Vård och behandling vid als

Det finns ingen botande behandling av als. Behandlingens mål är istället att bromsa sjukdomsförloppet och lindra de negativa effekterna av sjukdomen. Man försöker också kompensera för funktionsnedsättningarna, ge stöd och god omvårdnad.

Sedan mitten av nittiotalet finns en bromsmedicin. Den verkar genom att hämma frisättningen av signalämnet glutamat, vars skadliga effekter på nervcellerna minskar. Medicin har i de flesta fall förlängt överlevnaden med några månader. Vid Eftersom als numer anses vara en hel grupp sjukdomar antas diagnosen också kunna ha delvis olika orsaker och därmed kan effekten av detta läkemedel också vara lite olika.

Exempel på symptombehandling är:

- lindra muskelkramper
- minska muskelspasmer
- minska salivproduktionen
- förhindra tvångsmässig gråt / skratt (antidepressiv medicin)
- lindra smärta
- underlätta andning

Omvårdnad och rehab vid als 

En hel del kan göras för att lindra olika symptom. Många olika yrkeskategorier är verksamma inom vården och kan bidra till symptomlindring, en bra omvårdnad och rehabilitering, för att kunna bevara funktioner så länge som möjligt.

Als-team i olika former finns vid flera sjukhus. Fråga din läkare eller på din neurologklinik hur du kan få kontakt med dem. Teamet består av sjukvårdspersonal med olika yrkesutbildningar, som samarbetar för att kunna ge bästa möjliga stöd och hjälp. Förutom läkaren kan här exempelvis ingå sjuksköterska, sjukgymnast, arbetsterapeut, logoped, kurator och dietist. De har stora kunskaper om als och om de funktionsnedsättningar som sjukdomen orsakar.

Men kom ihåg att varje individ är unik och att symptom och behov kan variera så beskriv dina svårigheter, fråga efter lösningar och ge gärna egna förslag och idéer till teamet.

 

Exempel på behandlingar och träning vid als 


Det är viktigt att så länge som möjligt försöka upprätthålla olika funktioner för att behålla en livskvalitet.


Bålstabilitet och balansträning. Utan bålstabilitet fungerar varken armar eller ben. Dessutom blir det svårt att gå, stå eller sitta. Även andningen försämrars. Bålen kan därför börja tränas tidigt. Andningsträning bör också påbörjas så tidigt som möjligt.

Gången. Det är viktigt att behålla gången så länge som möjligt. Det är bra för både peristaltik (tarmrörelser) och andning. Adekvata gånghjälpmedel behövs.

Andningen påverkas ofta i en tidig skede. Muskelsvaghet ger en ytlig andning, därför behövs andningsträning så tidigt som möjligt.

Spasticitet. Ett symptom vid als är spasticiteten. Den är ofta maskerad av samtidig svaghet. Men i de fall spasticiteten är besvärande bör man försöka hjälpa till att minska den.

Förkortad muskulatur. Somlig muskulatur har en tendens att förkortas. Dessa muskler måste töjas, både för gång, sittställning, hygien och andning. Kontrakturer i armar och ben bör förhindras. De muskler som håller huvudet försvagas också. Det är viktigt lära sig hålla huvudet på det mest energibesparande sättet. Att ha en god balans på huvudet underlättar andning, tal och sväljning.

Smärtor. Als ger vanligtsvis ingen smärta, men med försvagad muskulatur ökar belastningen på ligament och senor, vilket kan ge smärtsamma muskelinflammationer. Dessa kan behandlas.

Kondition. Att träna i vatten kan underlätta konditionsträning.

Avspänning. För att hålla balansen vid förflyttning måste personer med als ofta spänna sig mer än normalt. Detta ger spänd muskulatur och därför är avspänningsträning viktig.

Att äta. Det finns olika hjälpmedel som underlättar matintag för personer med als. En dietist kan ge råd om lämpliga hjälpmedel och bra recept på mat.

PEG - perkutan endoskopisk gastrostomi. Många (cirka 80 procent) förlorar så småningom förmågan att svälja. Det kan då bli nödvändigt att få en "knapp" eller PEG inopererad. Via en liten öppning i bukväggen läggs en slang till magsäcken, genom vilken näring, och vid behov också läkemedel, kan ges. Många som har PEG kan äta vissa födoämnen via munnen men använder knappen för mediciner och extra sondnäring samt för att få tillräckligt med kalorier, vitaminer och mineraler.

Kommunikation. Om man får svårt att tala kan en logoped ge råd om talteknik och prova ut lämpliga kommunikationshjälpmedel, som bokstavstavla, figurtavla, elektronisk talmaskin (kommunikator) eller ögonstyrd dator.

Var finns vården? 

l Sverige finns ett antal olika universitetssjukhus i till exempel Lund, Göteborg, Umeå, Stockholm och Uppsala med neurologkliniker. I regel har dessa kliniker en särskild grupp med hälso- och sjukvårdspersonal som är särskilt kunniga om als.

