Få diagnos vid amyotrofisk lateralskleros (ALS)

Diagnosen för als ställs med klinisk och neurofysiologisk undersökning. Det kan vara väldigt svårt i början av sjukdomen att ställa diagnos eftersom den smyger sig på. Ofta när patienten kommer till en neurolog så har patienten varit hos en husläkare som gjort en del utredningar och remitterat vidare till en neurolog.

Medicinska undersökningar för att fastställa ALS

Diagnosen för als ställs med klinisk och neurofysiologisk undersökning.
Det kan vara väldigt svårt i början av sjukdomen att ställa diagnos eftersom den smyger sig på.

Ofta när patienten kommer till en neurolog så har patienten varit hos en husläkare som gjort en del utredningar och remitterat vidare till en neurolog.
En neurolog ställer diagnosen utifrån sjukdomshistorien, det patienten berättar, samt en klinisk undersökning. Patienten berättar till exempel om en tilltagande svaghet i handen eller armen, om det är patientens enda symptom. Det kan vara en muskelsvaghet och inte en känselstörning eller någon synpåverkan.

Magnetkameraundersökning av hjärnan och ryggmärgen görs för att utesluta andra sjukdomar. Man gör ryggmärgsprov för att utesluta inflammation i nervsystemet.

Utöver undersökningen bekräftas sjukdomen till slut vid en neurofysiologisk testning med emg, elektromyografi. Då testar man med små nålar hur musklerna reagerar på nervstimulering. Med neurografi ser man hur nervimpulsen passerar nerver i armar och ben. Då får man svar på om det är en nervtrådsskada till muskulaturen som gör att muskeln förtvinar.

Att hantera situationen

Att få en neurologisk diagnos är många gånger en chockartad upplevelse. Plötsligt ställs livet på ända och frågorna är många. Hur kommer framtiden att bli? Hur påverkas min familj? Ibland orkar man till en början inte att ta in all information.
Dessa diagnossidor vill ge dej fakta och nyheter på området samt vara en mötesplats där du kan komma i kontakt med andra som också lever med diagnosen, ta del av deras erfarenheter och få råd och tips som underlättar vardagen.

Även om livet känns kaotiskt, så har människan en fantastisk förmåga att anpassa sig till nya situationer och de allra flesta hittar trots allt en slags vardag igen.
Tipsa även din närmsta partner eller familj att lära sig mer om diagnosen. På så sätt är ni bättre rustade för fortsatta samtal och kan tillsammans planera för en vardag som fungerar.

Vad händer efter beskedet om diagnosen?

Erfarenheten visar att det är bra om en nära anhörig är med då läkaren berättar om diagnosen. När utredningen om din diagnos väl är färdig och du fått beskedet om din als, bestäms ett återbesök till läkaren. Under detta besök ges utförligare information om diagnosen och behandling planeras in. Hur kontakten med vården kommer att se ut i framtiden diskuteras också.

Neuroteam eller liknande finns vid flera sjukhus. Fråga din läkare eller på din neurologklinik hur du kan få kontakt med dem. Teamet består av sjukvårdspersonal med olika yrkesutbildningar, som samarbetar för att kunna ge bästa möjliga stöd och hjälp. De har kunskaper om sjukdomen och om de funktionsnedsättningar som den orsakar.

Men kom ihåg att varje individ är unik och att symptom och behov kan variera, så beskriv dina svårigheter, fråga efter lösningar och ge gärna egna förslag och idéer till teamet

Råd och stöd viktigt

För att få den nya tillvaron att fungera så bra som möjligt, krävs många gånger professionell hjälp. Kunskap om den egna diagnosen och möjlighet till stödsamtal är också viktigt. Att få kontakt med andra med samma diagnos kan för många vara till stor hjälp.

Kontakta Neuro, som kan erbjuda olika former av råd och stöd och möjlighet till erfarenhetsutbyte.

Någon att prata med 

Reaktionsfaser

Hur man hanterar sin neurologiska diagnos och hur man reagerar är självklart mycket individuellt. Gemensamt för de flesta är dock att livet påverkas mer eller mindre under olika perioder. Det handlar både om att hitta praktiska lösningar och ett förhållningssätt till diagnosen. Både för en själv och för anhöriga.

