus" (Breakthrough Therapy Designation) för behandling av primärprogressiv MS (PPMS). Beslutet innebär att FDA snabbar på processen med att göra läkemedlet tillgängligt för behandling av PPMS i USA.
Tysabri - uppdaterade rekommendationer för att minimera risken för den sällsynta hjärninfektionen PML
Den europeiska läkemedelsmyndighetens säkerhetskommitté PRAC har avslutat en granskning av risken för PML (progressiv multifokal leukoencefalopati) med läkemedlet Tysabri (natalizumab) som används vid behandling av multipel skleros och rekommenderar nu nya åtgärder för att minimera denna risk. PML är en sällsynt hjärninfektion som orsakas av John Cunningham (JC) virus.