Att leva med myastenia gravis (MG)

Ann-Ewa Karlsson har tränat hela livet och varit idrottslärare och drivit träningsverksamhet i Visby på Gotland. Livet fungerade normalt bra, ändå tills en dag, då en bekant frågade om hon drabbats av borrelia, eftersom hennes ena ögonlock hängde ner, liksom läppen gjorde.

Borrelia kan man få av en smittad fästing och sjukdomen ger märkliga symtom. Hon hittade en spegel och konstaterade ansiktsförändringen. Samma kväll kunde hon inte bita av kvällsknäckemackan, eftersom hennes käkar inte gick att kontrollera som vanligt. Då blev hon rädd.

Neurologen kände inte till myastenia gravis

Hon uppsökte en neurolog som först också trodde det var borrelia, men Ann-Ewa undrade om det kunde vara myastenia gravis, som hon läst på lite om innan läkarbesöket.
”Vad är det för diagnos?” frågade neurologen till hennes förvåning.

Men Ann-Ewa stod på sig, att hon måste få genomgå tester på blod och med nervimpulser för att fastställa diagnos. Hon fick remiss till Karolinska sjukhuset där de opererade bort hennes tymus-körtel, brässen, som sitter högt upp i mitten av bröstkorgen. En historiskt sett normal procedur för de flesta med denna diagnos.

Brässen är ett organ i immunsystemet. Det är en körtel med viktiga funktioner under utvecklingen av immunförsvaret tidigt i människans liv. Brässen behövs när vi är barn men med stigande ålder har den allt mindre betydelse. Efter puberteten tillbakabildas organet, och körteln är avsevärt mindre hos vuxna.

Hittade behandling som fungerar

I hennes borttagna bräss visade det sig också att en tumör hade börjat växa men den konstaterades ofarlig.

Under ett decennium mellan åren 1972-1982 var Ann-Ewa Karlsson med i friidrottslandslaget och det var sprinterstjärnan Linda Haglund som tog hand om henne, när hon som nykomling från Gotland kom med i truppen. Ann-Ewa hade under några år svenskt rekord på 1,90 inomhus och europarekordet utomhus på 1,88.

Hennes senaste 15 år har varit en berg och dalbana, med olika akuta symtomfaser och behandlingar. Men sedan hon för åtta år sedan började få behandling med den omdiskuterade läkemedelssubstansen rituximab, har situationen stabiliserat sig och hon känner sig till mycket återställd i sin hälsa.

- Jag känner mig i princip normalt återställd och kan återuppta gamla intressen igen, säger Ann-Ewa Karlsson.

Rituximab ges inom hennes läkares fria förskrivningsrätt, eftersom det egentligen inte är ett läkemedel godkänt mot just MG, myastenia gravis, utan godkänt mot vissa blodcancersjukdomar och reumatiska sjukdomar. Det används också i stor utsträckning mot MS, multipel skleros.

Intervju med Ann-Ewa Karlsson av Håkan Sjunnesson, redaktör Neuro.

I mer än halva livet har Stefan Hultman jobbat som professionell travtränare, oftast med hundra hästar i trä­ning samtidigt. Foto: Håkan Sjunnesson, Neuro.

. 

Mer om att leva med MG

Relationer

I en parrelation behöver båda parter också tillgodose sina egna behov även om den ene har en neurologisk diagnos. I praktiken betyder det att den ena partnern inte kan styra hela livet tillsammans. Det gäller att kompromissa och att tillsammans komma fram till vilka aktiviteter man ska företa sig eller hur familjens vardagslogistik ska fungera.

Egentligen är det här inget specifikt vid MG. Men i en parrelation där den ene har en funktionsnedsättning kan det ändå vara viktigt att tänka över hur man vill ha det och vilken plats diagnosen får ta. Många närstående vill hjälpa till, anpassa sig och förändra tillvaron så att det blir så bra som möjligt för sambon, frun eller maken. Det är naturligtvis gott tänkt, men det gäller att inte glömma bort sig själv på vägen.

Känslor

Skuldkänslor kan drabba både den som har en en neurologisk diagnos och dennes anhörige. Den som har diagnosen anklagar sig själv för att ha "ställt till problem" för sin omgivning genom att inte "vara frisk" längre. Partnern kan känna en irrationell skuld över att inte kunna ställa saker tillrätta och rädda den som man håller kär. Skuldkänslorna är inte lätta att bära men ännu svårare att tala om.

Dessutom kan man bli arg, både som patient och som anhörig, på orättvisan i att få en diagnos som är livslång. Vrede är en rimlig känsla för den som måste leva med MG, men kan kännas svår att hantera om man inte söker professionell hjälp, till exempel hos en kurator, psykolog eller sexolog.

Lyssna och prata

Vid MG finns också en rad olika symtom som inte syns utåt och det kan vara svårt att förstå hur det är att uppleva dem. Som närstående är det viktigt att stödja genom att lyssna och faktiskt visa att man vill veta hur symtomen upplevs. Ge en extra lång kram när orden inte räcker till och försök att vara lyhörd för nyanser även om det kan vara svårt.

Sjukdomen påverkar många gånger den egna kroppsuppfattningen och lusten och intresse för sex kanske minskar eller försvinner under en period. Ett förhållande kan stärkas om man kan prata med varandra, hitta gemensamma prioriteringar i livet och fokusera på "rätt saker". Både patienter och anhöriga brukar känna en lättnad när de får diskutera utmaningar med en psykolog, kurator eller sexolog och ta tag i det som går att göra någonting åt. En del personer vittnar om att de kommit varandra närmare genom att de har klarat svårigheter tillsammans.

