Vård och behandling vid als

Det finns ingen botande behandling av als. Behandlingens mål är istället att bromsa sjukdomsförloppet och lindra de negativa effekterna av sjukdomen. Man försöker också kompensera för funktionsnedsättningarna, ge stöd och god omvårdnad.

Sedan mitten av nittiotalet finns en bromsmedicin. Den verkar genom att hämma frisättningen av signalämnet glutamat, vars skadliga effekter på nervcellerna minskar. Medicin har i de flesta fall förlängt överlevnaden med några månader. Vid Eftersom als numer anses vara en hel grupp sjukdomar antas diagnosen också kunna ha delvis olika orsaker och därmed kan effekten av detta läkemedel också vara lite olika.

Exempel på symptombehandling är:

- lindra muskelkramper
- minska muskelspasmer
- minska salivproduktionen
- förhindra tvångsmässig gråt / skratt (antidepressiv medicin)
- lindra smärta
- underlätta andning

Omvårdnad och rehab vid als 

En hel del kan göras för att lindra olika symptom. Många olika yrkeskategorier är verksamma inom vården och kan bidra till symptomlindring, en bra omvårdnad och rehabilitering, för att kunna bevara funktioner så länge som möjligt.

Als-team i olika former finns vid flera sjukhus. Fråga din läkare eller på din neurologklinik hur du kan få kontakt med dem. Teamet består av sjukvårdspersonal med olika yrkesutbildningar, som samarbetar för att kunna ge bästa möjliga stöd och hjälp. Förutom läkaren kan här exempelvis ingå sjuksköterska, sjukgymnast, arbetsterapeut, logoped, kurator och dietist. De har stora kunskaper om als och om de funktionsnedsättningar som sjukdomen orsakar.

Men kom ihåg att varje individ är unik och att symptom och behov kan variera så beskriv dina svårigheter, fråga efter lösningar och ge gärna egna förslag och idéer till teamet. 

Exempel på behandlingar och träning vid als 

Det är viktigt att så länge som möjligt försöka upprätthålla olika funktioner för att behålla en livskvalitet.

Bålstabilitet och balansträning. Utan bålstabilitet fungerar varken armar eller ben. Dessutom blir det svårt att gå, stå eller sitta. Även andningen försämrars. Bålen kan därför börja tränas tidigt. Andningsträning bör också påbörjas så tidigt som möjligt.

Gången. Det är viktigt att behålla gången så länge som möjligt. Det är bra för både peristaltik (tarmrörelser) och andning. Adekvata gånghjälpmedel behövs.

Andningen påverkas ofta i en tidig skede. Muskelsvaghet ger en ytlig andning, därför behövs andningsträning så tidigt som möjligt.

Spasticitet. Ett symptom vid als är spasticiteten. Den är ofta maskerad av samtidig svaghet. Men i de fall spasticiteten är besvärande bör man försöka hjälpa till att minska den.

Förkortad muskulatur. Somlig muskulatur har en tendens att förkortas. Dessa muskler måste töjas, både för gång, sittställning, hygien och andning. Kontrakturer i armar och ben bör förhindras. De muskler som håller huvudet försvagas också. Det är viktigt lära sig hålla huvudet på det mest energibesparande sättet. Att ha en god balans på huvudet underlättar andning, tal och sväljning.

Smärtor. Als ger vanligtsvis ingen smärta, men med försvagad muskulatur ökar belastningen på ligament och senor, vilket kan ge smärtsamma muskelinflammationer. Dessa kan behandlas.

Kondition. Att träna i vatten kan underlätta konditionsträning.

Avspänning. För att hålla balansen vid förflyttning måste personer med als ofta spänna sig mer än normalt. Detta ger spänd muskulatur och därför är avspänningsträning viktig.

Att äta. Det finns olika hjälpmedel som underlättar matintag för personer med als. En dietist kan ge råd om lämpliga hjälpmedel och bra recept på mat.

PEG - perkutan endoskopisk gastrostomi. Många (cirka 80 procent) förlorar så småningom förmågan att svälja. Det kan då bli nödvändigt att få en "knapp" eller PEG inopererad. Via en liten öppning i bukväggen läggs en slang till magsäcken, genom vilken näring, och vid behov också läkemedel, kan ges. Många som har PEG kan äta vissa födoämnen via munnen men använder knappen för mediciner och extra sondnäring samt för att få tillräckligt med kalorier, vitaminer och mineraler.

Kommunikation. Om man får svårt att tala kan en logoped ge råd om talteknik och prova ut lämpliga kommunikationshjälpmedel, som bokstavstavla, figurtavla, elektronisk talmaskin (kommunikator) eller ögonstyrd dator.

