Nyheter
Från hektiskt liv till ansökan om sjukersättning
Johanna Norrgård heter jag, är 46 år gift med Erik, mamma till Felix 20 och Meja 15. Jag har sedan jag var 27 år gammal haft olika problem med hälsan. Det började med oförklarlig feber 2003 och har fortsatt med diverse känselstörningar, hälta, smärta och problem med ögonen.
Subventionen för läkemedel mot duchennes försvinner
Subventionen för läkemedlet Translarna mot Duchennes muskeldystrofi upphör 1 juli efter beslut av Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket, TLV.
Inklusionskroppsmyosit förkortar överlevnaden
Ulrika Lindgren är doktorand och ST-läkare vid institutionen för biomedicin, Sahlgrenska akademin, Göteborgs universitet. Hon har gjort en studie på patienter från Västra Götalandsregionen (VGR) som diagnostiserats med inklusionskroppsmyosit (IBM) åren 1985–2017.
Systerns ALS ledde till engagemang
Lennart Arnessons syster drabbades av ALS och levde med sjukdomen i 15 år innan hon avled i november 2021. Här berättar han om systern och Hensmåla Triathlon, som är ett arrangemang för att samla in medel till stöd för forskning kring ALS.
Den ödesdigra väntan - SvD granskar ALS-vården
ALS-sjuka hamnar i kläm hos Försäkringskassan – vittnar i SvD:s stora granskning.
FSHD - diagnosen många kan ha utan att känna till
Karsten Bech, styrelseledamot i Neuro, är en av dem som har diagnosen som många kan ha utan att ha fått bekräftad. Socialstyrelsen uppskattar att cirka 5 - 10 per 100 000 invånare har FSHD (facioskapulohumeral muskeldystrofi).
Rapport från internationell MG-konferens
Anna Rostedt Punga, professor och överläkare vid Uppsala Universitet och Akademiska sjukhuset har för Neuros medlemmar skrivit ett nyhetsbrev om myastenia gravis (MG). Hon summerar vad som presenterades på den internationella MG-konferensen i Miami 10-12 maj 2022.
Vill du bli diagnosstödjare inom parkinson?
Vi söker fler diagnosstödjare inom Parkinsons sjukdom. Uppdraget som diagnosstödjare är ett fint sätt att engagera sig ideellt och bidra till gemenskap för att bryta oro och funderingar. Som diagnosstödjare ger du stöd genom telefonsamtal med Neuros medlemmar.
Väntan var som att hoppa bungyjump utan rep
Susanne Thorgren levde ett ganska vanligt liv. Hon gillade att fota djur och natur, promenera i skogen, resa med sin partner och umgås med barn, släkt och vänner. Men så dök plötsligt varningstecken upp. Snart skulle livet ta en ny riktning.
De berättar om livet med familj efter olyckan
Lästips: Josefine och Jonathan skulle bygga hus och de planerade för en framtid med barn. Men tillvaron slogs sönder på några sekunder och allt blev ovisst. Med kärlek, tålamod och passion lyckades de hitta tillbaka till livet.
Epilepsibehandlingar som kan kopplas till autism
Barn till kvinnor som tar vissa epilepsiläkemedel under graviditeten löper ökad risk för autism, enligt en studie som Läkemedelsvärlden skriver om. I dag använder fem av 1000 gravida kvinnor epilepsiläkemedel och det är därför viktigt med kunskap om vilka risker som finns med läkemedlen, enligt artikeln.
Om att vara mamma och ha en CP-diagnos
Jenny Larsson, 29, berättar för sajten Motherhood/Må Bra om sin cerebral pares-diagnos, CP, och hur den påverkar hennes vardag och liv som småbarnsmamma.
Polisen hade rätt att säga upp MS-sjuk kvinna
Fackförbundet ST förlorade målet om en MS-sjuk kvinnas anställning. Arbetsdomstolen gick på arbetsgivarens linje och beslutade att Polismyndigheten hade rätt att säga upp en MS-sjuk kvinna som arbetat i myndigheten i 20 år. Fackförbundet ST blir därmed skyldigt att betala motpartens rättegångskostnader på drygt 270 000 kronor.
Studier om ny eventuell behandling vid ALS
ALS Center Karolinska informerar om två kliniska Fas II-prövningar där effekten av behandling med ett preparat har lovande resultat.
MG - Snabbare diagnostik och fysisk aktivitet förbättrar prognosen
Både diagnostik och behandling vid myastenia gravis, MG, har gjort stora framsteg de senaste åren. På Akademiska sjukhuset kan patienter få diagnos inom en timme i ett akut skede. Fysisk träning, som tidigare avråddes, har visat sig ha positiva muskeleffekter. Om detta skriver Neurologiisverige.se