Vardagsliv med MS
Välkommen till Vardagsliv med MS – inspiration, konkreta tips och råd för att hantera vardagen med MS
Nästa träff: Torsdagen 21 oktober 17:30-19:00
Att leva med MS innebär många utmaningar i vardagen. Därför har vi skapat Vardagsliv med MS – en digital träff som ger dig inspiration, praktiska verktyg och stöd för att skapa balans i livet. På träffen får du möta andra med MS, ta del av personliga erfarenheter och få praktiska tips och råd om hur du kan skapa balans i livet.
Vardagsliv med MS är ett kostnadsfritt webbinarium, framtaget i samarbete med vårdens program Bra liv med MS (1177). Syftet är att komplettera vården genom att fokusera på det som påverkar din livskvalitet i vardagen. Efter träffen får du ett digitalt informationspaket som guidar dig vidare. Du får också insikt om vad Neuroförbundet kan erbjuda i form av stöd och gemenskap framåt.
Agenda
17.30 – 18.30 Föreläsning
- Inspirationsföreläsare meddelas inom kort
- Balans i vardagen – Diagnosstödjare från Neuroförbundet pratar om känslor och oro kring diagnosen och vanliga symtom, sätt att spara energi och hantera kraften för att orka både jobb och fritid.
- Praktiska tips och verktyg – Neuroförbundets jurist guidar dig till var du kan hitta svar på frågor om rättigheter och vilket stöd som finns inom arbetslivet, hemmet och vården.
- Neuroförbundet – din naturliga kontakt – Information om hur du hittar nätverk, stödgrupper och kunskap om MS.
18.30 – 19.00 Frågor & Svar
- Möjlighet att stanna kvar och ställa frågor och chans att möta andra i liknande situation. Passar extra bra för dig som nyligen fått din diagnos eller för dig som ännu inte är medlem och är nyfiken på Neuroförbundets verksamhet.
För vem
Webbinariet riktar sig främst till dig som relativt nyligen fått en MS‑diagnos, till närstående och till dig som har gått Bra liv med MS via 1177 - och vill ha fortsatt stöd för att få vardagen att fungera. Självklart är du välkommen att delta även om du inte gått kursen. Alla som lever med MS eller är intresserade av ämnet är förstås också välkomna. Webbinariet kräver inte medlemskap i Neuroförbundet.
Webbinariet är ett fristående event, med liknande innehåll som tidigare genomfört event. Det är alltså ingen fortsättning på tidigare "Vardagsliv med MS". Seminariet svarar inte på medicinska frågor och kommer inte att spelas in.
(Är du nyfiken på Bra liv med MS och vill veta mer, kontakta då din vårdgivare för att se om det finns möjlighet för dig att få tillgång till programmet.)
Nästa träff är 21 oktober 17:30-19:00.
Neuros stora forskningsbidrag till Fredrik Piehls MS-fatigueforskning
Den 1 oktober tilldelades neurologen Fredrik Piehls forskarteam på Karolinska Institutet, Neurofondens stora forskningsbidrag 2020, för viktiga studier kring symtomet fatigue vid diagnosen MS, multipel skleros. ”Det visar att vår fatigueforskning är viktig för patienterna” menar forskaren.
Läkemedel mot sekundärprogressiv MS
Ny data visar att tidig behandling försenar funktionsnedsättning och har positiva effekter på kognition hos patienter med aktiv sekundär progressiv multipel skleros (SPMS).
Tal- och sväljsvårigheter
Tal-, språk- och sväljsvårigheter är vanliga vid MS men även vid MG, Parkinson, neuromuskulära diagnoser och efter stroke.
Ytterligare ett läkemedel med god effekt mot MS
Europeiska kommissionen har godkänt ett nytt oralt läkemedel mot MS som tas en gång dagligen. Det är till för behandling av vuxna patienter med skovvis förlöpande multipel skleros (RRMS) med aktiv sjukdom, vilket definierats genom kliniska eller bilddiagnostiska fynd.
Neuro tillsammans med andra patientföreträdare varnar för ökad vårdskuld
Utebliven rehabilitering och inställda uppföljningar kommer att öka på den vårdskuld som uppstått under pandemin, varnar patientorganisationerna. De efterlyser en nationell samordning för att möta det ökade behovet av vård och rehabilitering.