Vardagsliv med MS
Välkommen till Vardagsliv med MS – inspiration, konkreta tips och råd för att hantera vardagen med MS
Nästa träff: Torsdagen 16 april 17:30-18:30
Att leva med MS innebär många utmaningar i vardagen. Därför har vi skapat Vardagsliv med MS – en digital träff som ger dig inspiration, praktiska verktyg och stöd för att skapa balans i livet. På träffen får du möta andra med MS, ta del av personliga erfarenheter och få praktiska tips och råd om hur du kan skapa balans i livet.
Vardagsliv med MS är ett kostnadsfritt webbinarium, framtaget i samarbete med vårdens program Bra liv med MS (1177). Syftet är att komplettera vården genom att fokusera på det som påverkar din livskvalitet i vardagen. Efter träffen får du ett digitalt informationspaket som guidar dig vidare. Du får också insikt om vad Neuroförbundet kan erbjuda i form av stöd och gemenskap framåt.
Delar av agendan
- “Min resa med MS” – Möt Eva Helmersson, författare, föreläsare och ny ordförande för Neuroförbundet. Eva har levt med MS i 30 år och delar med sig av sina erfarenheter och inspirerar kring hur man kan känna sig frisk trots diagnosen.
- Balans i vardagen – Diagnosstödjare från Neuroförbundet berättar om hantering av vanliga symtom, kost och motion, känslor, arbetsliv och hur det är att vara anhörig. Du får möjlighet att ställa frågor och delta i en öppen diskussion.
- Praktiska tips och verktyg – Neuroförbundets jurist informerar om rättigheter och stöd i arbetslivet, utbildning och vården.
- Neuroförbundet – din naturliga kontakt – Information om hur du hittar nätverk, stödgrupper och kunskap om MS.
- Frågor och svar
För vem
Webbinariet vänder sig till alla som lever med MS, närstående och alla som är intresserade av ämnet. Det passar extra bra för dig som nyligen fått din diagnos eller som nyligen deltagit i vårdens kurs Bra liv med MS via 1177 och vill ha fortsatt stöd för att få vardagen att fungera. Självklart är du välkommen att delta även om du inte gått kursen tidigare.
Nästa träff är 16 april 17:30-18:30, mer information kommer inom kort.
Louise Hoffsten: Jag vill sprida hopp
Louise Hoffsten har slutat att vara arg på sin sjukdom, ms. Nu vill hon visa andra att det går att leva med den. "Det kanske låter pretentiöst, men jag vill sprida hopp", säger hon.
Louise Hoffsten släpper en ny bok
Louise Hoffsten släpper en ny bok om hur hon gått vidare med livet efter sin förra bok "Blues". Att hon har lärt sig att leva med ms-sjukdomen i stället för att kämpa mot den.
Fampyra ingår inte i högkostnadsskyddet
Fampyra (fampridin) för behandling av gångförmågan hos vuxna patienter med ms kommer inte att ingå i högkostnadsskyddet. Företaget som marknadsför produkten har enligt Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket inte visat att nyttan motsvarar kostnaden.
De söker patienter med skovvis ms till Fas 3-studie om blodstamcellsby
Att bota skovvis ms har hittills inte varit möjligt: "Nu kanske vi snart kan säga det, eftersom många av våra blodstamcellstransplanterade patienter med aggressiv skovvis ms, fortfarande är symtomfria efter tio år. Vi behöver nu ytterligare tio patienter för att slutföra globala MIST-Fas 3-studien"
Massiv forskningssatsning om progressiv MS i nio länder
Samarbetsorganisationen "Progressiva MS Alliance" har delat ut 22 forskningsbidrag till forskare i nio länder. Umeå Universitet och Karolinska Institutet är två av bidragstagarna. För den skovvisa formen av ms, multipel skleros finns det flera effektiva behandlingar, men för den progressiva formen av MS, saknas det än så länge.