På övriga orter finns länssjukhus eller länsdelssjukhus där medicinklinikerna ofta inrymmer en verksamhet för neurologi där personer med als följs upp och behandlas. Även vid dessa enheter blir det allt vanligare med team där personalen samarbetar kring patienterna. Den här typen av vård på sjukhusen kallas neurologisk specialistvård och är högspecialiserad på neurologi och als.

Innan man kommer i kontakt med specialistvården har ofta primärvården varit den första kontakten. Efter att man fått sin diagnos finns inget som hindrar att man fortsätter att vända sig dit med sina besvär även om neurologkliniken kommer att vara huvudkontakten.

 

Innehållsansvarig: Anne Thelander

Någon att prata med

Våra diagnosstödjare vet hur det är att leva med neurologisk diagnos.

Ring eller mejla

Vill du veta mer?

Nyhetsbrevet kommer en gång i månaden och innehåller nyheter från vår verksamhet och information om aktuell forskning inom neurologi.

Prenumerera på vårt nyhetsbrev
 

Relaterade artiklar

2018-11-28

Skaparen av TV-serien om Svamp Bob har avlidit i sjukdomen als

Skaparen av den kända tecknade seriefiguren SpongeBob, Svampbob fyrkant, Stephen Hillenburg, har avlidit i den uppmärksammade neurologiska sjukdomen als, amyotrofisk lateralskleros. Det rapporterar Dagens Nyheter, The Independent och Barn-tv-kanalen Nickelodeon, en av kanalerna där serien visas.

Läs mer
2018-11-21

Forskare vill ersätta dysfunktionella celler i hjärnan

En studie från Karolinska Institutet stöder teorin att ersättning av dysfunktionella immunceller i hjärnan kan bli ett behandlingsalternativ vid neurodegenerativa sjukdomar som amyotrofisk lateralskleros (als) och alzheimer. I studien, som publicerats i Nature Communications, bytte forskarna ut immu

Läs mer
2018-11-01

Als-konferens i Lund 10 oktober 2018

Inspelad föreläsning om den neurologiska diagnosen als, amyotrofisk lateralskleros. Ta del av de senaste forsknings- och behandlingsrönen från neurologer som är ledande forskare och kliniskt verksamma inom als.

Läs mer
2,6 miljoner kronor
2018-10-31

Västerbottens läns landsting satsar på forskning

Tio forskare inom Västerbottens läns landsting tilldelas vardera 2,6 miljoner i så kallade spjutspetsmedel. Bland forskningsprojekten finns vitt skilda ämnen såsom ALS, ögonsjukdomar, tandlossning och allergier.

Läs mer
2018-10-15

Frågor och svar om als

Många frågor från publiken förblev obesvarade vid Neuros konferens om amyotrofisk lateralskleros (als) 10 oktober i Lund. Men här kommer några av svaren i efterhand från Peter Andersen, professor i neurologi vid Norrlands universitetssjukhus, Umeå.

Läs mer
Kalmar - Lund - Östersund

Als-konferens hösten 2018

Senaste nytt om behandlingsrön och aktuell forskning. På tre orter kan vi erbjuda spännande föreläsningar om als. Se Lundkonferensen i efterhand till och med 9 november.

Läs mer

Neuropodden: Sebastian & Kristin vill stoppa als & samlar till center

Internationella Als-dagen 21/6: Sebastian Penner lever med diagnosen als, amyotrofisk lateralskleros sedan 2017. Tillsammans med sin fru Kristin har han startat insamlingen ”Stoppa ALS” för att det ska bildas ett nytt kliniskt forskningscenter för alla als-patienter i landet. Hör Neuropoddintervjun!

Läs mer
2018-06-18

Als-dagen: Caroline -en av hängivna neurologer som vill lösa als-gåtan

Den 21 juni uppmärksammas internationella als-dagen (amyotrofisk lateralskleros) och de närmaste åren blir mycket intressanta när det gäller als-forskningen. Mycket ny information har kommit fram i forskningen och flera nya läkemedel är på gång för kliniska försök, enligt neurologen Caroline Ingre

Läs mer

SR: StoppaALS lyfts som exempel på ideella forskningsinsamlingsprojekt

Privata insamlingar till medicinsk forskning ökar markant, rapporterar Sveriges Radios Ekoredaktion. Och radioreportaget lyfter Sebastian Penner med diagnosen als och insamlingen StoppaALS genom Neurofonden, som ett intressant ideellt insamlingsprojekt, som kan bidra till nytt forskningscenter.

Läs mer

Hjultorget 2018!

Många utställare kommer att vara på plats för att visa de senaste inom hjälpmedel och vi hoppas på en stor tillströmning av besökare. Dagarna är fullspäckade med spännande aktiviteter och inspirerande föreläsare.

Läs mer