Nyheter
En myt att ALS-sjuka kvävs till döds
Debattreplik: Uttalanden som Staffan Bergström har gjort om ALS är mycket problematiska. Att ALS-sjuka skulle kvävas till döds stämmer inte men när myten sprids skapar det svår ångest för de drabbade, skriver debattörer i en replik.
Pugh Rogefeldt släpper låt - trots svår sjukdom
I dagarna släpps låten ”Fasta klippa”, som Pugh Rogefeldts skivbolag beskriver som ”en final, ett avsked, om man vill en musikalisk summering av ett liv och en karriär”. Pugh är en folkkär artist som startade sin karriär redan i slutet av 60-talet.
De fick tejpa upp så jag kunde titta med båda ögonen
Lena Bergsten drabbades av GBS, en ovanlig form av polyneuropati. På några timmar gick hon från fullt frisk till att bli helförlamad, kroppens organ slutade att fungera. Lena räddades till livet men när hon vaknade upp, fullt medveten, kunde hon bara blinka med ena ögonlocket. Sedan dess har mycket hänt och Lena Bergsten berättar om hur hennes liv i dag ser ut.
Strokerehab bör få en uppryckning
Rehabilitering efter stroke eller traumatiska hjärnskador är onekligen svårt men det stora antalet individer som drabbas borde mana till större ansträngningar.
7 oktober uppmärksammar vi trigeminusneuralgidagen
Irene Nelson från Stockholm fick för tre år sedan den sällsynta diagnosen trigeminusneuralgi och går idag på mediciner för att lindra symtomen.
Radiotips: Girls on wheels
Fem unga tjejer i rullstol. Funk i P1 har gjort en serie radiodokumentärer om gänget som kallar sig "Girls on wheels".
Levt i båda världar med min CP-skada
”Jag har alltid känt mig annorlunda innerst inne men varit för frisk för att vara sjuk men för sjuk för att vara frisk”. Det konstaterar Ulrika Diös som levt hela sitt liv med en CP-skada (cerebral pares). En skada som drabbar ungefär 200 barn i varje årskull i Sverige.
Vanja med CMT: Jag ser ljust på framtiden
35-åriga Vanja Eliasson diagnostiserades med CMT, Charcot-Marie-Tooth, när hon var 20 år. Beskedet gjorde henne ledsen. Men samtidigt var det en befrielse.
Neandertalgener kan påverka neurologiska egenskaper
Genvarianter som vi ärvt från neandertalarna kan även bidra till att förklara skillnader i känslighet för vissa läkemedel.
Inspirerande helg vid nätverksträff om CMT
Träning, föreläsningar, samtal och utflykter – aktiviteterna var många när en grupp personer med den sällsynta diagnosen CMT träffades i Stockholm under en långhelg i september 2022.
Flera epilepsiläkemedel slut på apoteken
Allt fler läkemedel saknas på svenska apotek. Bland annat går flera vanliga epilepsiläkemedel inte att få tag på och bland patienterna växer oron. – Om sju dagar har jag inga läkemedel och då kommer jag inte våga lämna hemmet, säger Anna Eksell enligt TT/SvD.
Nytt hopp om läkemedel för liten grupp med ärftlig ALS
De nya resultaten kommer från både en fas III-studie och en förlängningsstudie. De ger en positivare bild av behandlingens effekt än fas III-studien ensam gjorde. Resultaten har publicerats i New England journal of medicine.
Vägen till ökad tillgänglighet – delaktighet, tidiga insatser och inom lagens ram
Vi är glada över att vi som organisation har tillfrågats och därmed kunnat ingå i Tillgänglighetsdelegationens patientråd. Det gör stor skillnad att tidigt involvera patientrepresentanter i hälso- och sjukvårdens utvecklingsarbete.
Ny forskning - Kan magbakterie stärka immunförsvaret vid parkinson?
Örebroforskaren John-Peter Ganda Mall ska undersöka om en bakterie kan stärka tarmens immunförsvar hos patienter med Parkinson – och vilka patienter som kan vara mottagliga för behandling.
Tidig behandling som ger effekt mot MG
Tidig behandling med reumatikerläkemedel kan minska risken för försämring vid muskelsjukdomen MG, myastenia gravis. Det visar en randomiserad, placebokontrollerad studie som har letts av forskare vid Karolinska institutet.