NT-rådet kommer inte rekommendera Tofersen
Varje år insjuknar mellan 250 och 400 personer i Sverige i amyotrofisk lateralskleros (ALS). Genomsnittsöverlevnaden är idag mellan 2-4 år och det har hittills inte funnits någon effektiv bromsande medicin.
Tofersen (Qalsody) är ett läkemedel som är relevant för en mycket liten grupp ALS-patienter med genmutation SOD1 och skulle kunna förbättra situationen för mellan 25-35 personer i Sverige.
Läkemedlet godkändes av Europeiska Läkemedelsmyndigheten EMA i maj förra året, men i Sverige har NT-rådet nu fattat beslut om att inte rekommendera läkemedlet med hänvisning till höga kostnader och för lite forskning.
- Vi känner starkt med alla berörda som har haft höga förhoppningar om detta läkemedel och är kritiska till att NT-rådet fattat detta beslut. Att ekonomiska argument ligger till grund för beslutet är en oroväckande utveckling säger Lise Lidbäck, förbundsordförande Neuroförbundet.