Vård och behandling vid als

Det finns ingen botande behandling av als. Behandlingens mål är istället att bromsa sjukdomsförloppet och lindra de negativa effekterna av sjukdomen. Man försöker också kompensera för funktionsnedsättningarna, ge stöd och god omvårdnad.

Sedan mitten av nittiotalet finns en bromsmedicin. Den verkar genom att hämma frisättningen av signalämnet glutamat, vars skadliga effekter på nervcellerna minskar. Medicin har i de flesta fall förlängt överlevnaden med några månader. Vid Eftersom als numer anses vara en hel grupp sjukdomar antas diagnosen också kunna ha delvis olika orsaker och därmed kan effekten av detta läkemedel också vara lite olika.

Exempel på symptombehandling är:

- lindra muskelkramper
- minska muskelspasmer
- minska salivproduktionen
- förhindra tvångsmässig gråt / skratt (antidepressiv medicin)
- lindra smärta
- underlätta andning

Omvårdnad och rehab vid als 

En hel del kan göras för att lindra olika symptom. Många olika yrkeskategorier är verksamma inom vården och kan bidra till symptomlindring, en bra omvårdnad och rehabilitering, för att kunna bevara funktioner så länge som möjligt.

Als-team i olika former finns vid flera sjukhus. Fråga din läkare eller på din neurologklinik hur du kan få kontakt med dem. Teamet består av sjukvårdspersonal med olika yrkesutbildningar, som samarbetar för att kunna ge bästa möjliga stöd och hjälp. Förutom läkaren kan här exempelvis ingå sjuksköterska, sjukgymnast, arbetsterapeut, logoped, kurator och dietist. De har stora kunskaper om als och om de funktionsnedsättningar som sjukdomen orsakar.

Men kom ihåg att varje individ är unik och att symptom och behov kan variera så beskriv dina svårigheter, fråga efter lösningar och ge gärna egna förslag och idéer till teamet. 

Exempel på behandlingar och träning vid als 

Det är viktigt att så länge som möjligt försöka upprätthålla olika funktioner för att behålla en livskvalitet.

Bålstabilitet och balansträning. Utan bålstabilitet fungerar varken armar eller ben. Dessutom blir det svårt att gå, stå eller sitta. Även andningen försämrars. Bålen kan därför börja tränas tidigt. Andningsträning bör också påbörjas så tidigt som möjligt.

Gången. Det är viktigt att behålla gången så länge som möjligt. Det är bra för både peristaltik (tarmrörelser) och andning. Adekvata gånghjälpmedel behövs.

Andningen påverkas ofta i en tidig skede. Muskelsvaghet ger en ytlig andning, därför behövs andningsträning så tidigt som möjligt.

Spasticitet. Ett symptom vid als är spasticiteten. Den är ofta maskerad av samtidig svaghet. Men i de fall spasticiteten är besvärande bör man försöka hjälpa till att minska den.

Förkortad muskulatur. Somlig muskulatur har en tendens att förkortas. Dessa muskler måste töjas, både för gång, sittställning, hygien och andning. Kontrakturer i armar och ben bör förhindras. De muskler som håller huvudet försvagas också. Det är viktigt lära sig hålla huvudet på det mest energibesparande sättet. Att ha en god balans på huvudet underlättar andning, tal och sväljning.

Smärtor. Als ger vanligtsvis ingen smärta, men med försvagad muskulatur ökar belastningen på ligament och senor, vilket kan ge smärtsamma muskelinflammationer. Dessa kan behandlas.

Kondition. Att träna i vatten kan underlätta konditionsträning.

Avspänning. För att hålla balansen vid förflyttning måste personer med als ofta spänna sig mer än normalt. Detta ger spänd muskulatur och därför är avspänningsträning viktig.

Att äta. Det finns olika hjälpmedel som underlättar matintag för personer med als. En dietist kan ge råd om lämpliga hjälpmedel och bra recept på mat.

PEG - perkutan endoskopisk gastrostomi. Många (cirka 80 procent) förlorar så småningom förmågan att svälja. Det kan då bli nödvändigt att få en "knapp" eller PEG inopererad. Via en liten öppning i bukväggen läggs en slang till magsäcken, genom vilken näring, och vid behov också läkemedel, kan ges. Många som har PEG kan äta vissa födoämnen via munnen men använder knappen för mediciner och extra sondnäring samt för att få tillräckligt med kalorier, vitaminer och mineraler.

Kommunikation. Om man får svårt att tala kan en logoped ge råd om talteknik och prova ut lämpliga kommunikationshjälpmedel, som bokstavstavla, figurtavla, elektronisk talmaskin (kommunikator) eller ögonstyrd dator.

