Vård och behandling vid ALS

Det finns ingen botande behandling av ALS. Behandlingens mål är istället att bromsa sjukdomsförloppet och lindra de negativa effekterna av sjukdomen. Man försöker också kompensera för funktionsnedsättningarna, ge stöd och god omvårdnad.

Sedan mitten av nittiotalet finns en bromsmedicin. Den verkar genom att hämma frisättningen av signalämnet glutamat, vars skadliga effekter på nervcellerna minskar. Medicin har i de flesta fall förlängt överlevnaden med några månader.

Eftersom ALS numer anses vara en hel grupp sjukdomar antas diagnosen också kunna ha delvis olika orsaker och därmed kan effekten av detta läkemedel också vara lite olika.

Exempel på symtombehandling är:

- lindra muskelkramper
- minska muskelspasmer
- minska salivproduktionen
- förhindra tvångsmässig gråt / skratt (antidepressiv medicin)
- lindra smärta
- underlätta andning

Omvårdnad och rehab vid ALS

En hel del kan göras för att lindra olika symtom. Många olika yrkeskategorier är verksamma inom vården och kan bidra till symtomlindring, en bra omvårdnad och rehabilitering, för att kunna bevara funktioner så länge som möjligt.

ALS-team i olika former finns vid flera sjukhus. Fråga din läkare eller på din neurologklinik hur du kan få kontakt med dem. Teamet består av sjukvårdspersonal med olika yrkesutbildningar, som samarbetar för att kunna ge bästa möjliga stöd och hjälp. Förutom läkaren kan här exempelvis ingå sjuksköterska, sjukgymnast, arbetsterapeut, logoped, kurator och dietist. De har stora kunskaper om ALS och om de funktionsnedsättningar som sjukdomen orsakar.

Men kom ihåg att varje individ är unik och att symtom och behov kan variera så beskriv dina svårigheter, fråga efter lösningar och ge gärna egna förslag och idéer till teamet. 

Exempel på behandlingar och träning vid ALS

Det är viktigt att så länge som möjligt försöka upprätthålla olika funktioner för att behålla en livskvalitet.

Bålstabilitet och balansträning. Utan bålstabilitet fungerar varken armar eller ben. Dessutom blir det svårt att gå, stå eller sitta. Även andningen försämras. Bålen kan därför börja tränas tidigt. Andningsträning bör också påbörjas så tidigt som möjligt.

Gången. Det är viktigt att behålla gången så länge som möjligt. Det är bra för både peristaltik (tarmrörelser) och andning. Adekvata gånghjälpmedel behövs.

Andningen påverkas ofta i en tidig skede. Muskelsvaghet ger en ytlig andning, därför behövs andningsträning så tidigt som möjligt.

Spasticitet. Ett symtom vid ALS är spasticiteten. Den är ofta maskerad av samtidig svaghet. Men i de fall spasticiteten är besvärande bör man försöka hjälpa till att minska den.

Förkortad muskulatur. Viss muskulatur har en tendens att förkortas. Dessa muskler måste töjas, både för gång, sittställning, hygien och andning. Kontrakturer i armar och ben bör förhindras. De muskler som håller huvudet försvagas också. Det är viktigt lära sig hålla huvudet på det mest energibesparande sättet. Att ha en god balans på huvudet underlättar andning, tal och sväljning.

Smärtor. ALS ger vanligtvis ingen smärta, men med försvagad muskulatur ökar belastningen på ligament och senor, vilket kan ge smärtsamma muskelinflammationer. Dessa kan behandlas.

Kondition. Att träna i vatten kan underlätta konditionsträning.

Avspänning. För att hålla balansen vid förflyttning måste personer med ALS ofta spänna sig mer än normalt. Detta ger spänd muskulatur och därför är avspänningsträning viktig.

Att äta. Det finns olika hjälpmedel som underlättar matintag för personer med ALS. En dietist kan ge råd om lämpliga hjälpmedel och bra recept på mat.

PEG - perkutan endoskopisk gastrostomi. Många (cirka 80 procent) förlorar så småningom förmågan att svälja. Det kan då bli nödvändigt att få en "knapp" eller PEG inopererad. Via en liten öppning i bukväggen läggs en slang till magsäcken, genom vilken näring, och vid behov också läkemedel, kan ges. Många som har PEG kan äta vissa födoämnen via munnen men använder knappen för mediciner och extra sondnäring samt för att få tillräckligt med kalorier, vitaminer och mineraler.

Kommunikation. Om man får svårt att tala kan en logoped ge råd om talteknik och prova ut lämpliga kommunikationshjälpmedel, som bokstavstavla, figurtavla, elektronisk talmaskin (kommunikator) eller ögonstyrd dator.

Var finns vården? 

l Sverige finns ett antal olika universitetssjukhus i till exempel Lund, Göteborg, Umeå, Stockholm och Uppsala med neurologkliniker. I regel har dessa kliniker en särskild grupp med hälso- och sjukvårdspersonal som är särskilt kunniga om ALS.

På övriga orter finns länssjukhus eller länsdelssjukhus där medicinklinikerna ofta inrymmer en verksamhet för neurologi där personer med ALS följs upp och behandlas. Även vid dessa enheter blir det allt vanligare med team där personalen samarbetar kring patienterna. Den här typen av vård på sjukhusen kallas neurologisk specialistvård och är högspecialiserad på neurologi och ALS.

Innan man kommer i kontakt med specialistvården har ofta primärvården varit den första kontakten. Efter att man fått sin diagnos finns inget som hindrar att man fortsätter att vända sig dit med sina besvär även om neurologkliniken kommer att vara huvudkontakten.

 

Nyheter om ALS

2022-06-09

Studier om ny eventuell behandling vid ALS

ALS Center Karolinska informerar om två kliniska Fas II-prövningar där effekten av behandling med ett preparat har lovande resultat.

Läs mer
2022-05-30

Bättre diagnostik med NGS - nästa generationens sekvenseringsteknologi

En sällsynt diagnos berör högst fem personer på 10 000 invånare. Mer än hälften av dessa sällsynta sjukdomar är av neurologisk art. De flesta har hört talas om Parkinson, MS och stroke – kända neurologiska sjukdomar som det bedrivs mycket forskning kring. Men ataxi, spinal muskelatrofi och komplex dystoni är mer okända tillstånd där det ofta krävs högspecialiserad utredning för att ställa rätt diagnos.

Läs mer
2022-03-28

Jag älskar min coola son

För första gången har en totalförlamad person med ALS, med hjälp av implantat i hjärnan, kunnat förmedla sina tankar. Det rapporterar en internationell forskargrupp i Nature Communications, enligt en artikel i Ny Teknik.

Läs mer
2022-03-01

Viktigt att ingå i det nationella kvalitetsregistret

I Sverige finns ett nationellt kvalitetsregister, Svenska neuroregister, där det ingår flera delregister för neurologiska diagnoser. Vet du om du ingår i ett delregister för din diagnos?

Läs mer
2022-02-23

Helt fel att berätta om hur man ska ta sitt liv

Att offentligt gå ut och berätta om hur man ska ta sitt liv är helt fel. Då uppmuntrar man folk att göra detsamma. Och just det har nu hänt, efter att Björn Natthiko Lindeblad offentligt gått ut med hur han tog sitt liv. Det berättar Mia Möllberg som har ALS och som har startat en Facebook-grupp för att stötta ALS-drabbade och deras anhöriga.

Läs mer

Vi använder cookies för att ge dig en optimal användarupplevelse. Genom att fortsätta använda vår webbplats accepterar du att cookies används. Läs mer i vår integritetspolicy: neuro.se/integritet