Därför valde riksdagsledamoten Sofia att berätta om sin ms

-Det är mycket att ta ställning till i vår oroliga värld nu för oss i utrikesutskottet, säger riksdagsledamoten Sofia Arkelsten. Hon utkämpar också ett inre arbete, mot den neurologiska diagnosen multipel skleros, ms hon lever med.

Reportage av Håkan Sjunnesson NeuroMedia

Handlingskraften lyser om Sofia Arkelsten och hon verkar ha lätt till skratt. Hon berättar intensivt om sitt arbete som riksdagspolitiker. Om uppdraget som ledamot och tidigare ordförande i riksdagens utrikesutskott sedan drygt tre år.

-Jag är mycket engagerad i det jag gör och det är en viktig bit av min personlighet, säger Sofia Arkelsten.
-Det är fantastiskt att få arbeta med sin hobby och det som verkligen intresserar mig. Men med tanke på oron i världen runt omkring oss nu, så är det ett inte helt enkelt uppdrag som du förstår, säger Sofia Arkelsten. Hennes glada ansikte blir allvarligt.

Måste också se framstegen

Hon tycker att det är svårt att ta in allt när det händer så mycket hela tiden och det rapporteras snabbt och ofiltrerat i media.
-Det är lätt att gå ner sig i hur eländigt det ser ut på många håll. Som riksdagspolitiker får vi ofta lite mer bakgrundsinformationen till det som händer och det behövs, tycker Sofia Arkelsten, vars positiva livssyn hjälper henne.

-Mitt i oron måste vi också se alla framsteg som sker hela tiden, som gör vår värld bättre på olika sätt. Hon tycker att media tyvärr inte är så snabba att rapportera om detta.

-Ta till exempel vaccinalliansen Gavi, som jag tycker är en av våra absolut bästa mottagare av svenskt bistånd. Deras arbete gör att många barn slipper dö i sjukdomar, så att de kan bygga sina länder en bra framtid, säger Sofia Arkelsten. Hon berättar att Gavi bland annat är med och försöker ta fram ett vaccin mot ebola-viruset, som drabbat Västafrikas befolkning hårt det senaste halvåret.

Utnyttjar nätets möjligheter

Hon är en uppkopplad människa och drar nytta av alla möjligheter det ger.
-Det är så fascinerande med internet. Att många människor med liknande goda drivkrafter kan koppla ihop sig över världen och skapa resultat tillsammans.
Också sedan hon började känna sjukdomssymtom i kroppen blev Internet en möjlighet till kunskapsinhämtning. Hon ser rätt sportig ut och mycket riktigt trodde kollegor att hon hade fått en träningsskada i höstas, eftersom hon hade börjat halta.
-Men träning har aldrig varit min starka sida. Nu måste jag ta tag i den biten och det har jag gjort, skrattar Sofia. Det märks att hon redan lyckats få en viss distans till den neurologiska diagnos hon fått.
Hon sökte läkare för sin smärta i ena knäet i höstas. Hon hade också problem med att stå länge, gå nedför trappor och på ojämna underlag som kullersten. Lite knepigt eftersom det är vanligt på gatorna runt hennes arbetsplats Riksdagshuset.

Har sagt nej till flera intervjuer

Läkarundersökningen gav svar på vad som spökade i hennes kropp, en pågående ms-inflammation i ryggmärgen från nacken ner till bröstryggen vilken gav smärtsymtom i benet. Tillsammans med familjen och arbetskamrater valde hon tidigt att gå ut offentligt och berätta.

-Jag tror på ärlighet. Det blev dock lite större uppmärksamhet än jag trodde och var rätt jobbigt den första tiden. Sedan dess har jag sagt nej till flera intervjuer men när ni från Neuroförbundet ringde, ville jag ställa upp i Reflex Magasin, säger Sofia.
Kan det hjälpa någon annan med en neurologisk diagnos att hon berättar om hur vardagen fungerar, är det bra.

Ingår i ett behandlingsprojekt

Hon ingår nu i ett forskningsprojekt på Karolinska sjukhuset kring ms-behandling med den aktiva substansen rituximab. Det är en relativt ny läkemedelssubstans i ms-sammanhang, som hon ska få intravenöst var sjätte månad.
-Jag fick frågan om jag ville vara med och testa. Jag sa naturligtvis ja och det verkar fungera väldigt bra på mig, tycker Sofia. Hon mår bra trots lite problem med ena benet och kan jobba heltid. Dessutom har hon bra med krafter kvar till familjelivet, med man och sitt barn.

