Forskare söker dig som vill delta i en studie om personlig assistans vid ALS
Forskning om personlig assistans vid ALS är mycket begränsad. Det gäller både vilken kunskap och stöd som behövs samt hur arbetssituationen ser ut för de personliga assistenterna.
Idag finns inga krav på utbildning för att arbeta som personlig assistent trots att ALS är en komplex sjukdom. Din erfarenhet är värdefull och kan bidra till ökad förståelse och kunskap om hur utbildning och stöd kan utvecklas.
Det saknas forskning om arbetssituationen och vad det innebär att arbeta som personlig assistent hos en person med ALS. Målet med forskningsprojektet är att bidra med ny kunskap ur flera perspektiv, både från personen som har sjukdomen och tar emot stöd från personliga assistenter och närstående. Men också svar från de som arbetar som personliga assistenter.
En stor del av de personer som lever med ALS är beviljade personlig assistans enligt LSS-lagen. Personlig assistans bidrar till att personen med ALS har möjlighet att fortsätta leva ett liv så självständigt och likt andras som möjligt under sjukdomens förlopp. Det handlar exempelvis om att fortsätta bo i sitt eget hem med en fungerande vardag trots stora behov av stöd och vård. Om stödet brister eller assistenter avslutar sin tjänst så påverkar detta både personen med ALS, de närstående och assistenterna.
Vill du delta och bidra med dina erfarenheter?
Forskarna söker dig som:
- Lever med sjukdomen ALS och har personlig assistans
- Är närstående till en person med ALS och personlig assistans
- Är personlig assistent och arbetat minst 3 månader
- Kan läsa och kommunicera på svenska
- Har tillgång till dator/mobil med internetanslutning
Vad innebär deltagande?
Deltagandet innebär digital intervju på ca 45-60 minuter och/eller besvarande av frågeformulär om arbetssituation och arbetsrelaterade hälsa. Det krävs ingen särskild förberedelse av dig innan intervjun.
Om du använder kommunikationshjälpmedel och föredrar att ta del av intervjufrågorna innan intervjun för att besvara dem skriftligt går detta att ordna. Då bokar vi istället en uppföljande intervju efter att du besvarat frågorna.
Du som har ALS eller som är närstående kommer att få berätta om innebörden av assistansen samt vad som är viktigt för att stödet ska fungera och vad som eventuellt kan förbättras.
Du som är personlig assistent kommer att få berätta vad det innebär att arbeta som personlig assistent med fokus på arbetssituation och kompetens.
Allt insamlat material anonymiseras och kommer inte att kunna identifieras av obehöriga. Deltagandet sker helt fristående från pågående vård och behandling och påverkar inte din vårdkontakt. Deltagandet är frivilligt och du kan när som helst välja att avbryta utan att uppge varför.
Kontakt
Vid frågor och intresse att medverka i studien kontakta jenny.geffen@uu.se som ansvarar för datainsamling och intervjuer.
Ansvarig för projektet är Birgitta Jakobsson Larsson, Med.doktor och lektor vid Uppsala universitet.