Vård och behandling vid ALS
Det finns ingen botande behandling av ALS. Behandlingens mål är istället att bromsa sjukdomsförloppet och lindra de negativa effekterna av sjukdomen. Man försöker också kompensera för funktionsnedsättningarna, ge stöd och god omvårdnad.
Sedan mitten av nittiotalet finns en bromsmedicin. Den verkar genom att hämma frisättningen av signalämnet glutamat, vars skadliga effekter på nervcellerna minskar. Medicin har i de flesta fall förlängt överlevnaden med några månader.
Eftersom ALS numer anses vara en hel grupp sjukdomar antas diagnosen också kunna ha delvis olika orsaker och därmed kan effekten av detta läkemedel också vara lite olika.
Omvårdnad och rehab vid ALS
En hel del kan göras för att lindra olika symtom. Många olika yrkeskategorier är verksamma inom vården och kan bidra till symtomlindring, en bra omvårdnad och rehabilitering, för att kunna bevara funktioner så länge som möjligt.
ALS-team i olika former finns vid flera sjukhus. Fråga din läkare eller på din neurologklinik hur du kan få kontakt med dem. Teamet består av sjukvårdspersonal med olika yrkesutbildningar, som samarbetar för att kunna ge bästa möjliga stöd och hjälp. Förutom läkaren kan här exempelvis ingå sjuksköterska, sjukgymnast, arbetsterapeut, logoped, kurator och dietist. De har stora kunskaper om ALS och om de funktionsnedsättningar som sjukdomen orsakar.
Men kom ihåg att varje individ är unik och att symtom och behov kan variera så beskriv dina svårigheter, fråga efter lösningar och ge gärna egna förslag och idéer till teamet.
På flera orter finns särskilda team för avancerad hemsjukvård som gör att personer med ALS kan vårdas hemma även i ett sent skede av sjukdomen. Hospis eller sjukhem är andra möjligheter.
Exempel på symtombehandling vid ALS
- lindra muskelkramper
- minska muskelspasmer
- minska salivproduktionen
- förhindra tvångsmässig gråt / skratt (antidepressiv medicin)
- lindra smärta
- underlätta andning
Exempel på behandlingar och träning vid ALS
Det är viktigt att så länge som möjligt försöka upprätthålla olika funktioner för att behålla en livskvalitet.
Andningen påverkas ofta i en tidig skede. Muskelsvaghet ger en ytlig andning, därför behövs andningsträning så tidigt som möjligt. Många kan ha nytta av att andas i en ventilator (luftpump) via en andningsmask.
Avspänning. För att hålla balansen vid förflyttning måste personer med ALS ofta spänna sig mer än normalt. Detta ger spänd muskulatur och därför är avspänningsträning viktig.
Bålstabilitet och balansträning. Utan bålstabilitet fungerar varken armar eller ben. Dessutom blir det svårt att gå, stå eller sitta.
Förkortad muskulatur. Viss muskulatur har en tendens att förkortas. Dessa muskler måste töjas, både för gång, sittställning, hygien och andning. Kontrakturer i armar och ben bör förhindras. De muskler som håller huvudet försvagas också. Det är viktigt lära sig hålla huvudet på det mest energibesparande sättet. Att ha en god balans på huvudet underlättar andning, tal och sväljning.
Gången. Det är viktigt att behålla gången så länge som möjligt. Det är bra för både peristaltik (tarmrörelser) och andning. Adekvata gånghjälpmedel behövs.
Kommunikation. Om man får svårt att tala kan en logoped ge råd om talteknik och prova ut lämpliga kommunikationshjälpmedel, som bokstavstavla, figurtavla, elektronisk talmaskin (kommunikator) eller ögonstyrd dator.
Kondition. Att träna i vatten kan underlätta konditionsträning.
Näring och mat. Det finns olika hjälpmedel som underlättar matintag för personer med ALS. En dietist kan ge råd om lämpliga hjälpmedel och bra recept på mat.
PEG - perkutan endoskopisk gastrostomi. Många (cirka 80 procent) förlorar så småningom förmågan att svälja. Det kan då bli nödvändigt att få en "knapp" eller PEG inopererad. Via en liten öppning i bukväggen läggs en slang till magsäcken, genom vilken näring, och vid behov också läkemedel, kan ges. Många som har PEG kan äta vissa födoämnen via munnen men använder knappen för mediciner och extra sondnäring samt för att få tillräckligt med kalorier, vitaminer och mineraler.
Smärtor. ALS ger vanligtvis ingen smärta, men med försvagad muskulatur ökar belastningen på ligament och senor, vilket kan ge smärtsamma muskelinflammationer. Dessa kan behandlas.
Spasticitet. Ett symtom vid ALS är spasticiteten. Den är ofta maskerad av samtidig svaghet. Men i de fall spasticiteten är besvärande bör man försöka hjälpa till att minska den.
Var finns vården?
l Sverige finns ett antal olika universitetssjukhus i till exempel Lund, Göteborg, Umeå, Stockholm och Uppsala med neurologkliniker. I regel har dessa kliniker en särskild grupp med hälso- och sjukvårdspersonal som är särskilt kunniga om ALS.
På övriga orter finns länssjukhus eller länsdelssjukhus där medicinklinikerna ofta inrymmer en verksamhet för neurologi där personer med ALS följs upp och behandlas. Även vid dessa enheter blir det allt vanligare med team där personalen samarbetar kring patienterna. Den här typen av vård på sjukhusen kallas neurologisk specialistvård och är högspecialiserad på neurologi och ALS.
Innan man kommer i kontakt med specialistvården har ofta primärvården varit den första kontakten. Efter att man fått sin diagnos finns inget som hindrar att man fortsätter att vända sig dit med sina besvär även om neurologkliniken kommer att vara huvudkontakten.
Immunceller hos ALS-patienter kan förutsäga sjukdomsförloppet
Genom att mäta immunceller i ryggmärgsvätskan vid diagnostiseringen av ALS går det att förutsäga hur snabbt sjukdomsförloppet kommer att gå, enligt en studie från Karolinska Institutet som publicerats i Nature Communications.
ALS är en fruktansvärd sjukdom – och byråkratin gör den värre
Hanne Kjöller i DN: ALS är en grym sjukdom. Och att den korta tid som återstår i livet ska gå ut på att brottas med byråkratin är ovärdigt.
Claes-Göran, 82, har levt med ALS i 52 år
När Claes-Göran Berndt var i 30-årsåldern fick han den obotliga sjukdomen ALS (amyotrofisk lateralskleros). Läkaren sa att han kunde räkna med att leva i två och ett halvt år. Nu är han 82 år och en av de i världen som levt längst med sjukdomen. Se nyhetsinslaget med Neuromedlemmen och diagnosstödjaren Claes-Göran Berndt.
Börje Salming och hans familj utsätts för omänskliga omständigheter
I likhet med många andra ALS-patienter utsätts Börje Salming och hans familj för omänskliga omständigheter som bekräftar de stora hålen i trygghetsnäten för den som drabbas av en svår progressiv sjukdom. Inte minst för den som fyllt 65 år.
En myt att ALS-sjuka kvävs till döds
Debattreplik: Uttalanden som Staffan Bergström har gjort om ALS är mycket problematiska. Att ALS-sjuka skulle kvävas till döds stämmer inte men när myten sprids skapar det svår ångest för de drabbade, skriver debattörer i en replik.