ALS - amyotrofisk lateralskleros

ALS är en grupp diagnoser inom motorneuronsjukdomar, där nervceller som styr de viljestyrda musklerna i kroppen dör. De muskler som inte längre får impulser från nervsystemet försvagas och förtvinar. Nervbanor som går till viljestyrda muskler finns i armar, ben, ansiktsmimiken, sväljningsmekanismen och andningen.

ALS finns i olika former, som: klassisk amyotrofisk lateralskleros, progressiv spinal muskelatrofi, progressiv bulbär pares, pseudobulbär pares, primär lateralskleros. Förloppet varierar en hel del beroende på vilken form det är. Gemensamt för alla former av ALS är att de är fortskridande (progressiva) och bryter ned det motoriska nervsystemet, så att musklerna försvagas. Läs om symtom och att få diagnos.

Insjuknandet i ALS är relativt likartat världen över. Cirka 2–4 individer per 100 000 invånare drabbas varje år. I Sverige insjuknar drygt 220 personer per år. De flesta är i åldern 45–75 år. Sjukdomen är något vanligare hos män. Det finns uppskattningsvis 750–850 personer med ALS i Sverige. 

Synonymer till ALS

  • Progressiv spinal muskelatrofi
  • Progressiv bulbär pares
  • Pseudobulbär pares
  • Primär lateral skleros
  • Motorneuronsjukdom

Andra motorneuronsjukdomar är hereditär spastisk parapares (HSP), spinobulbär muskelatrofi (SBMA, även känd som Kennedys sjukdom) och spinal muskelatrofi (SMA). Till gruppen motorneuronsjukdomar hör även poliomyelitis (polio). 

Här på vår hemsida får du och närstående information, råd och tips om ALS och du kan läsa om framsteg inom neurologisk forskning, vård, behandling och rehabilitering. Läs om behandling.

Forskning om ALS

Det bedrivs omfattande forskning om ALS i hela världen. Forskningen är i första hand inriktad på att finna orsakerna till sjukdomen och att testa nya läkemedel. Dels studeras själva sjukdomsmekanismerna kring motorneuronets nedbrytning, såsom glutamatets och fria radikalers roll. Dels studeras ämnen som kan tänkas förhindra denna skadliga påverkan. Man försöker hitta kombinationer av komponenter som tillsammans skyddar mer än endast en.

Man undersöker också om det finns några samband mellan ALS och yttre faktorer såsom virus och toxiner.

Undersökningar har visat att vid ärftliga former av ALS föreligger ett stort antal muterade versioner av genen för SOD1. Detta felaktiga protein ger upphov till celldöd. Det föreligger därför stort intresse kring genetiken kring ALS och hur man kan påverka de felaktiga generna.

Även vid Umeå universitet pågår omfattande forskning om ALS.

Molekylärbiologiska och genetiska aspekter av sjukdomen och mutationer i SOD1 och andra gener studeras. Förhoppningen är att i framtiden hitta tydliga samband mellan antingen beteendemönster och kroppsliga förändringar eller kroppsliga tillstånd och behandlingar hos ALS-patienter och därmed kunna skapa ett effektivt botemedel.

Sakkunnig: Anne Zachau, överläkare vid neurologkliniken, Karolinska universitetssjukhuset, Solna

Viktigt att ingå i det nationella ALS-registret

I Sverige finns ett nationellt kvalitetsregister ALS-registret, som är ett delregister inom Svenska neuroregister. Amyotrofisk lateralskleros (ALS) är en gemensam beteckning för en grupp motorneuronsjukdomar. Syftet med registret är att fungera som ett viktigt verktyg för att förstå hur ALS bäst ska behandlas, men även ta tillvara patienternas upplevelse av sitt mående. Genom att be sin neurolog att inkludera en i ALS-registret, får man en förbättrad klinisk uppföljning, men bidrar även till en ökad förståelse för förekomst och svårighetsgraden av ALS på olika orter i landet. Mer forskning om orsaker till ALS behövs men även att göra ALS-sjukvården likvärdig och högkvalitativ och framförallt utvärderingsbar. 

 

Nyheter om ALS

2018-02-27

"Regeringens Sällsynta satsning otillräcklig"

Den sista februari uppmärksammas årligen Sällsynta dagen. Många lever med en så kallad sällsynt diagnos, inte sällan med utmanande livslånga funktionsnedsättningar. Trots detta upplever Riksförbundet Sällsynta diagnoser att dessa patienter inte prioriteras nog i regeringens senaste vårdsatsning. Det

Läs mer
2018-01-11

Mutationer i KIF5A-genen kan ge fyra olika neurodiagnoser

Ett europeiskt forskningsprojekt har identifierad en gen som kallas KIF5A. Om den drabbas av en mutation, kan den neurologiska sjukdomen ALS, Amyotrofisk lateralskleros bryta ut. Men mutationer på andra platser i samma gen kan också utveckla sjukdomarna CMT2, HSP2 och NEIMY. Det avslöjar professor

Läs mer
2017-12-14

Mer än 1000 har testat spelet om Parkinsons

Neurologiska diagnoser som Parkinson, Multipel skleros och ALS kan drabba oss alla, i olika skeden av livet. Hur skulle din vardag påverkas om det drabbade dig? Spelet Vardagskampen ger dig en inblick i livet med Parkinsons sjukdom. Spela det i mobilen eller på din dator och utmana dina vänner att göra samma sak.

Läs mer
2017-09-09

Halv neuromiljon till Ingres als-forskning med Hensmålas stöd

Neurostödd försking Under Neuroförbundets kongress 2017 närvarade ett arrangörsteam från Hensmåla triathlon som fick äran att dela ut 500 000 kronor från Neuroförbundets fond (NHR-fonden) till den als-forskning som neurologen Caroline Ingre på KI ansvarar för.

Läs mer
2017-08-30

Ny digital droppfotsortos gör även barfotagång möjlig

- Det känns behagligt skumt när jag nu kan gå igen trots droppfot, säger Lars som provar den nya peroneusstimulatorn. Det är en ny digital droppfotsstimulator vars pulser aktiverar muskeln som lyfter fotbladet. Under det närmaste året är den på gång ut till svenska konsumenter.

Läs mer