Chockfasen

Den första tiden efter att diagnosen ställts brukar kallas chockfasen. Under den här perioden, som kan pågå i några veckor, uppkommer ofta tankar som "det här gäller inte mig, "de måste prata om någon annan". Det kan också vara svårt att ta in ordet als. Man ser en skrämmande bild framför sig eller har själv en förutfattad mening om vad sjukdomen innebär.

Reaktionsfasen

Efter den första chockfasen inträder reaktionsfasen. Tillsammans brukar chockfas och reaktionsfas omfatta cirka 4-6 veckor. Reaktionsfasen påminner om chockfasen, men nu är det vanligt att också försvara eller värja sig mot det som inträffat. Det kan ibland innebära att man förnekar sin sjukdom "det här är inte sant", "als finns inte", "sjukdomen gäller inte mig".

Andra reaktioner kan vara skuldkänslor eller att man förtränger sina känslor helt. Ofta uppkommer också känslor av sorg, skam och ovisshet och inte minst frågor om varför man drabbats.

Bearbetningsfasen

När sanningen väl sjunkit in brukar det som kallas bearbetningsfasen inträda. Frågorna och känslorna dominerar farande, men man angriper dem nu på ett mer konstruktivt vis. I det här stadiet är det viktigt att alla funderingar och oro man bär på får komma fram, kanske genom att prata med någon annan.

Det är också både naturligt och tillåtet att vara arg på sin sjukdom och att gråta, skrika och uttrycka frustration. Ibland kan det, i den här fasen, låsa sig och känslorna kommer inte ut. Då är det bra att få hjälp och stöd.

Nyorienteringsfasen

Efter det första året brukar de flesta acceptera situationen och sjukdomen ses nu snarare som en del av livet snarare än som en överskuggande chock. Det här brukar benämnas nyorienteringsfasen. Självklart kan man känna ångest och oro. Ångesten kan yttra sig som hjärtklappning och tryck över bröstet eller sömnsvårigheter. Ibland uppstår även depressiva symptom särskilt om man fastnat i en kris.

En person som fått en depression känner sig ihållande nedstämd och ledsen under flera veckor. Han eller hon brukar heller inte ha något större intresse varken för omgivningen eller för andra människor. Men en depression kan också yttra sig genom att man till exempel inte orkar företa sig några normala aktiviteter eller att man känner skuld och skam. Det är heller inte ovanligt med bristande aptit och sömnsvårigheter.

Ibland syns en depression även på kroppsspråket, som då blir mer livlöst. Om man känner sig deprimerad eller misstänker en depression är det viktigt att söka vård. Ibland är det någon närstående som reagerar och hjälper till att söka vård. Ibland kanske någon närstående reagerar och hjälper till att söka vård. Vid en depression kan antidepressiva läkemedel under en period vara nödvändigt och/eller samtalsstöd eller terapi i någon form kan hjälpa.

Sakkunnig: Kristina Gottberg universitetslektor, Med Dr. leg sjuksköterska, Karolinska Institutet

Någon att prata med

Att tala om sin diagnos kan vara ett led i att bearbeta den. Det viktigaste är att själv bestämma när man tycker det är dags att prata eller för den delen att inte prata om als. Visst kan det kännas skönt med människor som frågar hur man mår, men det är viktigt att vänskapsrelationen inte domineras av diagnosen.

Ibland kan situationen också vara den motsatta att vännerna inte orkar eller vågar nämna ordet als. Att själv ta upp ämnet och försöka avdramatisera det hela är då en god idé.

Känner du att du vill prata med någon som själv har erfarenhet av att leva med als har Neuro diagnosstödjare som ställer upp och pratar med våra medlemmar.