Var finns vården? 

l Sverige finns ett antal olika universitetssjukhus i till exempel Lund, Göteborg, Umeå, Stockholm och Uppsala med neurologkliniker. I regel har dessa kliniker en särskild grupp med hälso- och sjukvårdspersonal som är särskilt kunniga om als.

På övriga orter finns länssjukhus eller länsdelssjukhus där medicinklinikerna ofta inrymmer en verksamhet för neurologi där personer med als följs upp och behandlas. Även vid dessa enheter blir det allt vanligare med team där personalen samarbetar kring patienterna. Den här typen av vård på sjukhusen kallas neurologisk specialistvård och är högspecialiserad på neurologi och als.

Innan man kommer i kontakt med specialistvården har ofta primärvården varit den första kontakten. Efter att man fått sin diagnos finns inget som hindrar att man fortsätter att vända sig dit med sina besvär även om neurologkliniken kommer att vara huvudkontakten.

 

Någon att prata med

Våra diagnosstödjare vet hur det är att leva med neurologisk diagnos.

Ring eller mejla
 

Relaterade nyheter

2019-11-09

Många vill se höjd åldersgräns för alternativ vård

Huvudförslagen i Kjell Asplunds utredning om alternativ vård stöds av de flesta remissinstanserna.

Läs mer
Debatt i jp.se
2019-11-08

Debatt: Rädda den nya neurologi- och strokevården

Vi är djupt oroade för den framtida neurologi- och strokevården på Ryhov. "Döm om vår förvåning när vi nyligen fick besked om ett förestående beslut som innebär att den neurologiska verksamheten inte får flytta in i de nya lokaler, som håller på att byggas efter de behov personer med neurologiska sjukdomar har." Neuromedlemmarna Emma Åverling och Josefin Kowalsson i debattartikel på jp.se.

Läs mer
3 anställda
2019-11-04

Bristen på neurologer slår mot icke akuta patienter

Lyssna på Neuro Kronobergs ordförande Jennie Hedrén Hasselros, i ett inslag från P4 Kronoberg.

Läs mer
2019-10-30

Vetenskapsmiljoner bland annat till als-forskning i Umeå

Umeå universitet håller sig väl framme i Vetenskapsrådets årliga tilldelning av medel till forskning om medicin och hälsa.

Läs mer
2019-10-29

Als-sjuka styr kafferobotar med ögonrörelser

I Tokyo testas just nu ett robotkafé där robotarna sköts av personer med funktionsnedsättningar som har svårt att röra sig eller ha ett vanligt jobb. Idén är att ge jobb och öppna upp samhället för funktionsnedsatta.

Läs mer
400 000 kr
2019-10-24

Stort bidrag till forskning om neuropatisk smärta

Neurostödd försking Långvarig neuropatisk smärta beror på en ”nervskada” och påverkar många av Neuros medlemmar med diagnoser som ms, stroke, ryggmärgsskada och polyneuropati. Över 48 procent som besvarade enkäten till Neurorapporten[1] har symptomet smärta. Till skillnad från behandlingen av akut smärta, finns idag få

Läs mer
2019-10-21

Ökad kunskap om als olika varianter ger ökat hopp om fler behandlingar

När det hittills enda bromsläkemedlet mot als blev godkänt på 90-talet var det en sensation. Då trodde man att det var en sjukdom. Idag vet man att det finns minst 37 olika varianter av als, beroende på patienternas genetik. Nu verkar det som om det finns nytt hopp om fler läkemedel i framtiden.

Läs mer
2019-10-16

55 minuter radio om als

Det är sommar och varmt. Mia jobbar på en restaurang och är påväg mot uteserveringen med mat till några gäster. Det är fullt med folk. Men Mia hinner inte längre än till dörren mot uteserveringen. Plötsligt viker sig ena handleden. Och alla tallrikar faller i golvet. Några månader och läkarbesök sen

Läs mer
2019-09-11

Tobias Granberg prisas för ny mr-teknik

Tobias Granberg vid Karolinska Institutet tilldelas Merck Grant for Multiple Sclerosis Innovation under Ectrims 2019. Granberg får tillsammans med två andra vinnare dela på prissumman av 1 miljon Euro. Prisceremonin ägde rum den 10 september i Stockholms stadshus i samband med Ectrims2019.

Läs mer
2019-08-19

Marcus golftävling engagerar för insamling till als-forskningscenter

Nästan 200 000 kronor samlades in till als-forskning under årets stora tävling Marcusgolfen på Hammarö i närheten av Karlstad. Pengarna är ämnade för insamlingsprojektet Stoppa ALS, som via Neuro ska slussas vidare till det nya kliniska landsomfattande als-forskningscentret på Karolinska sjukhuset.

Läs mer