Arbete

När det gäller arbetsförmågan påverkas den naturligtvis i olika grad beroende på vilket slags arbete det handlar om och vilka begränsningar man har i sin MG.

Arbetsförmågan beror även på hur flexibel situationen på arbetsplatsen är och om praktiska lösningar kan underlätta jobbsituationen. Många med MG fortsätter att arbeta under ett antal år, men kan behöva vara sjukskrivna del eller heltid under till exempel perioder när medicinering eller andra symtom behöver tas omhand.

Trötthet eller försämrad förmåga att tåla stress är exempel på begränsande symtom, som kan göra det omöjligt att jobba en hel arbetsdag. Men många gånger går det att lösa, ett vilrum eller ostörd plats, en stunds vila mellan två eller flera längre pass kan faktiskt göra det möjligt att arbeta heltid. Att planera in möten eller avgörande händelser under dagen då man mår bäst eller att arbeta hemma en del av arbetsveckan är en annan lösning.

I allmänhet blir ergonomi extra viktigt vid en neurologisk diagnos. Ljus, ljud, hur man sitter och står; variation i arbetsställningar och möjlighet till mikropauser är också viktigt. Det brukar också finnas tekniska möjligheter som till exempel anpassning av bildskärm och tangentbord.

Deltidssjukskrivning

l Sverige finns en möjlighet att bli deltidssjukskriven till exempel 25, 50 eller 75% under en begränsad period. Detta under förutsättning att arbetsförmågan är delvis nedsatt på grund av sjukdom.

Det kan vara mycket svårt att på förhand veta exakt hur länge arbetsförmågan är nedsatt. Därför krävs en planerad uppföljande kontakt med sjukvården för att få sjukskrivningsperioden förlängd. Det är alltså mycket vanligt att arbetsförmågan utvärderas löpande.

Det är läkaren som bedömer arbetsförmågan och skriver ett sjukintyg till Försäkringskassan. Där bedömer sedan en handläggare ärendet. En annan vanlig orsak till att man behöver vara borta från arbetet tillfälligt är att man deltar i rehabilitering dagtid under en viss period. Ett tips är att kontakta en kurator för diskussion, råd och stöd vid frågor som gäller arbetslivet.

Friskvård

Precis som för alla människor är rörelse och fysisk aktivitet bra för hälsan vid MG. Men styrketräning ökar symtomen tillfälligt. Man kan inte träna bort MG. Vanlig motion rekommenderas. Personer som har MG har även ett behov att vila sina muskler för att återhämta krafter.

Det räcker att röra sig i hemmet, på jobbet eller utomhus på fritiden. Att bevara kondition, muskelstyrka, rörlighet och smidighet efter sina egna förutsättningar är viktigt för välbefinnandet.

Kunskap om den egna diagnosen och möjlighet till stödsamtal är viktigt. Rehabilitering och regelbunden livsföring underlättar det dagliga livet. Förutom läkare, kan sjuksköterska, sjukgymnast, arbetsterapeut, dietist, logoped och psykolog bidra med behandling, råd och hjälpmedel. Läs om rehabilitering.

Kost

Någon specialkost rekommenderas inte till personer med MG, men det är ändå viktigt att tänka igenom vad du äter. Försök att äta mat som är så naturlig som möjligt, undvik gärna "skräpmat" och processad mat med många kemiska tillsatser.

Generella kostrekommendationer för alla människor innebär att man ska äta grönsaker, en del bär och frukt, fullkornsprodukter, vegetabiliska oljor, fet fisk och lite mindre kött och charkuteriprodukter.

De flesta kroppar mår bra av grönsaker och mindre bra av socker. Vissa mår bra av att minska på laktos och gluten, man får pröva sig fram.

Grönsaker, frukt och att dricka vanligt vatten hjälper till att hålla magen igång. 

Vila, undvik stress 

Stress får de flesta människor att må dåligt, men stress kan även förvärra muskeltrötthet hos någon som har MG. Försök att minska stressen i vardagen och avsätt tid för aktiviteter som gör dig avslappnad. Ta hand om dig med olika avslappnings- och andningstekniker eller njut av en favorithobby.

Sakkunnig: Kristina Gottberg universitetslektor, Med Dr. leg sjuksköterska, Karolinska Institutet.

Stöd från samhället

Många som får en neurologisk diagnos kommer på ett eller annat sätt i kontakt med samhällets olika stödinsatser för personer med funktionsnedsättning. Ofta kan det vara svårt att veta dels vad man har rätt till, samt på vilket sätt och av vem detta stöd ska ges. En kurator i ditt MG-team eller på vårdcentralen kan vara en lämplig person för detta.

Livsomställning - en riskfaktor

Alla livsomställningar, som att man själv eller någon närstående får en allvarlig neurologisk diagnos, kan vara början på psykisk ohälsa som i värsta fall kan leda till självmord. Föreningen Mind driver Självmordslinjen där hjälp finns att få för den som har det tufft.

Stöd från Neuro

Neuro kan hjälpa till med juridisk rådgivning inom vissa områden som assistans, bostadsanpassning, färdtjänst med mera. Vi har också diagnosstöd där du som medlem kan få prata med en person som själv lever med MG.