Någon att prata med

 

Relaterade nyheter

Därför är Sällsynta Dagen så viktig - förbundsordförande för Neuro vet

Den så kallade Sällsynta Dagen uppmärksammas i år den 28 februari, för att uppmärksamma alla som lever med en sällsynt diagnos. "Jag lever själv med en mycket sällsynt neurologisk diagnos vilket innebär stora utmaningar när man söker vård", säger Lise Lidbäck, ordförande för Neuro. Se videoklippet!

Läs mer
2021-01-25

Så stöder Neuro ALS-forskning

Tack vare gåvor från allmänheten och företag kan vi varje år fortsätta stötta ALS-forskningen med förhoppningen om en ljusare framtid för ALS-drabbade och deras familjer.

Läs mer
2021-01-22

Botoxskador kan ge misstanke om stroke, MG eller ALS

Det har blivit allt vanligare att använda nervgiftet botox mot rynkor. Men skönhetsbehandlingarna kan ge tillfälliga komplikationer som misstas för stroke, ALS eller MG. – Patienterna riskerar att få fel diagnos och aggressiv behandling, säger Anna Rostedt Punga, professor i klinisk neurofysiologi vid Uppsala universitet till svt.

Läs mer
2021-01-12

Alla skall ha rätten att andas hela livet!

Den 1 november 2019 gavs personer med tillhörighet till LSS (Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade) rätt till personlig assistans med andning. Hjälp enligt denna lagstiftning beviljas bara till personer under 65 år och under förutsättning att insatsen bedöms som egenvård av behandlande sjukvårdspersonal. Ett stort problem som vi på Neuro har påtalat under mycket lång tid.

Läs mer
2021-01-11

Neurologen om ALS-patienter: ”Patienter hamnar mellan stolarna”

Regelverket kring vilken andningshjälp ALS-patienter har rätt till i hemmet är otydligt menar neurologen Caroline Ingre som ansvarig för ALS-verksamheten på Karolinska sjukhuset och forskare på Karolinska Institutet. – Det får enorma konsekvenser för patienterna, säger hon till svt.

Läs mer
2020-12-18

Neurologi i Sverige porträtterar Caroline Ingre

Varför väljer man att ägna sitt yrkesliv åt en plågsam sjukdom som nästan undantagslöst leder till döden bara några år efter diagnos – och där det fortfarande saknas ett botemedel? – Sjukdomen ALS väcker mycket känslor och det är något visst med den här patientgruppen. Trots brist på bot är det ändå bättre att få sjukdomen i dag än för tio år sedan, säger forskaren Caroline Ingre som oförtrutet har arbetat med ALS i 14 år och startat både ett nationellt kvalitetsregister och forskningscentret ALS Treatment Center Karolinska.

Läs mer
2020-12-18

Wihlborgs Fastigeter AB skänker julgåva till ALS-forskning

Neuroförbundet och Stoppa ALS tar tacksamt emot den oerhört generösa gåvan som kommer att gå till ALS treatment center på Karolniska sjukhuset i Stockholm med forskaren och överläkaren Caroline Ingre i spetsen.

Läs mer
2020-12-03

Nu finns särskilda neuroteam på Gävleborgs alla tre sjukhus

Region Gävleborg har under de senaste åren utvecklat särskilda neuroteam som nu finns på länets alla tre sjukhus. Patienter med de neurologiska diagnoserna Parkinson, MS och ALS får upp till elva olika specialister runt sig – uppemot 500 drabbade får hjälp av teamen varje år.

Läs mer
2020-11-27

Immunterapi ger hopp om framtida behandling som bromsar ALS

Neurostödd försking Forskare vid Umeå universitet har hittat ytterligare en pusselbit i vad som kan leda till en behandling för att med immunterapi bromsa vissa typer av den neurologiska sjukdomen amyotrofisk lateralskleros, ALS. Det handlar om en antikropp som binder de felaktigt veckade proteiner som sprids när sjukdomen utvecklas.

Läs mer
2020-11-24

Pat Quinn, en av männen bakom ”ice bucket-challenge” - död i ALS

Ytterligare en av grundarna av den virala trenden ”ice bucket-challenge”, 37-årige Pat Quinn, är död. Han dog i sjukdomen ALS, som den virala trenden ville uppmärksamma.

Läs mer