Var finns vården? 

l Sverige finns ett antal olika universitetssjukhus i till exempel Lund, Göteborg, Umeå, Stockholm och Uppsala med neurologkliniker. I regel har dessa kliniker en särskild grupp med hälso- och sjukvårdspersonal som är särskilt kunniga om als.

På övriga orter finns länssjukhus eller länsdelssjukhus där medicinklinikerna ofta inrymmer en verksamhet för neurologi där personer med als följs upp och behandlas. Även vid dessa enheter blir det allt vanligare med team där personalen samarbetar kring patienterna. Den här typen av vård på sjukhusen kallas neurologisk specialistvård och är högspecialiserad på neurologi och als.

Innan man kommer i kontakt med specialistvården har ofta primärvården varit den första kontakten. Efter att man fått sin diagnos finns inget som hindrar att man fortsätter att vända sig dit med sina besvär även om neurologkliniken kommer att vara huvudkontakten.

 

Någon att prata med

Våra diagnosstödjare vet hur det är att leva med neurologisk diagnos.

Ring eller mejla
 

Relaterade nyheter

2019-07-25

Personer med neurologiska diagnoser blir tagna för att vara fulla

Sveriges radio har gått igenom anmälningar till diskrimeringsombudsmannen, do. Neuros ordförande Lise Lidbäck kommenterar i inslaget.

Läs mer
2 år 9 månader
2019-07-23

Hittade orsak till als-symptom hos världens yngsta patient

Forskare från Umeå har analyserat blod- och hudprover från ett tyskt spädbarn med als-liknande symptom. De har hittat orsaken till barnets sjukdom, ett ofullständigt protein som inte kan ta bort fria syreradikaler. Upptäckten har publicerats i vetenskapstidskriften New England Journal of Medicine.

Läs mer
2019-06-17

ALSTreats läkemedelsstudier angelägna för patienterna

Neurostödd försking Det har varit en lyckosam start för det nya svenska kliniska forskningscentret för diagnosen als, Als Treatment Center Karolinska. I den senaste studien centret deltar i, är de en av länderna som inkluderat flest patienter enligt ALSTreats koordinator neurologen Caroline Ingre.

Läs mer
2019-06-04

Nu är Neuros medlemstidning Reflex Magasin nr 2-2019 hos läsarna

Nu är Neuros medlemstidning Reflex Magasin nr 2-2019 distribuerad till alla medlemmar, med ett som vanligt matnyttigt innehåll för den som lever med en neurologisk diagnos eller är närstående. På omslaget är Jane med delar av sin familj och hennes tuffa kamp mot ms-tröttheten är en tänkvärd läsning.

Läs mer
2019-06-03

Stamceller ger kunskap om nervcellers motståndskraft vid als

Forskare vid Karolinska institutet har utvecklat en stamcellsbaserad modell för att studera nervcellers motståndskraft och sårbarhet vid nervsjukdomen als. Resultaten publiceras i tidskriften Stem Cell Reports och kan bidra till att identifiera nya genetiska mål för behandling som skyddar känsliga n

Läs mer

Hensmåla Triathlon

Och vi hoppas självklart på att du vill deltaga i tävlingen, fortsätta sponsra, vara på plats under Triathlonet, vara funktionär före, under eller efter eller göra något annat som gör att Triathlonet flyter på så bra som möjligt. Och att behållningen till als-forskningen blir så god som möjligt.

Läs mer
2019-05-15

Neurorapporten -19: En tredjedel får vänta över ett år på rätt diagnos

Neurorapporten visar på en ökning bland Neuros medlemmar när det gäller väntan mer än ett år från läkarbesök till korrekt diagnos. Från en fjärdedel (25 %) år 2014 till nästan en tredjedel (30%) år 2019. Se videoklippet från lanseringen av Neurorapporten under Neurologiveckan!

Läs mer
2019-05-08

Undernäring hos äldre med neurologisk sjukdom

Vid sjukdom eller plötsliga förändringar i livet ställs mycket på ända som kan ha en stor inverkan på vårt ätande och därmed på vår hälsa, vilket i sin tur kan leda till undernäring. Neurologiska sjukdomar och åldrande är vanliga orsaker till undernäring.

Läs mer
2019-04-26

Förlorat tal kan i framtiden återskapas med dator kopplad till hjärnan

Det som länge varit Science fiction - kanske i framtiden blir verklighet. En dator direkt kopplad till hjärnans signaler.

Läs mer
2019-04-09

Svenskt als-genombrott uppmärksammat

Ny metod för att avslöja tidiga förändringar vid nervsjukdomen als uppmärksammas av tidskriften Science. Forskare på KTH är med i ett globalt samarbete som ligger bakom upptäckten. Det nya tillvägagångssättet kan vara ett steg närmare lösningen på als, vars sjukdomsförlopp innebär muskelförtvining,

Läs mer