Ataxier

Ataxi betyder koordinationsstörning, en grupp diagnoser och symptom orsakad av en skada i lillhjärnan eller intilliggande områden.

Lillhjärnan samordnar våra rörelser. Den ligger under storhjärnans nacklober alldeles bakom hjärnstammen, som den också är förenad med. Lillhjärnan är framför allt viktig för balansen och finregleringen av våra rörelser. Den tar emot information om kroppens läge och rörelser, och samordnar den informationen med de order om viljestyrda rörelser som kommer från storhjärnan. Tack vare detta blir rörelserna mer finstämda.

Vid ataxier dör nervceller i och kring lillhjärnan

Det som händer vid ataxier är att nervtrådar successivt förtvinar och dör, vilket gör att antalet nervceller minskar. Skadan kan vara ärftlig, bero på en annan sjukdom eller uppstå av okänd anledning. Många ataxier är så ovanliga att de inte har ett namn. Den mest kända formen heter Friedreichs ataxi och är en ärftlig sjukdom.

Celldöden orsakar funktionsbortfall

Beroende på vilken del av lillhjärnan eller omgivande delar av nervsystemet som skadas får man olika funktionsbortfall och symptom. Ju fler nervceller som försvinner desto fler symptom får patienten. Om nervtrådarna till benen drabbas får man en störning i benen och drabbas nervtrådarna till armarna störs armarnas funktion.

Att leva med ataxi

"Jag kan fortfarande göra allt – på mitt eget sätt"

I 20-årsåldern sökte Johanna hjälp hos en neurolog och många undersökningar senare fick hon diagnosen ataxi.

– Det var inte dramatiskt på något sätt, varken för mig eller för omgivningen. Men det var skönt att få en diagnos och att veta att mina problem hade en orsak.

I samband med att hon fick sin diagnos fick hon även veta att sjukdomen oftast förvärras med tiden, men att den också kan plana ut.

Visst har en del av hennes besvär förvärrats – i dag använder Johanna Nordbring rullstol både hemma och på jobbet. Armarna är också lite ostyriga, och koordinationen kan svaja. Även hennes tal har påverkats lite grann. Men hon lever i stort sett samma liv som de flesta andra, med heltidsarbete, familj och en aktiv fritid. Ingen onödig hjälp, men gärna smarta hjälpmedel. Det är Johanna Nordbrings väg att leva ett normalt liv.

– Sjukdomen gör mig inte trött och jag har heller inga smärtor. Jag kan göra allt som en frisk person kan, men ofta gör jag det på mitt eget sätt.

Sakkunnig: docent Tor Ansved, specialist i neurologi och klinisk neurofysiologi, Läkarhuset Odenplan, Stockholm