Vård och behandling vid als

Det finns ingen botande behandling av als. Behandlingens mål är istället att bromsa sjukdomsförloppet och lindra de negativa effekterna av sjukdomen. Man försöker också kompensera för funktionsnedsättningarna, ge stöd och god omvårdnad.

Sedan mitten av nittiotalet finns en bromsmedicin. Den verkar genom att hämma frisättningen av signalämnet glutamat, vars skadliga effekter på nervcellerna minskar. Medicin har i de flesta fall förlängt överlevnaden med några månader. Vid Eftersom als numer anses vara en hel grupp sjukdomar antas diagnosen också kunna ha delvis olika orsaker och därmed kan effekten av detta läkemedel också vara lite olika.

Exempel på symptombehandling är:

- lindra muskelkramper
- minska muskelspasmer
- minska salivproduktionen
- förhindra tvångsmässig gråt / skratt (antidepressiv medicin)
- lindra smärta
- underlätta andning

Omvårdnad och rehab vid als 

En hel del kan göras för att lindra olika symptom. Många olika yrkeskategorier är verksamma inom vården och kan bidra till symptomlindring, en bra omvårdnad och rehabilitering, för att kunna bevara funktioner så länge som möjligt.

Als-team i olika former finns vid flera sjukhus. Fråga din läkare eller på din neurologklinik hur du kan få kontakt med dem. Teamet består av sjukvårdspersonal med olika yrkesutbildningar, som samarbetar för att kunna ge bästa möjliga stöd och hjälp. Förutom läkaren kan här exempelvis ingå sjuksköterska, sjukgymnast, arbetsterapeut, logoped, kurator och dietist. De har stora kunskaper om als och om de funktionsnedsättningar som sjukdomen orsakar.

Men kom ihåg att varje individ är unik och att symptom och behov kan variera så beskriv dina svårigheter, fråga efter lösningar och ge gärna egna förslag och idéer till teamet.

 

Exempel på behandlingar och träning vid als 


Det är viktigt att så länge som möjligt försöka upprätthålla olika funktioner för att behålla en livskvalitet.


Bålstabilitet och balansträning. Utan bålstabilitet fungerar varken armar eller ben. Dessutom blir det svårt att gå, stå eller sitta. Även andningen försämrars. Bålen kan därför börja tränas tidigt. Andningsträning bör också påbörjas så tidigt som möjligt.

Gången. Det är viktigt att behålla gången så länge som möjligt. Det är bra för både peristaltik (tarmrörelser) och andning. Adekvata gånghjälpmedel behövs.

Andningen påverkas ofta i en tidig skede. Muskelsvaghet ger en ytlig andning, därför behövs andningsträning så tidigt som möjligt.

Spasticitet. Ett symptom vid als är spasticiteten. Den är ofta maskerad av samtidig svaghet. Men i de fall spasticiteten är besvärande bör man försöka hjälpa till att minska den.

Förkortad muskulatur. Somlig muskulatur har en tendens att förkortas. Dessa muskler måste töjas, både för gång, sittställning, hygien och andning. Kontrakturer i armar och ben bör förhindras. De muskler som håller huvudet försvagas också. Det är viktigt lära sig hålla huvudet på det mest energibesparande sättet. Att ha en god balans på huvudet underlättar andning, tal och sväljning.

Smärtor. Als ger vanligtsvis ingen smärta, men med försvagad muskulatur ökar belastningen på ligament och senor, vilket kan ge smärtsamma muskelinflammationer. Dessa kan behandlas.

Kondition. Att träna i vatten kan underlätta konditionsträning.

Avspänning. För att hålla balansen vid förflyttning måste personer med als ofta spänna sig mer än normalt. Detta ger spänd muskulatur och därför är avspänningsträning viktig.

Att äta. Det finns olika hjälpmedel som underlättar matintag för personer med als. En dietist kan ge råd om lämpliga hjälpmedel och bra recept på mat.

PEG - perkutan endoskopisk gastrostomi. Många (cirka 80 procent) förlorar så småningom förmågan att svälja. Det kan då bli nödvändigt att få en "knapp" eller PEG inopererad. Via en liten öppning i bukväggen läggs en slang till magsäcken, genom vilken näring, och vid behov också läkemedel, kan ges. Många som har PEG kan äta vissa födoämnen via munnen men använder knappen för mediciner och extra sondnäring samt för att få tillräckligt med kalorier, vitaminer och mineraler.

Kommunikation. Om man får svårt att tala kan en logoped ge råd om talteknik och prova ut lämpliga kommunikationshjälpmedel, som bokstavstavla, figurtavla, elektronisk talmaskin (kommunikator) eller ögonstyrd dator.