Fokus på allt som fungerar

Under vintern och våren har hon kommit igång med rehabiliteringen med fokus på all det som inte krånglar.
-Det handlar om att se allt som är bra i min kropp och utveckla det. Jag är inte direkt någon träningsmänniska, men nu har jag ett rehabiliteringsteam runt om mig som säger åt mig vad jag ska göra. Jag har börjat träna upp muskler som ska hjälpa mig fungera ännu bättre, hoppas Sofia Arkelsten. Mentalt tränar hon också på att hantera att leva med sin ms-diagnos framöver.

Lärare och på fritidsgården

Sofia Arkelsten föddes 1976 och växte upp i Hässelby i västra Stockholm. Hennes mamma jobbade som lärare för barn med särskilda behov och pappan var fritidsgårdsföreståndare.

-Jag fick lära mig att livet inte är så enkelt alla gånger och alla kan behöva hjälp ibland. Men jag såg också ett extremt stelbent samhälle, där pappa jobbade i "Fritidsdistrikt 15", styrt från kommunen.

-Det fanns en god tanke men det var ett väldigt fyrkantigt system som inte höll i genomförandet alla gånger. Människor som inte passade in hamnade verkligen helt utanför, minns hon.
Sofia är storasyster och tycker att det ska vara rättvist.
-Jag är van att få ta ansvar och tar också ansvar. Jag är också van att styra upp saker och ting och är nog en ganska bra ordförande. Alla ska få säga sina åsikter i en fråga och sedan samlar man ihop allt för ett gemensamt beslut.

Miljö och klimat först

I skolan drömde hon att arbeta med mänskliga rättigheter för Amnesty International. Efter juridikstudier på högskolan jobbade hon med juridik inom Svensk handel och därefter på ICA Sverige centralt som kommunikationschef.
Tidigt vaknade också intresset för politik och hon kom i kontakt med moderata ungdomsförbundet. Det ledde till att hon så småningom valdes in i kommunfullmäktige efter valet 1998. Det gav mersmak och 2006 kandiderade Sofia till riksdagsvalet.
-Och jag kom mot all förmodan in i riksdagen! Hennes leende går från öra till öra när hon berättar om uppdraget att jobba med miljö- och klimatfrågor.
-Klart spännande och de senaste åren har ju klimatfrågorna verkligen blivit viktiga, konstaterar Sofia Arkelsten.

Bättre som lagstiftare än jurist

Hon berättar att man i princip har en huvudfråga att jobba med som riksdagspolitiker, i det riksdagsutskott man placeras i.

-Sedan kan man ha någon sidofråga och då är det mänskliga rättigheter och SRHR, sexuella och reproduktiva hälsorättigheter jag haft som hjärtefrågor. Bland SRHR-frågorna handlar det om rätten till abort, rätt till sexualundervisning, varje människas rätt att bestämma över sin egen kropp och vård av våldtäktsoffer.

-Jag har upptäckt att jag är en mycket bättre lagstiftare än jurist.

Lönar sig inte att rota

-Jag är en offentlig person och det går inte att backa ifrån det som hänt. Det lönar sig heller inte att rota i varför jag fått ms. Kunde jag gjort på något annat sätt? Kunde jag ha levt nyttigare och förhindra att diagnosen bröt ut. Kanske, kanske inte. Jag vet inte.
-Det jag vet är att det inte finns någon Quick-fix för detta nu och den insikten är jag också van vid i arbetet som politiker. Det här som hänt mig kan i princip hända vem som helst. Jag vill berätta och visa att det kan gå bra att gå vidare, säger Sofia Arkelsten, som möter en stor värme från många som hört av sig med positiva kommentarer.

