Hälsodata för en mer jämlik vård och färre vårdskador
Tillsammans med bland andra ForskaSverige och Sveriges Läkarförbund uppmanar vi idag regeringen och länets riksdagsledamöter till beslut om ett nationellt ramverk för hantering och användning av hälsodata. Det skulle bidra till en mer jämlik vård och färre vårdskador.
ALS-patienter nekas ny godkänd bromsmedicin
Den 30 maj godkände EU-kommissionen en ny medicin som kan hjälpa patienter med en sällsynt och ofta ärftlig variant av ALS. Nu vill vi se en snabb process för att möjliggöra tillgång för svenska patienter, skriver flera patienter och företrädare för intresseorganisationer.
Staten måste ta över ansvaret för sällsynta diagnoser
Nätverket för spinal muskelatrofi och Neuroförbundet vill se ett nationellt ansvar för läkemedel till personer med sällsynta diagnoser, skriver Pernilla Becker och Lise Lidbäck.
En fungerande vardag är beroende av den enskildes betalningsförmåga
En restriktiv hjälpmedelstilldelning på många håll riskerar att fortsätta att skapa inlåsningseffekter och ett allt större beroende av andra hjälpinsatser som exempelvis hemtjänst.
200 000 svenskar lider av okänd folksjukdom
Medier behöver bli bättre på att uppmärksamma sjukdomen polyneuropati. Och pengar måste satsas på forskning och utbildning så att den kan behandlas bättre. Det skriver Lise Lidbäck, förbundsordförande Neuroförbundet.
En angiverilag underminerar förtroendet för vårdsystemet
Trots omfattande kritik går regeringen vidare med utredningen om att offentligt anställda ska ange papperslösa. Det är emellertid oförenligt med grundläggande mänskliga rättigheter och skulle urholka rätten till vård. Sjuka människor som avstår vård på grund av rädsla riskerar att fara illa och samhället riskerar ett förtroendetapp för sjukvården.
Rätten till personlig assistans är akut hotad
Den personliga assistansen har under lång tid urholkats. I årets höstbudget krävs nu ett rejält lyft för kunna finnas kvar.
Mer arbete krävs om Sverige ska bli bäst i världen på e-hälsa
Sverige har som mål att bli världsbäst i e-hälsa år 2025. I Neuroförbundets nya rapport om e-hälsa konstateras att mer måste göras om målet ska uppnås. Det skriver Lisa Lidbäck och Fanette Caudron, förbundsordförande respektive utredare på Neuroförbundet i en debattartikel på Altinget.
Rätten till kognitions- och kommunikationshjälpmedel måste säkerställas
Socialstyrelsens nationella hjälpmedelsstatistik visar redan att tillgången är ojämlik över landet, skriver Logopedförbundet och Sveriges arbetsterapeuter tillsammans med Neuroförbundet och en rad andra patientorganisationer Altinget debatt.
Staten måste be om ursäkt
”Jag har inte släppt, rent psykisk, det som hände. Bara tanken på att jag kunde ha varit en av dom. Det är omänskligt att se hur vi blev utsatta”, säger Amanda Malmberg, skådespelare med Downs syndrom som spelar en av huvudrollerna i premiäraktuella filmen Sockerexperimentet. Citatet är hämtat från en intervju nyligen i SVT:s Morgonstudion, där Amanda berättar om hur tufft det har varit för henne att ta in det som hände på institutioner som Vipeholm.