Vardagsliv med MS
Välkommen till Vardagsliv med MS – inspiration, konkreta tips och råd för att hantera vardagen med MS
Nästa träff: Torsdagen 16 april 17:30-19:00
Att leva med MS innebär många utmaningar i vardagen. Därför har vi skapat Vardagsliv med MS – en digital träff som ger dig inspiration, praktiska verktyg och stöd för att skapa balans i livet. På träffen får du möta andra med MS, ta del av personliga erfarenheter och få praktiska tips och råd om hur du kan skapa balans i livet.
Vardagsliv med MS är ett kostnadsfritt webbinarium, framtaget i samarbete med vårdens program Bra liv med MS (1177). Syftet är att komplettera vården genom att fokusera på det som påverkar din livskvalitet i vardagen. Efter träffen får du ett digitalt informationspaket som guidar dig vidare. Du får också insikt om vad Neuroförbundet kan erbjuda i form av stöd och gemenskap framåt.
Agenda
17.30 – 18.30 Föreläsning
- “Min resa med MS” – Möt Eva Helmersson, författare, föreläsare och ny ordförande för Neuroförbundet. Eva har levt med MS i 30 år och delar med sig av sina erfarenheter och inspirerar kring hur man kan känna sig frisk trots diagnosen.
- Balans i vardagen – Diagnosstödjare från Neuroförbundet pratar om känslor och oro kring diagnosen och vanliga symtom, sätt att spara energi och hantera kraften för att orka både jobb och fritid.
- Praktiska tips och verktyg – Neuroförbundets jurist guidar dig till var du kan hitta svar på frågor om rättigheter och vilket stöd som finns inom arbetslivet, hemmet och vården.
- Neuroförbundet – din naturliga kontakt – Information om hur du hittar nätverk, stödgrupper och kunskap om MS.
18.30 – 19.00 Frågor & Svar
- Möjlighet att stanna kvar och ställa frågor och chans att möta andra i liknande situation. Passar extra bra för dig som nyligen fått din diagnos eller för dig som ännu inte är medlem och är nyfiken på Neuroförbundets verksamhet.
För vem
Webbinariet vänder sig till alla som lever med MS, närstående och alla som är intresserade av ämnet. Det passar extra bra för dig som nyligen fått din diagnos eller som nyligen deltagit i vårdens kurs Bra liv med MS via 1177 och vill ha fortsatt stöd för att få vardagen att fungera. Självklart är du välkommen att delta även om du inte gått kursen. Webbinariet kräver inte medlemskap i Neuroförbundet.
(Är du nyfiken på Bra liv med MS och vill veta mer, kontakta då din vårdgivare för att se om det finns möjlighet för dig att få tillgång till programmet.)
Nästa träff är 16 april 17:30-19:00.
Mekanism som styr risk för att få multipel skleros är identifierad
Nu har forskare vid Karolinska Institutet upptäckt en ny mekanism för en känd riskgen som triggar igång multipel skleros (ms) genom så kallad epigenetisk reglering. De fann även en skyddande genvariant som minskar risken för ms. Maja Jagodic, forskare vid Karolinska Institutet förklarar.
Hur fungerar olika behandlingar på lång sikt?
COMBAT-MS är en forskningsstudie med målet att göra en vetenskaplig jämförelse av olika behandlingsalternativ för multipel skleros (ms). Syftet med COMBAT-MS är att ta fram information om långtidseffekter, patientnöjdhet och biverkningar för alla ms-behandlingar.
Rekommendation av läkemedel vid ms tas bort ur Kloka listan
Stockholms läns läkemedelskommitté har beslutat att ta bort rekommendationen för vilka läkemedel som patienter med multipel skleros (MS) bör behandlas med. Bakgrunden är att läkemedelsbehandling som ges utanför godkänd rekommendation inte omfattas av Läkemedelsförsäkringen.
World MS day 2018
Runt om i världen bedrivs mycket forskning om ms och många patienter bidrar genom att medverka i kliniska studier. I dag på internationella ms-dagen uppmärksammas just resultat av forskningen de senaste åren extra mycket.
Tabletter som visar stor behandlingseffekt
Enligt en studie publicerad i tidskriften Multiple Sclerosis Journal har kladribin-tabletter, som marknadsförs under namnet Mavenclad, stor behandlingseffekt vid högaktiv multipel skleros. Läkemedlet ingår i högkostnadsskyddet med generell subvention från och med den 23 mars 2018.