Behandling vid narkolepsi

Det finns relativt effektiva mediciner mot narkolepsi men sjukdomen går inte att bota. Hypokretin/orexin finns inte som läkemedel. Men med kunskap, medicin mot symptomen, anpassad livsföring och förståelse från omgivningen kan man fungera bra både i arbetet och på fritiden.

Centralstimulerande preparat och andra vakenhetshöjande läkemedel gör att man kan hålla sig vaken på dagarna. Om kataplexin är väldigt besvärande så finns det speciella mediciner som tar bort REM-sömnen och därmed också kataplexin, eller minskar den så att man kan delta i skratt exempelvis. Mot hallucinationer används antidepressiva mediciner. För att förbättra nattsömnen kan man ibland få sömnmedel.

Vid adekvat medicinering finns inga hinder för körkort, en person med narkolepsi kan då köra bil utan att vara en trafikfara.

Några praktiska råd för att minska dagsömnighet vid narkolepsi:

  • Ta korta vilopauser eller tupplurar på 10–15 minuter, 2–3 gånger dagligen.
  • Ta regelbundna pauser från fysik- eller koncentrationskrävande uppgifter.
  • Se till att arbetsplatsen är väl upplyst och har bra ventilation.
  • Lägg dig vid samma tid varje kväll.
  • Träna regelbundet, dock inte på kvällen.
  • Ät lätta måltider utan för mycket kolhydrater.
  • Planera i förväg inför viktiga uppgifter som kräver att man är alert.


Filmens deltagare Harriet Bengtson:

När det gäller att leva med sjukdomen så tänker man först på barn, för det är ofta i den åldern sjukdomen börjar. Det är också jobbigt för tonåringar i skolan att vara avvikande, det är jobbigt att inte kunna skratta. Ännu värre är att somna under lektionen. Så det är viktigt att omgivningen informeras.

"det är bara ett hål i vakenhetsnätet, om man så säger"

Man är sömnig, men det är inget som påverkar intelligensen. Man är lika begåvad som man alltid har varit, det är bara ett hål i vakenhetsnätet, om man så säger. Så att lärare, rektorer, psykologer och klasskamrater på skolan vet vad det rör sig om. När "lilla Anna" somnar eller när hon tappar boken, beror det på att hon egentligen har det trevligt.

Sedan kommer yrkeslivet. Där bör man undvika monotona arbeten. Man ska ha ett arbete där man omväxlande sitter och går, för rörelse är något som håller oss vakna. Det är därför vi har bensträckare på alla möten. Muskulaturen håller oss vakna, den hjälper oss. Monotoni, att sitta stilla med ett ensidigt arbete kan vara farligt. Bilkörning har diskuterats, men har man medicinering och tar sin medicin – det gör faktiskt de här människorna för de märker att de blir människor då – då tar man bort dagsömnigheten och kan köra bil.

En annan behandling som är helt biverkningsfri är att schemalägga små tupplurar. Vi sa innan att personer med narkolepsi har ett vilovärde (blir utvilade) av 10–12 minuters sömn. Det kan man utnyttja, så blir man piggare.

Gå med i Neuro

För bara 30 kronor i månaden får du tillgång till diagnosstöd, nätverk och juridisk rådgivning.

Jag vill gå med idag!