Pappa Daniel har inte kunnat jobba långa perioder, eftersom Jane inte har vågat och orkat ta hand om tvillingarna Lucas och Jacob själv på dagarna. Orsak: monumental ms-trötthet. Storasyskonen Shanelle och Tim en ovärderlig resurs för att passa småsyskonen mellan varven när de är hemma. Foto: Håkan Sjunnesson / NeuroMedia

Mamma med multipel skleros – Janes tuffa kamp mot ms-fatiguen

Tvillingmamman Jane Eliasson har diagnosen ms och kämpar för att behålla orken. Innan graviditeten märkte ingen att hon bar på diagnosen. "De kroppsliga symtomen som kommit efter graviditeten kan jag ta, men inte den stora ms-tröttheten. Jag vågar inte ta hand om tvillingarna själv, mer än kortare stunder och hoppas på något nytt läkemedel mot fatigue."

Lyssna på Neuropodden där Jane berättar om sin kniviga situation!

 

Jane Eliasson öppnar till familjens hus i Ljungby. Hennes blick är vänlig och intensiv men samtidigt syns den tärande trötthet hon lider av ganska omgående. Hon börjar genast berätta om sin kniviga situation. Utbildad till förskolapedagog har Jane jobbat på förskola med stor energi några år. Längtan efter egna barn växte och hon tänkte sig bli världens mest pedagogiska mamma med stort tålamod. Så blev det inte alls.
Hon säger sig vara tämligen tjurig och har periodvis inte tagit någon bromsmedicin mot inflammationerna i hennes kropp, trots läkarnas råd. Orsaken är att Jane läste om alla ovanliga biverkningar som olika bromsmediciner kan ge i vissa fall och det skrämde henne.

Ångrar att hon inte bromsmedicinerade

- Det får jag tyvärr sota för nu när min kropp tog rätt mycket stryk av ms-skoven, som jag ibland nonchalerade. Till slut var det en läkare som tvingade mig att se noga på röntgenbilderna av min hjärna, där inflammationerna, placken syntes tydligt.
- Då insåg jag att jag faktiskt måste medicinera för att slippa få större skador och det skulle jag naturligtvis gjort från början. Nu är jag ändå tacksam för att den neurologen var så tydlig och skarp mot mig och fick mig att inse. Och sedan jag fick det bromsläkemedel jag har nu har skoven uteblivit, säger Jane Eliasson.

Kroppen tvådelad i känsla

Sina fysiska symtom hanterar hon någorlunda men inte fatiguen, att hon inte orkar:
-Jag kan ta de fysiska symtomen, men inte den här stora tröttheten, säger Jane. Hennes balans har försämrats och hon ritar ett symboliskt streck med ena handen från huvudet och neråt.
-Det är som att kroppen är indelad i två hälfter, där min vänstra kroppshalva känns märkligt avdomnad och känseln på huden är helt förändrad där. Det mjukaste tyg liksom river som sandpapper mot huden. Hennes ansiktsuttryck visar tydligt hur obehagligt det måste kännas.

Avdomnad tunga smakar inte

Tyvärr sitter den avdomnade känslan också i tungan. Smaksinnet har därmed försämrats vilket gör att det mesta av mat inte smakar henne längre. Hon har med det helt enkelt svårt att få i sig föda, eftersom fast föda oftast känns som sandpapper mot tungan. Även magens funktion verkar vara påverkad för hon känner sällan hunger.
-Jag kan höra ett kurr från magen på kvällen och då komma på att jag inte ätit på jättelänge, kanske hela dagen. Jag har med det svårt att hålla vikten uppe. Det kanske många andra skulle vara avundsjuka på men det är verkligen inte roligt, suckar Jane Eliasson.

Innehållsansvarig: Håkan Sjunnesson

Neuro som podd

Möt människor som lever med, forskar om, eller berörs på andra sätt - av neurologiska diagnoser.

Lyssna på Neuropodden

Vill du veta mer?

Nyhetsbrevet kommer en gång i månaden och innehåller nyheter från vår verksamhet och information om aktuell forskning inom neurologi.

Prenumerera

Bli medlem idag!

Rådgivning & stöd, gemenskap och opinionsbildning. För 30 kronor i månaden.

Jag vill gå med idag!