Få diagnos vid epilepsi

Diagnosen epilepsi brukar i praktiken ställas efter två så kallade oprovocerade epileptiska anfall, det vill säga att ingen annan förklaring kan ges än epilepsi (Läs mer om detta i föregående avsnitt om symtom). Diagnosen kan även ställas efter ett enda anfall om risken för återfall anses vara mycket hög.

Multiprofessionellt team

Att få diagnosen epilepsi kan vara livsomvälvande för både individen och för närstående. Tidig individanpassad behandling och information om behandlingen och sjukdomen kan vara avgörande ur många aspekter, inte minst följsamhet till behandling och psykosociala konsekvenser.

Återkommande uppföljning för personer med epilepsi och kontinuitet i vårdkontakter ökar förutsättningarna för korrekt behandling och ger individen en ökad trygghet. Enbart medicinsk behandling är inte tillräckligt för alla personer med epilepsi. Ofta behövs ett multiprofessionellt omhändertagande genom samverkan i epilepsiteam.

Utredning för att kunna ställa diagnos

Diagnosen epilepsi ställs efter en neurologisk bedömning där olika undersökningar vägs samman i en utredning. Enligt socialstyrelsens kommande riktlinjer för epilepsi (från början av 2019) bör hälso- och sjukvården erbjuda barn, ungdomar och vuxna med misstänkt epilepsi en neurologisk bedömning av barnläkare eller läkare med erfarenhet av och aktuell kunskap om epilepsi. Bedömningen bör göras inom fyra veckor från det tillfälle individen eller vårdnadshavaren sökt vård för det misstänkta epileptiska anfallet. För barn under två år inom två veckor, eftersom det finns större risk för negativ påverkan på utvecklingen.

Viktiga delar i utredningen är sjukdomshistoria från individen själv och från närstående, anfallsbeskrivning och klassificering av anfall, svar från blodprov, fynd i neurologistatus och kännedom om tidigare sjukdomar eller hjärnskador. Det är också viktigt att kunna utesluta andra sjukdomar som kan ha orsakat anfallen.
Svar från undersökningar med magnetresonanstomografi, MR, elektroencefalografi, EEG och eventuellt datortomografi, DT, kan därför också ge stöd för diagnosen epilepsi. Rätt diagnos är avgörande vid val av behandling och för att kunna göra en rimlig prognos för patienten. Eftersom det kan röra sig om en svår underliggande sjukdom med stor påverkan på livskvaliteten är det också viktigt att den neurologiska bedömningen görs tidigt.

Att ställa diagnos kräver erfarenhet samt aktuell kunskap av att ha arbetat med epilepsi och dess differentialdiagnoser – vilka diagnoser som kan uteslutas. Denna kompetens finns vanligtvis hos neurologer, barnläkare eller specialister i barn- och ungdomsneurologi med habilitering

Källa: socialstyrelsens nationella riktlinjer för vård vid epilepsi, remissversionen.

Reaktionsfaser 

Att få en neurologisk diagnos är många gånger en chockartad upplevelse. Plötsligt ställs livet på ända och frågorna är många. Hur kommer framtiden att bli och hur påverkas min familj? Hur man hanterar sin neurologiska diagnos är självklart mycket individuellt. Därför är det svårt att komma med generella råd för alla. Gemensamt för de flesta är dock att livet under perioder påverkas mer eller mindre. Det handlar därför mycket om att hitta praktiska lösningar och ett förhållningssätt till sin diagnos.

Chockfasen

Den första tiden efter att diagnosen ställts brukar kallas chockfasen. Under den här perioden, som kan pågå i några veckor, uppkommer ofta tankar som "det här gäller inte mig, "de måste prata om någon annan". Det kan också vara svårt att ta in ordet epilepsi. Man ser en skrämmande bild framför sig eller har själv en förutfattad mening om vad sjukdomen innebär.

Reaktionsfasen

Efter den första chockfasen inträder reaktionsfasen. Tillsammans brukar chockfas och reaktionsfas omfatta cirka 4 - 6 veckor. Reaktionsfasen påminner om chockfasen, men nu är det vanligt att också försvara eller värja sig mot som inträffat. Det kan ibland innebära att man förnekar sin sjukdom "det här är inte sant", "epilepsin finns inte", "sjukdomen gäller inte mig".

Andra reaktioner kan vara skuldkänslor eller att man förtränger sina känslor helt. Ofta uppkommer också känslor av sorg, skam och ovisshet och inte minst frågor om varför man drabbats.

Bearbetningsfasen

När sanningen väl sjunkit in brukar det som kallas bearbetningsfasen inträda. Frågorna och känslorna dominerar farande, men man angriper dem nu på ett mer konstruktivt vis. I det här stadiet är det viktigt att alla funderingar och oron man bär på får komma fram, kanske genom att prata med någon annan.
Det är också både naturligt och tillåtet att vara arg på sin sjukdom och att gråta, skrika och uttrycka frustration. Ibland kan det, i den här fasen, låsa sig och känslorna kommer inte ut. Då är det bra att få hjälp och stöd.

Nyorienteringsfasen

Efter det första året brukar de flesta mer eller mindre acceptera situationen och sjukdomen ses nu snarare som en del av livet snarare än som en överskuggande chock. Det här brukar benämnas nyorienteringsfasen. Självklart kan man känna ångest och oro. Ångesten kan yttra sig som hjärtklappning och tryck över bröstet eller sömnsvårigheter. Ibland uppstår även depressiva symtom särskilt om man fastnat i en kris.

En person som fått en depression känner sig ihållande nedstämd och ledsen under flera veckor. Han eller hon brukar heller inte ha något större intresse varken för omgivningen eller för andra människor. Men en depression kan också yttra sig genom att man till exempel inte orkar företa sig några normala aktiviteter eller att man känner skuld och skam. Det är heller inte ovanligt med bristande aptit och sömnsvårigheter.

Ibland syns en depression även på kroppsspråket som då blir mer livlöst. Om man känner sig deprimerad eller misstänker en depression är det viktigt att söka vård. Ibland är det någon närstående som reagerar och hjälper till att söka vård. Ibland kanske någon närstående reagerar och hjälper till att söka vård. Vid en depression kan antidepressiva läkemedel under en period vara nödvändigt och/eller samtalsstöd eller terapi i någon form kan hjälpa.

Sakkunnig: Kristina Gottberg universitetslektor, Med Dr. leg sjuksköterska, Karolinska Institutet

Någon att prata med

Att tala om sin diagnos kan vara ett led i att bearbeta den. Det viktigaste är att själv bestämma när man tycker det är dags att prata eller för den delen att inte prata om epilepsi. Visst kan det kännas skönt med människor som frågar hur man mår, men det är viktigt att vänskapsrelationen inte domineras av diagnosen.

Ibland kan situationen också vara den motsatta att vännerna inte orkar eller vågar nämna ordet epilepsi. Att själv ta upp ämnet och avdramatisera det hela är då en god idé.

Känner du att du vill prata med någon som själv har erfarenhet av att leva med epilepsi har Neuro diagnosstödjare som ställer upp och pratar med våra medlemmar.