Emma möts ofta av en nedlåtande attityd
När Emma Åverling föddes var både hon och tvillingsystern svårt medtagna av syrebrist, och hennes tvilling överlevde tyvärr inte.
– Min cp-skada gör att jag har problem med gången och besvär med balansen. Finmotoriken är inte heller så bra, berättar Emma.
Som så många andra cp-skadade drabbas hon ofta av människors nedlåtande attityd:
– När jag är ute händer det att folk vänder sig till någon annan och vill tala över huvudet på mig. Jag hatar det, säger Emma.
Emmas taktik har blivit att förekomma och tydligt tala om att det går utmärkt att tala med henne, fastän hennes fötter pekar inåt och hon har lite svårt att gå.
Operationer och botox
Som liten opererades Emma flera gånger och muskler på benen har flyttats för att motverka hennes gångsvårigheter. Från början pekade båda hennes fötter kraftigt inåt. Även i vuxen ålder har Emma gjort några operationer och snedställningen i den foten som var mest påverkad har minskat.
– För ca 5 år sedan stelopererades tårna och fotleden på den ena foten. Jag rekommenderar verkligen alla i samma situation att lyssna på läkarnas förslag till operationer, för de gör nytta. Om jag inte hade opererat mig hade jag gått mycket sämre idag, förklarar Emma.
Numera behandlas Emma med botox var fjärde månad för att motverka spasticitet (stelhet i musklerna). Botoxinjektionerna i vaden och vid knäet gör att Emma får bättre balans och rörlighet i fotleden i det benet som fungerar sämst.
Pratade med killen som retade henne
Emma minns barndomen i småländska Virserum som bra, trots hennes skada och de många sjukhusvistelserna. I skolan hade hon en del inlärningssvårigheter, men en förstående lärare såg till att hon fick det extrastöd som hon behövde för att ta sig fram i matematik och svenska.
– Jag kände mig inte särskilt annorlunda och hade lätt för att få kompisar. I Virserum var alla vana vid min skada. Som tolvåring flyttade hon med familjen till Vetlanda.
– Där blev jag retad i skolan. Några killar sa elaka saker och härmade hur jag gick. Jag blev ledsen, förstås.
En dag blev hon ensam i klassrummet med en av killarna som retade henne. Då passade Emma på att fråga rakt ut varför han deltog i mobbningen. ”Jag är rädd att inte få vara med annars”, var det lika raka svaret. Efter den konfrontationen förändrades attityderna och mobbningen upphörde.
Emma födde en dotter som idag är vuxen
När Emma var 26 år födde hon sin dotter Hanna, som hon har tillsammans med sin före detta man.
– Både mina föräldrar och läkarna var lite oroliga. Det var inte så vanligt att funktionshindrade skaffade barn då. ”Hur ska det gå?” sa föräldrarna. ”Det kanske måste bli kejsarsnitt”, sa läkarna.
– Men allt gick hur bra som helst. Jag födde Hanna på naturlig väg. Hanna är vuxen idag och har flyttat hemifrån.
Som liten utvecklade Hanna tidigt en teknik att själv ta sig upp i barnvagnen, vilket imponerade på dagisfröknarna.
– När Hanna var ett par, tre år gammal kunde jag inte lyfta henne längre. Men hon anpassade sig och blev duktig på att hjälpa till själv, minns Emma.
Emma har klarat sig utan personlig assistans, men har lite städhjälp.
Föreläser gärna för elever på skolan
När Hanna började skolan bad Emma att få komma dit och berätta för de andra barnen om sin skada. Emma föreläste på nytt i skolan när Hanna gick i femte klass. Men då var hennes berättelse mer utförlig, som en lektion om cp-skador.
– Att barn undrar över varför någon går på ett annorlunda sätt är ju inget konstigt, förklarar hon och anser att det bästa sättet att bemöta fördomar är med rak information.
Emma är medlem i Neuroförbundet och har engagerat sig som diagnosstödjare för cp-skadade. Hon tycker också att det är stimulerande att vara ute och träffa folk och berätta om diagnosen. Ett par gånger varje år är hon på skolor och berättar om cp för elever.
– Jag får vara med om så mycket, och jag får träffa så många intressanta människor genom mitt uppdrag, konstaterar Emma.
Frihet med hjälpmedel
Emma använder gärna olika hjälpmedel för att kunna vara aktiv och jobba. Hon är också mycket engagerad i Neuroförbundets verksamhet.
– Det är en frihet att kunna ta sig ut och förflytta sig som man vill med en elmoppe, säger Emma. Hon har också färdtjänst för att åka lite längre ärenden.
Idag jobbar Emma i halvtid en seconhandbutik, hon hjälper till både i kaféet och i butiken. På fritiden träffar hon gärna vänner eller chattar med dem på internet. Emma går regelbundet och tränar på det lokala gymmet. Det är bra för att hålla ben och fötter igång.
– Jag gillar att träna där, personalen är så hjälpsam och dessutom jobbar min dotter Hanna där, det är jättekul avslutar Emma.
Därför är Sällsynta Dagen så viktig - förbundsordförande för Neuro vet
Den så kallade Sällsynta Dagen uppmärksammas i år den 28 februari, för att uppmärksamma alla som lever med en sällsynt diagnos. "Jag lever själv med en mycket sällsynt neurologisk diagnos vilket innebär stora utmaningar när man söker vård", säger Lise Lidbäck, ordförande för Neuro. Se videoklippet!
Forskning om CP
Tack vare gåvor från allmänhet och företag kan Neuro dela ut bidrag till forskning varje år.
En kamp tillsammans- hur engagemang blir livsviktigt i pandemins Sverige
"Människor med funktionsnedsättning har genom olika projekt erhållit stöd för anpassade initiativ, till exempel föreningen Neuro." Se hur Radiohjälpens bidrag gett Neuromedlemmen Karin Nilsson i Umeå möjlighet att delat i Neuro Malmös Sitt-Zumba online (cirka 25 minuter in i inslaget).