Vardagsliv med MS
Välkommen till Vardagsliv med MS – inspiration, konkreta tips och råd för att hantera vardagen med MS
Nästa träff: Torsdagen 16 april 17:30-19:00
Att leva med MS innebär många utmaningar i vardagen. Därför har vi skapat Vardagsliv med MS – en digital träff som ger dig inspiration, praktiska verktyg och stöd för att skapa balans i livet. På träffen får du möta andra med MS, ta del av personliga erfarenheter och få praktiska tips och råd om hur du kan skapa balans i livet.
Vardagsliv med MS är ett kostnadsfritt webbinarium, framtaget i samarbete med vårdens program Bra liv med MS (1177). Syftet är att komplettera vården genom att fokusera på det som påverkar din livskvalitet i vardagen. Efter träffen får du ett digitalt informationspaket som guidar dig vidare. Du får också insikt om vad Neuroförbundet kan erbjuda i form av stöd och gemenskap framåt.
Agenda
17.30 – 18.30 Föreläsning
- “Min resa med MS” – Möt Eva Helmersson, författare, föreläsare och ny ordförande för Neuroförbundet. Eva har levt med MS i 30 år och delar med sig av sina erfarenheter och inspirerar kring hur man kan känna sig frisk trots diagnosen.
- Balans i vardagen – Diagnosstödjare från Neuroförbundet pratar om känslor och oro kring diagnosen och vanliga symtom, sätt att spara energi och hantera kraften för att orka både jobb och fritid.
- Praktiska tips och verktyg – Neuroförbundets jurist guidar dig till var du kan hitta svar på frågor om rättigheter och vilket stöd som finns inom arbetslivet, hemmet och vården.
- Neuroförbundet – din naturliga kontakt – Information om hur du hittar nätverk, stödgrupper och kunskap om MS.
18.30 – 19.00 Frågor & Svar
- Möjlighet att stanna kvar och ställa frågor och chans att möta andra i liknande situation. Passar extra bra för dig som nyligen fått din diagnos eller för dig som ännu inte är medlem och är nyfiken på Neuroförbundets verksamhet.
För vem
Webbinariet vänder sig till alla som lever med MS, närstående och alla som är intresserade av ämnet. Det passar extra bra för dig som nyligen fått din diagnos eller som nyligen deltagit i vårdens kurs Bra liv med MS via 1177 och vill ha fortsatt stöd för att få vardagen att fungera. Självklart är du välkommen att delta även om du inte gått kursen. Webbinariet kräver inte medlemskap i Neuroförbundet.
(Är du nyfiken på Bra liv med MS och vill veta mer, kontakta då din vårdgivare för att se om det finns möjlighet för dig att få tillgång till programmet.)
Nästa träff är 16 april 17:30-19:00.
Nya ledtrådar till uppkomsten av ms
En kartläggning av en viss sorts hjärnceller, oligodendrocyter, visar att de kan ha en betydande roll i utvecklingen av multipel skleros (ms). Upptäckten kan leda till nya behandlingsmetoder som inriktar sig på andra områden än enbart immunförsvaret.
Högkostnadsskydd för ämne som förbättrar gångförmågan
TLV beslutar att läkemedlet som förbättrar förmågan att gå ska ingå i högkostnadsskyddet för behandling av vuxna patienter med multipel skleros (ms). TLV skriver i sitt beslut att ms är en sjukdom där svårighetsgraden måste anses vara hög. Vidare bedömer myndigheten att kostnaden är rimlig.
Varför ska man bli medlem i Neuro?
Lyssna gärna på MS-podden! I "avsnitt 24. Neuro och Helene" kan du höra om allt viktigt arbete som Neuro gör och vad du får och bidrar till som medlem. Helene som själv har ms och arbetar som kommunikatör på Neuro berättar också lite privat.
Effekt av läkemedel kan fördröja behov av rullstol med sju år
Ny behandling vid primärprogressiv ms förväntas fördröja behov av rullstol med sju år. För en person som har primärprogressiv ms, där funktionsnedsättning ackumuleras dubbelt så fort som vid skovvis ms, betyder sju år utan behov av rullstol att tiden kan förlängas för ett oberoende liv.
Lösningsmedel och rökning kopplas till ökad risk för MS
Personer med vissa genvarianter som är kopplade till multipel skleros (MS) har mycket större risk att insjukna i MS om de även har exponerats för färg, lack eller andra lösningsmedel, visar en studie från Karolinska Institutet som publiceras i tidskriften Neurology. Om de dessutom varit rökare..