Vardagsliv med MS
Välkommen till Vardagsliv med MS – inspiration, konkreta tips och råd för att hantera vardagen med MS
Nästa träff: Torsdagen 16 april 17:30-19:00
Att leva med MS innebär många utmaningar i vardagen. Därför har vi skapat Vardagsliv med MS – en digital träff som ger dig inspiration, praktiska verktyg och stöd för att skapa balans i livet. På träffen får du möta andra med MS, ta del av personliga erfarenheter och få praktiska tips och råd om hur du kan skapa balans i livet.
Vardagsliv med MS är ett kostnadsfritt webbinarium, framtaget i samarbete med vårdens program Bra liv med MS (1177). Syftet är att komplettera vården genom att fokusera på det som påverkar din livskvalitet i vardagen. Efter träffen får du ett digitalt informationspaket som guidar dig vidare. Du får också insikt om vad Neuroförbundet kan erbjuda i form av stöd och gemenskap framåt.
Agenda
17.30 – 18.30 Föreläsning
- “Min resa med MS” – Möt Eva Helmersson, författare, föreläsare och ny ordförande för Neuroförbundet. Eva har levt med MS i 30 år och delar med sig av sina erfarenheter och inspirerar kring hur man kan känna sig frisk trots diagnosen.
- Balans i vardagen – Diagnosstödjare från Neuroförbundet pratar om känslor och oro kring diagnosen och vanliga symtom, sätt att spara energi och hantera kraften för att orka både jobb och fritid.
- Praktiska tips och verktyg – Neuroförbundets jurist guidar dig till var du kan hitta svar på frågor om rättigheter och vilket stöd som finns inom arbetslivet, hemmet och vården.
- Neuroförbundet – din naturliga kontakt – Information om hur du hittar nätverk, stödgrupper och kunskap om MS.
18.30 – 19.00 Frågor & Svar
- Möjlighet att stanna kvar och ställa frågor och chans att möta andra i liknande situation. Passar extra bra för dig som nyligen fått din diagnos eller för dig som ännu inte är medlem och är nyfiken på Neuroförbundets verksamhet.
För vem
Webbinariet vänder sig till alla som lever med MS, närstående och alla som är intresserade av ämnet. Det passar extra bra för dig som nyligen fått din diagnos eller som nyligen deltagit i vårdens kurs Bra liv med MS via 1177 och vill ha fortsatt stöd för att få vardagen att fungera. Självklart är du välkommen att delta även om du inte gått kursen. Webbinariet kräver inte medlemskap i Neuroförbundet.
(Är du nyfiken på Bra liv med MS och vill veta mer, kontakta då din vårdgivare för att se om det finns möjlighet för dig att få tillgång till programmet.)
Nästa träff är 16 april 17:30-19:00.
Ny B-cellsterapi gav lovande resultat mot skovvis MS
I en ny studie gav den nya antikroppen ofatumumab bättre kontroll på skov vid multipel skleros, jämfört med ett redan godkänt tablettläkemedel mot sjukdomen. Om läkemedlet godkänns kan möjligheterna med olika behandlingar mot skovvis MS breddas.
Christina i Neuro har väntat på viktig hjärtoperation sedan i februari
Nästan 3 000 operationer fick skjutas upp och ställas in, när sjukvården i Region Uppsala ställde om för att ta emot coronapatienter. En av dem som nu väntat ett halvår på en operation är Christina Brännström, som måste få en ny aortaklaff i hjärtat. "Det är en katastrof för mig", säger hon
Teamsmöte med Ida Berner
Neuro Uppsala-Knivsta bjuder in till teamsmöte med Ida Berner, Skandinaviens första person som blev stamcellstransplanterad för sin MS. Ida kommer att berätta om hur det kom sig att det blev så, och livet efter.
Reflex Magasin nr 2-2020 blommar med temat "Neuro är din röst"
Nummer 2-2020 av den periodiska tidskriften och medlemstidningen för förbundet Neuro Reflex Magasin, är nu hemma hos alla medlemmar. “Neuro är din röst” är temat för detta nummer och med diagnosfokus på skovvis multipel skleros inför World MS Day och ALS inför ALS-dagen 21 juni.
Ökad MS-forskning Camillas Spinn Off-effekt
– Genom mitt MTB-tävlande samlar jag in pengar till MS-forskningen genom Neurofonden, med målsättningen att forskarna ska kunna ta fram ett botemedel mot MS. Och jag vill också berätta om att det faktiskt går bra idag att leva med skovvis MS, med bra behandling, säger Camilla Clarkson.