Vardagsliv med MS
Välkommen till Vardagsliv med MS – inspiration, konkreta tips och råd för att hantera vardagen med MS
Nästa träff: Torsdagen 16 april 17:30-19:00
Att leva med MS innebär många utmaningar i vardagen. Därför har vi skapat Vardagsliv med MS – en digital träff som ger dig inspiration, praktiska verktyg och stöd för att skapa balans i livet. På träffen får du möta andra med MS, ta del av personliga erfarenheter och få praktiska tips och råd om hur du kan skapa balans i livet.
Vardagsliv med MS är ett kostnadsfritt webbinarium, framtaget i samarbete med vårdens program Bra liv med MS (1177). Syftet är att komplettera vården genom att fokusera på det som påverkar din livskvalitet i vardagen. Efter träffen får du ett digitalt informationspaket som guidar dig vidare. Du får också insikt om vad Neuroförbundet kan erbjuda i form av stöd och gemenskap framåt.
Agenda
17.30 – 18.30 Föreläsning
- “Min resa med MS” – Möt Eva Helmersson, författare, föreläsare och ny ordförande för Neuroförbundet. Eva har levt med MS i 30 år och delar med sig av sina erfarenheter och inspirerar kring hur man kan känna sig frisk trots diagnosen.
- Balans i vardagen – Diagnosstödjare från Neuroförbundet pratar om känslor och oro kring diagnosen och vanliga symtom, sätt att spara energi och hantera kraften för att orka både jobb och fritid.
- Praktiska tips och verktyg – Neuroförbundets jurist guidar dig till var du kan hitta svar på frågor om rättigheter och vilket stöd som finns inom arbetslivet, hemmet och vården.
- Neuroförbundet – din naturliga kontakt – Information om hur du hittar nätverk, stödgrupper och kunskap om MS.
18.30 – 19.00 Frågor & Svar
- Möjlighet att stanna kvar och ställa frågor och chans att möta andra i liknande situation. Passar extra bra för dig som nyligen fått din diagnos eller för dig som ännu inte är medlem och är nyfiken på Neuroförbundets verksamhet.
För vem
Webbinariet vänder sig till alla som lever med MS, närstående och alla som är intresserade av ämnet. Det passar extra bra för dig som nyligen fått din diagnos eller som nyligen deltagit i vårdens kurs Bra liv med MS via 1177 och vill ha fortsatt stöd för att få vardagen att fungera. Självklart är du välkommen att delta även om du inte gått kursen. Webbinariet kräver inte medlemskap i Neuroförbundet.
(Är du nyfiken på Bra liv med MS och vill veta mer, kontakta då din vårdgivare för att se om det finns möjlighet för dig att få tillgång till programmet.)
Nästa träff är 16 april 17:30-19:00.
Färre skov vid MS med off label-läkemedel
Patienter med multipel skleros (MS) som behandlades med läkemedlet rituximab hade betydligt lägre risk att drabbas av skov än MS-patienter som fick standardbehandling. Det visar en klinisk fas 3-studie av forskare vid Karolinska Institutet och Danderyds sjukhus som publicerats i The Lancet Neurology.
Från hektiskt liv till ansökan om sjukersättning
Johanna Norrgård heter jag, är 46 år gift med Erik, mamma till Felix 20 och Meja 15. Jag har sedan jag var 27 år gammal haft olika problem med hälsan. Det började med oförklarlig feber 2003 och har fortsatt med diverse känselstörningar, hälta, smärta och problem med ögonen.
Jag sörjer min självständighet
På mindre än fem år har mitt liv förändrats fullständigt. Då var jag en hårt arbetande karriärkvinna med massor av energi och en extremt aktiv fritid. Nu är jag en trött kvinna med begränsad gångförmåga, som inte längre kör bil. En kvinna som spenderar nästan all sin tid hemma i sitt lilla hus, lyssnande på poddar och fejande mellan vilopauserna.
När ska man lyfta de tysta symtomen?
En av dem som Neuro träffade under Almedalsveckan i år var MS-sjuksköterskan Anna Cunningham, som arbetar på Centrum för neurologi i Stockholm. Så här säger hon om vad vi behöver göra för att förbättra MS-vården.
Väntan var som att hoppa bungyjump utan rep
Susanne Thorgren levde ett ganska vanligt liv. Hon gillade att fota djur och natur, promenera i skogen, resa med sin partner och umgås med barn, släkt och vänner. Men så dök plötsligt varningstecken upp. Snart skulle livet ta en ny riktning.