Filmer och poddar om ALS
Här kan du få tips på intressanta filmer och poddar ("radiointervjuer") från förbundet, som kan vara av intresse när du lever med ALS.
Webbinarium om ALS 11 december 2024
Föreläsningar genomfördes av forskare och specialister tillsammans med Ulla-Carin Lindquists stiftelse och Neuroförbundet.
Nedan Angelica Nordin är ST-läkare inom klinisk genetik och forskare vid Umeå universitet. Hon föreläser om genetiska tester för sjukdomsanlag och diskutera kring de svåra etiska avvägningar som kan uppstå inför ett sådant beslut.
Nedan Birgitta Jakobsson Larsson som är sjuksköterska på neurologen vid Akademiska sjukhuset i Uppsala och lektor vid Uppsala universitet. Hon berättar om sin forskning kring livskvalitet vid ALS. Hur utvecklas livskvaliteten hos patienter under sjukdomsförloppet och hur kan man upprätthålla sin livskvalitet?
Nedan Peter Andersen är professor vid Umeå universitet och överläkare i neurologi vid Norrlands universitetssjukhus. Där rapporterades i våras om en patient som fått kraftigt inbromsat sjukdomsförlopp efter behandling med genterapi som är inriktad mot mutationer i genen SOD1 som finns hos mellan 2 till 6 procent av ALS-patienterna. Utöver en uppdatering kring ett eventuellt införande av medicinen till svensk sjukvård kommer Peter att berätta om andra pågående och planerade studier med genterapier.
Webbinarium om ALS 27 juni 2024
Föreläsningar genomfördes av forskare och specialister tillsammans med Ulla-Carin Lindquists stiftelse och Neuroförbundet.
Nedan pratar Ulf Kläppe, neurolog vid Karolinska Universitetssjukhuset och forskare vid Karolinska Institutet. Ulf är ordförande i en nationell arbetsgrupp som har till uppgift att utarbeta ett vårdförlopp för ALS som syftar till att skapa jämlik vård för personer med ALS i Sverige.
Peter Andersen, professor vid Umeå universitet och överläkare i neurologi vid Norrlands universitetssjukhus, sammanfattar nedan utvalda delar av konferensen ENCALS, som i år hölls i Sverige vid Karolinska Institutet.
Webbinarium om ALS 20 december 2023
Föreläsningar genomfördes av forskare och specialister tillsammans med Ulla-Carin Lindquists stiftelse och Neuroförbundet.
Här presenterar forskningssjuksköterska Karolina Palmbäck - Läkemedelsstudier och behandling av ALS.
Nedan föreläser Christer Nilsson är överläkare och docent i neurologi om Frontotemporala neurodegenerativa sjukdomar - symtom, diagnostik och behandling.
Nedan föreläser neurolog och forskare Karin Forsberg om orsaken till ALS: SOD1
Peter Andersen, professor och överläkare i neurologi vid Umeå universitet, har forskat om ALS sedan 1992. Hör Peter berätta om de senaste nyheterna om behandling av FUS-ALS som presenterades vid den internationella ALS-konferensen i Basel i december 2023. Vänligen observera att inspelningen är klippt eftersom första halvan av föreläsningen visade innehåll som inte får delas offentligt.
Webbinarium om ALS 21 juni 2023
Sju föreläsningar genomfördes av forskare och specialister tillsammans med Ulla-Carin Lindquists stiftelse och Neuroförbundet.
Här förklarar Peter Andersen ärftlighet vid ALS.
Anton Tjust, Uppsala universitet. När börjar sjukdomen? Studier på friska anlagsbärare
Anneli Ozanne, Göteborgs universitet. Att upprätthålla barns och ungas hälsa när en förälder har ALS – utveckling av stödintervention.
Eva Hedlund, Stockholms universitet. Att använda cellers inre motståndskraft för att utveckla framtida terapier mot ALS.
Sebastian Thams, Karolinska institutet. Proteinrelaterad cellstress i ALS: från labbänk till behandling.
Sebastian Lewandowski, Karolinska insitutet. The role of vascular cells in ALS disease onset and progression (på engelska).
ALS-konferens i Lund 10 oktober 2018
Föreläsare är neurologer som är ledande forskare och kliniskt verksamma inom ALS.
- Caroline Ingre, neurolog vid Karolinska universitetssjukhuset Huddinge
- Peter Andersen, professor i neurologi vid Norrlands universitetssjukhus, Umeå
- Ingela Nygren, neurolog vid Akademiska sjukhuset, Uppsala
Peter Andersen, professor och en världsledande ALS-forskare berättar om aktuell forskning.
Var med och skapa ALS Treatment Center Karolinska med patientstudier för ALS-forskningen. Lyssna på neurolog Caroline Ingre.
Ojämlik tillgång till behandling med respirator vid ALS
Tillgången till invasiv ventilatorbehandling vid amyotrofisk lateral skleros, ALS, varierar mellan olika delar av Sverige. Det rapporterar Neurologi i Sverige från en studie där forskare analyserat registerdata från 1 360 personer med ALS som behandlades med hemventilator 1996–2022.
Nytt läkemedel ger hopp vid ovanlig form av ALS
Ett nytt precisionsläkemedel visar lovande resultat för personer med den sällsynta FUS-varianten av ALS. Bakom framsteget finns många års forskning – och stöd från bland andra Neuroförbundet och Neurofonden. Tack vare medlemmar, givare och testamenten kan Neuroförbundet bidra till forskning som för människor med ALS närmare nya behandlingar och större hopp.
Forskare söker dig som vill delta i en studie om personlig assistans vid ALS
Forskning om personlig assistans vid ALS är mycket begränsad. Det gäller både vilken kunskap och stöd som behövs samt hur arbetssituationen ser ut för de personliga assistenterna.
Idag finns inga krav på utbildning för att arbeta som personlig assistent trots att ALS är en komplex sjukdom. Din erfarenhet är värdefull och kan bidra till ökad förståelse och kunskap om hur utbildning och stöd kan utvecklas.
Kommer rätt patienter behandlas?
NT-rådets nya rekommendationer om vilka patienter med SOD1-mutation som är bäst lämpade att få Qalsody bekymrar ALS-forskaren Peter Andersen. Nu är han rädd för att man kommer att behandla fel patienter, de som inte har effekt av medicinen.
Välkommet besked från NT-rådet
NT-rådet har efter en omprövning öppnat upp för användning av ALS läkemedlet tofersen efter individuell bedömning av ett nationellt behandlingsråd.