Neuros nationella NMD-grupp
Hej föreningar och förbund runtom i Neuro Sverige!
Ni vet väl om att Neuro har ett digitalt nationellt NMD-nätverk?
Kära medlem i Neuro,
Lever du med en muskelsjukdom? Eller är du anhörig eller vän till någon med en muskelsjukdom? Då har du kommit rätt till vårt nationella NMD-nätverk. Vårt mål är ett forum där vi både kan stötta varandra och lyfta frågor som berör oss som lever med muskelsjukdomar runt om i Sverige.
Genom det här NMD-nätverket vill vi synliggöra de neuromuskulära diagnoserna. Vi är 4000 personer i Sverige som lever med en neuromuskulär diagnos och hittills är cirka 700 olika diagnoser dokumenterade. Det innebär att nästan alla räknas som sällsynta diagnoser.
Vi vill sprida kunskap om hur det är att leva med neuromuskulära sjukdomar och vara ett kontaktnät och stöd för varandra.
Vi träffas regelbundet en gång i månaden via Zoom för en stund tillsammans där vi samtalar kring erfarenheter, frågor och tips som berör oss i både i stort och i smått.
Det finns mer information på Neuros diagnossidor ”Neuromuskulära sjukdomar (NMD) Neuromuskulära sjukdomar (NMD) | Läs om forskning & behandling
I menyn till höger hittar du ”digital NMD-fikaträff” och länken till Neuros nationella NMD-grupp
Vi har en Facebook grupp "Neuros nationella NMD-grupp". https://www.facebook.com/groups/308876404115981/
Varmt välkommen önskar vi i den nationella NMD-gruppen
Anette, Caroline och Karsten