Vård och behandling av cerebral pares (CP)

Att hålla igång lederna, att upprätthålla sin rörlighet och smidighet så långt som möjligt är bästa sättet att undvika problem med smärta och stelhet senare i livet. Överbelastade muskler kan leda till kroniska smärttillstånd.

När det gäller träning för CP-skadade personer så handlar det om att tillsammans med en sjukgymnast hitta träningsformer som passar individen. Träning är en färskvara och man vill stimulera till en träning som personen själv uppfattar som lustfylld så att det faktiskt blir av regelbundet. En intensiv träningsperiod kan bidra till att lyfta funktionsnivån. För att upprätthålla nivån krävs enklare träning i vardagen.

Alternativa behandlingsformer kan exempelvis vara akupunktur, värmebehandling, avslappning och andningsteknik kan vara positiva komplement.

Monica von Heijne förklarar behandling vid CP

Tidigare överläkare vid rehabiliteringsmedicinska universitetskliniken, Danderyds sjukhus.

Det finns flera olika delar i det här hur man gör för att behandla och underlätta. Medicinsk behandling måste inrikta sig mot de symptom som finns hos just den här enskilda individen, och det kan vara en mängd olika saker. Det kan vara spasticitet, det kan vara att man får felställningar i lederna för att musklerna drar ojämnt. Det kan vara associerade funktionsnedsättningar så att man till exempel också har epilepsi som måste behandlas. Man kan behandla med läkemedel, men ibland är det fråga om operationer.

Allra först, innan man kommer dit, är det ofta fråga om träning på olika sätt. Personer med cp-skador har ofta träffat sjukgymnaster nästan hela livet, i alla fall de med lite allvarligare symptom. Man tittar på hjälpmedel, man tittar på stöd till personen och till familjen. Det man nu talar mycket om är att man också ska titta på om den här personen har några svårigheter när det gäller till exempel koncentration och planeringsfunktioner. Så att barn med CP-skador får rätt förutsättningar och rätt hjälp i skolan.

Man har i Sverige valt att införa ett specifikt begrepp, habilitering, för dem som har sina skador med sig från väldigt tidiga år. Rent språkligt betyder det att man har en skada från tidig ålder. Det är inte så att man ska återfå en funktion man haft och förlorat. Det är relativt få andra länder som skiljer på de här begreppen. Rehabilitering för oss handlar om en skada som man har fått senare i livet och som skall behandlas för att försöka få patienten att återgå till den funktionsnivå hon hade före skadan. Många gånger kan insatserna vara likartade. När det gäller begreppen pratar man både om innehållet i insatserna och om verksamheter som kallas för habilitering eller rehabilitering. Och det skapar en begreppsförvirring.

I Sverige finns det barnhabilitering sedan 40 år – åtminstone tidigare har man haft väldigt mycket fokus på det lilla barnet och det lilla barnets familj. Det handlar om diagnostik och om tidig behandling och träning. Nu på senare år har man också börjat fokusera på tonåringar och ungdomar som har problem, en grupp som tidigare kanske inte fått så mycket uppmärksamhet.

Men det är stor skillnad på de resurser som avsätts på barnsidan och de resurser som avsätts på vuxensidan. Man kan säga att vuxenhabilitering för den här gruppen ligger 20, kanske 30 år efter. Inte förrän i samband med handikappreformen i mitten på nittiotalet började man bygga ut vuxenhabiliteringen. Det fanns några undantag tidigare, utspritt över hela landet. Så utvecklingen hänger liksom inte med där. Det där märker de unga vuxna och framför allt kanske deras familjer. Att man har en ganska trygg och tydligt tillvaro och vet vart man ska vända sig som barn.

Men vuxensjukvården till exempel, ser helt annorlunda ut. Handikappreformen innebar en hel del förbättringar, tror jag att många upplever det som i alla fall. Kanske framför allt assistansreformen som ger en större frihet att styra vem som hjälper en, vid vilka tider och med vad. Det är ingen lätt reform att få att fungera i praktiken alla gånger, men den har i alla fall bidragit till en mycket större autonomi för många personer med CP-skador.

Många av våra brukare, patienter, frågar om hur det går när man blir äldre när man har en CP-skada. Rent forskningsmässigt så är kunskapen relativt begränsad men det finns en hel del erfarenhet på området. Det man brukar säga är att det handlar om att hålla igång sina leder, att upprätthålla sin rörlighet och sin smidighet så långt som möjligt. Att om det går, belasta sitt skelett så att inte det kalkar ur. Leva ett allmänt hälsosamt leverne så att man inte blir för tung och inte för mager. Andning har man lyft fram på senare år, att det kanske är så att det går att hitta ett effektivare sätt att andas på än många CP-skadade gör. Det kan bidra till att man fungerar bättre. Jag tror inte att det är så forskningsmässigt utvärderat, men det finns en del försök åt det hållet i alla fall.