Vardagsliv med MS
Välkommen till Vardagsliv med MS – inspiration, konkreta tips och råd för att hantera vardagen med MS
Nästa träff: Torsdagen 16 april 17:30-18:30
Att leva med MS innebär många utmaningar i vardagen. Därför har vi skapat Vardagsliv med MS – en digital träff som ger dig inspiration, praktiska verktyg och stöd för att skapa balans i livet. På träffen får du möta andra med MS, ta del av personliga erfarenheter och få praktiska tips och råd om hur du kan skapa balans i livet.
Vardagsliv med MS är ett kostnadsfritt webbinarium, framtaget i samarbete med vårdens program Bra liv med MS (1177). Syftet är att komplettera vården genom att fokusera på det som påverkar din livskvalitet i vardagen. Efter träffen får du ett digitalt informationspaket som guidar dig vidare. Du får också insikt om vad Neuroförbundet kan erbjuda i form av stöd och gemenskap framåt.
Delar av agendan
- “Min resa med MS” – Möt Eva Helmersson, författare, föreläsare och ny ordförande för Neuroförbundet. Eva har levt med MS i 30 år och delar med sig av sina erfarenheter och inspirerar kring hur man kan känna sig frisk trots diagnosen.
- Balans i vardagen – Diagnosstödjare från Neuroförbundet berättar om hantering av vanliga symtom, kost och motion, känslor, arbetsliv och hur det är att vara anhörig. Du får möjlighet att ställa frågor och delta i en öppen diskussion.
- Praktiska tips och verktyg – Neuroförbundets jurist informerar om rättigheter och stöd i arbetslivet, utbildning och vården.
- Neuroförbundet – din naturliga kontakt – Information om hur du hittar nätverk, stödgrupper och kunskap om MS.
- Frågor och svar
För vem
Webbinariet vänder sig till alla som lever med MS, närstående och alla som är intresserade av ämnet. Det passar extra bra för dig som nyligen fått din diagnos eller som nyligen deltagit i vårdens kurs Bra liv med MS via 1177 och vill ha fortsatt stöd för att få vardagen att fungera. Självklart är du välkommen att delta även om du inte gått kursen tidigare.
Nästa träff är 16 april 17:30-18:30, mer information kommer inom kort.
Högkostnadsskydd för ämne som förbättrar gångförmågan
TLV beslutar att läkemedlet som förbättrar förmågan att gå ska ingå i högkostnadsskyddet för behandling av vuxna patienter med multipel skleros (ms). TLV skriver i sitt beslut att ms är en sjukdom där svårighetsgraden måste anses vara hög. Vidare bedömer myndigheten att kostnaden är rimlig.
Varför ska man bli medlem i Neuro?
Lyssna gärna på MS-podden! I "avsnitt 24. Neuro och Helene" kan du höra om allt viktigt arbete som Neuro gör och vad du får och bidrar till som medlem. Helene som själv har ms och arbetar som kommunikatör på Neuro berättar också lite privat.
Effekt av läkemedel kan fördröja behov av rullstol med sju år
Ny behandling vid primärprogressiv ms förväntas fördröja behov av rullstol med sju år. För en person som har primärprogressiv ms, där funktionsnedsättning ackumuleras dubbelt så fort som vid skovvis ms, betyder sju år utan behov av rullstol att tiden kan förlängas för ett oberoende liv.
Lösningsmedel och rökning kopplas till ökad risk för MS
Personer med vissa genvarianter som är kopplade till multipel skleros (MS) har mycket större risk att insjukna i MS om de även har exponerats för färg, lack eller andra lösningsmedel, visar en studie från Karolinska Institutet som publiceras i tidskriften Neurology. Om de dessutom varit rökare..
Mekanism som styr risk för att få multipel skleros är identifierad
Nu har forskare vid Karolinska Institutet upptäckt en ny mekanism för en känd riskgen som triggar igång multipel skleros (ms) genom så kallad epigenetisk reglering. De fann även en skyddande genvariant som minskar risken för ms. Maja Jagodic, forskare vid Karolinska Institutet förklarar.