Kända personer med ALS
ALS har många ansikten. Här är några av de kändisar som fått diagnosen genom åren.
- Stephen Hawking – forskare
- Stefan Lindqvist - IFK Göteborg fotboll
- Björn Natthiko Lindeblad – före detta munk, meditationsguru
- Ulla-Carin Lindquist - nyhetsankare
- Maj Fant - programledare
- Håkan Sundin - bandyspelare
- Mao Tse-tung - diktator
- Dmitrij D. Sjostakovitj - kompositör
- Kerstin Abram-Nilsson - konstnär och grafiker
- Börje Salming - ishockeyspelare
- Jason Eli Becker - gitarrist
- Roberta Flack - sångerska
- Jane Cederqvist - simmare
- Bob Jones - assisterande NHL-tränare.
Därför är Sällsynta Dagen så viktig - förbundsordförande för Neuro vet
Den så kallade Sällsynta Dagen uppmärksammas i år den 28 februari, för att uppmärksamma alla som lever med en sällsynt diagnos. "Jag lever själv med en mycket sällsynt neurologisk diagnos vilket innebär stora utmaningar när man söker vård", säger Lise Lidbäck, ordförande för Neuro. Se videoklippet!
Så stöder Neuro ALS-forskning
Tack vare gåvor från allmänheten och företag kan vi varje år fortsätta stötta ALS-forskningen med förhoppningen om en ljusare framtid för ALS-drabbade och deras familjer.
Botoxskador kan ge misstanke om stroke, MG eller ALS
Det har blivit allt vanligare att använda nervgiftet botox mot rynkor. Men skönhetsbehandlingarna kan ge tillfälliga komplikationer som misstas för stroke, ALS eller MG. – Patienterna riskerar att få fel diagnos och aggressiv behandling, säger Anna Rostedt Punga, professor i klinisk neurofysiologi vid Uppsala universitet till svt.
Alla skall ha rätten att andas hela livet!
Den 1 november 2019 gavs personer med tillhörighet till LSS (Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade) rätt till personlig assistans med andning. Hjälp enligt denna lagstiftning beviljas bara till personer under 65 år och under förutsättning att insatsen bedöms som egenvård av behandlande sjukvårdspersonal. Ett stort problem som vi på Neuro har påtalat under mycket lång tid.
Neurologen om ALS-patienter: ”Patienter hamnar mellan stolarna”
Regelverket kring vilken andningshjälp ALS-patienter har rätt till i hemmet är otydligt menar neurologen Caroline Ingre som ansvarig för ALS-verksamheten på Karolinska sjukhuset och forskare på Karolinska Institutet. – Det får enorma konsekvenser för patienterna, säger hon till svt.