Limb-girdle muskeldystrofi
Limb-girdle muskeldystrofier (LGMD), på svenska skulder-bäcken-muskeldystrofier, är en grupp ärftliga muskelsjukdomar där muskelfibrerna långsamt bryts ned och ersätts av bindväv och fett. Nedbrytningen leder till muskelsvaghet och muskelförtvining (atrofi). Namnet beskriver muskelsvaghetens utbredning.
Synonymer till Limb-girdle muskeldystrofi
- LGMD
- Skulder-bäcken-muskeldystrofi
Beslut om Nationell högspecialiserad vård vid NMD
Med nationell högspecialiserad vård, NHV, menas offentligt finansierad vård som bedrivs vid som mest fem enheter i landet och där endast ett fåtal vårdgivare i landet kan uppfylla kraven på kompetens, tillgänglighet och arbete i multidisciplinära team.
Livet är lättare med hjälpmedel
Många med neurologiska diagnoser behöver förr eller senare hjälpmedel. För åtskilliga är det en process att acceptera att kroppen blir sämre. En som gått igenom detta är Ulrika Vanhoenacker som har diagnosen Limb-girdle muskeldystrofi (LGMD).
Viktigt att ingå i det nationella kvalitetsregistret
I Sverige finns ett nationellt kvalitetsregister, Svenska neuroregister, där det ingår flera delregister för neurologiska diagnoser. Vet du om du ingår i ett delregister för din diagnos?
Tack vare mitt beroende av andra lever jag ett fullt liv med värdighet
Jag sitter på en vårdcentral, 18 år gammal, under hösten 2013 och samtalar med en sköterska. Plötsligt bryter hon samtalet efter att ha läst i min journal och tittar på mig med stora ögon
LGMD-dagen
Idag den 30 september uppmärksammar vi LGMD-dagen ( LGMD Awareness Day). Limb-girdle muskeldystrofier (LGMD), på svenska skulder-bäcken-muskeldystrofier, är en grupp ärftliga muskelsjukdomar där muskelfibrerna långsamt bryts ned och ersätts av bindväv och fett. Nedbrytningen leder till muskelsvaghet och muskelförtvining (atrofi). Namnet beskriver muskelsvaghetens utbredning.