Var finns vården? 

l Sverige finns ett antal olika universitetssjukhus i till exempel Lund, Göteborg, Umeå, Stockholm och Uppsala med neurologkliniker. I regel har dessa kliniker en särskild grupp med hälso- och sjukvårdspersonal som är särskilt kunniga om als.

På övriga orter finns länssjukhus eller länsdelssjukhus där medicinklinikerna ofta inrymmer en verksamhet för neurologi där personer med als följs upp och behandlas. Även vid dessa enheter blir det allt vanligare med team där personalen samarbetar kring patienterna. Den här typen av vård på sjukhusen kallas neurologisk specialistvård och är högspecialiserad på neurologi och als.

Innan man kommer i kontakt med specialistvården har ofta primärvården varit den första kontakten. Efter att man fått sin diagnos finns inget som hindrar att man fortsätter att vända sig dit med sina besvär även om neurologkliniken kommer att vara huvudkontakten.

 

Innehållsansvarig: Anne Thelander

Någon att prata med

Våra diagnosstödjare vet hur det är att leva med neurologisk diagnos.

Ring eller mejla

Vill du veta mer?

Nyhetsbrevet kommer en gång i månaden och innehåller nyheter från vår verksamhet och information om aktuell forskning inom neurologi.

Prenumerera på vårt nyhetsbrev
 

Relaterade artiklar

2019-04-09

Svenskt als-genombrott uppmärksammat

Ny metod för att avslöja tidiga förändringar vid nervsjukdomen ALS uppmärksammas av tidskriften Science. Forskare på KTH är med i ett globalt samarbete som ligger bakom upptäckten. Det nya tillvägagångssättet kan vara ett steg närmare lösningen på ALS, vars sjukdomsförlopp innebär muskelförtvining,

Läs mer
2019-04-01

Miljoner i anslag för bioelektronisk forskning

Magnus Berggren, forskningsledare för Laboratoriet för organisk elektronik vid Linköpings universitet, har fått det Europeiska forskningsrådets Advanced Grant, ett bidrag på cirka 3 miljoner euro (31 miljoner kronor).

Läs mer
2019-03-25

Forskare: ALS-patienter mår bättre vid livets slut

Ny forskning visar att många ALS-patienters mentala hälsa förbättras mot slutet av livet. I veckan höll Neuro en konferens om ALS i Luleå där läkaren Ulf Kläppe var en av talarna.

Läs mer
2019-03-14

Internationella als-dagen 21 juni

Varje år uppmärksammas Internationella als-dagen ( Global day of ALS/MND) den 21 juni. Als (amyotrofisk lateralskleros) är en sjukdom som drabbar människor i alla länder, i hela världen. På engelska förkortas den "mnd".

Läs mer
Liknar galna kosjukan
2019-03-08

Nyupptäckt sjukdomsmekanism vid ALS

Nyligen har det även påvisats att sjukdomar som Alzheimers och Parkinsons sjukdom har liknande sjukdomsmekanism: Prionliknande spridning av proteinaggregat. Processen är väldigt lik det som händer vid prionsjukdomar som Creutzfeldt-Jakobs sjukdom och "galna kosjukan".

Läs mer
2019-01-31

Avhandling om livskvalitet vid als

I mitten av december 2018 disputerade fysioterapeuten Petter Sandstedt med en avhandling där han studerat vad som påverkar livskvaliteten för den som drabbats av amyotrofisk lateralskleros, als.

Läs mer
2019-01-29

Björn Natthiko Lindeblad diagnostiserad med als

Han levde som buddhistmunk i Thailand under 16 år. I höstas fick han diagnosen als. P4 Halland intervjuar honom om hur han hanterat beskedet.

Läs mer
2019-01-25

Answer als samlar data för forskningen

Kan massvis av data tillsammans med artificiell intelligens hjälpa forskarna i kampen mot als? Det är frågan när forskare från Johns Hopkins University och Massachusetts Institute of Technology (MIT) vill göra all insamlad data tillgängliga för forskare runt om i världen inom några år.

Läs mer
RNA i axoner
2019-01-24

Ny metod för att studera ALS bättre

Vid nervsjukdomen amyotrofisk lateralskleros, als, dör de motoriska nervcellerna, motorneuronen, vilket orsakar förlamning. Men långt innan motorneuronen dör förlorar de kontakten med musklerna, då deras utskott, axonerna, förtvinar.

Läs mer

De spelade hockey för ALS-forskningen

På fredag 21 december arrangerades en annorlunda hockeymatch i värmländska Hammarö ishall.

Läs mer