Befrielse att få berätta

-Det var faktiskt också befriande att få veta vad det var som var fel i kroppen och berätta. Då vet människor varför det inte riktigt är som förr och man förhindrar ryktesspridning.
Ms är en bred diagnos och sjukdomsbilden kan se väldigt olika ut.
-Jag har en stor respekt för att andra har en betydligt tuffare ms-variant, som ger mycket värre symtom än jag har. Svensk sjukvård har hon inte jobbat specifikt med än som politiker, men efter några månaders egen erfarenhet som patient är bilden positiv, trots den ganska negativa bild som sprids i media.
-Jag har mött otroligt bra personer som jobbar i sjukvården. När man väl behöver hjälp finns den där genom hängivna kompetenta medarbetare. Det är både mina egen och andras erfarenhet, betonar hon.

Patientfokus i patientlag bra

Hon tror på den nya patientlag hon var med och röstade igenom 2014.-Det är bra med ett tydligare patientfokus. Förväntningarna är nu stora på patientlagens möjligheter, att man ska kunna söka öppenvård på andra orter, där man tror att vården är bättre. Det är bra och förväntningarna ska vara stora.
-Men man ska ha klart för sig att en reform av den här typen aldrig är perfekt. Den blir aldrig riktigt klar. Det är det bästa och värsta med politiken, att det alltid finns mer att göra, tycker Sofia Arkelsten.

Måste ha nytt betalt motförslag

Hon hävdar att i politiken är det som det är, tills det är på ett annat sätt.
-Fram tills man har ett nytt förslag, som är finansierat och klart, då är det som det är. Det fungerar inte att bara gnälla!
-Ska du gnälla över det som är, då måste du ha ett alternativt förslag, som innehåller vilka du ska samarbeta, med och hur det ska betalas. Gärna också vad man tror de förväntade effekterna blir. Det är så man gör och agerar när man är en bra politiker, hävdar Sofia Arkelsten.

Nästa väljarkull helt digitala

Vid nästa riksdagsval i Sverige 2018 är förstagångsväljarna födda år 2000 och Sofia Arkelsten uppmärksammar den stora digitala utveckling som årskullarna sedan dess är vana vid.
-För generationerna från 2000 har Internet alltid funnits. Smarta telefoner, läsplattor och sociala medier som Facebook är vardagen, liksom den tillrättalagda bild av verkligheten som dataprogrammet Photo Shop har skapat. I princip alla reklambilder är retuscherade och tillfixade, och därför växer nu alla upp med förebilder och idolbilder, som är ouppnåbara utseendemässigt. Det är klart knepigt, tycker hon och pekar på den många gånger inte helt ärliga bild vi ger av oss.

Facebookavundsjukan hård

-Det finns en Facebookavundsjuka, som skapar en bild av hur vi gärna vill visa att våra liv ser ut, men som långt ifrån alltid matchar hur livet egentligen ser ut. -Därför är det viktigt att som offentlig person visa att livet inte alltid är perfekt. Alla har någonting som är jobbigt, hävdar hon. Och mitt i den inte alltid bara positiva utvecklingen pekar hon på glädjen att få finnas 2015, när man tänker på läkemedelsforskningen.

-Läkemedelsutvecklingen är fantastisk och jag är så glad för att leva nu och få hjälp, säger Sofia Arkelsten med stor tacksamhet.

Spännande år i opposition

Under 2015 hålls tre stora viktiga internationella konferenser berättar Sofia Arkelsten. En om klimatfrågan, en om internationellt bistånd och en om hållbar utveckling; Sustainable development goals. Den senaste handlar bland annat om att minska fattigdomen och mödradödligheten.

-Som omvärlden ser ut nu, tror jag att det är extremt viktigt att Sverige står upp för våra värderingar, om mänskliga rättigheter och hur vi beter oss mot andra länder.
-Sedan får vi inte heller glömma bort att mycket i världen har blivit bättre och bättre, säger Sofia Arkelsten.

På väg till cykeln

Hon tittar på klockan och den inbokade intervjutimmen har gått. Sofia Arkelsten har ett tajt schema även denna dag och börjar få bråttom till ett lunchmöte. På vägen ut till sin cykel hinner hon ändå med att posera för några bilder på Riksgatan, vilket intresserar förbipasserande.
Bilden av henne som en stark, driven, orädd och förhandlingskunnig person förstärks. Och på frågan var hon får all sin energi ifrån, skrattar hon.
-Från kaffe och familjen. Jag är nog en ganska energisk person och tycker att det är roligt att få arbeta. Och det är en otrolig förmån att få vara förtroendevald och få jobba med sin hobby.

Håkan Sjunnesson