Vård och behandling vid lösningsmedelsskada
Idag finns ingen behandling för kronisk hjärnskada av lösningsmedel. Någon medicinsk rehabilitering erbjuds inte heller. Det viktigaste är att den skadade inte utsätts för mer lösningsmedel och hittar strategier för att minimera sina besvär.
Att undvika stress och försöka få tillräckligt med vila och sömn är viktigt. Att vara noga med mat och motion är andra viktiga faktorer för ett bättre liv. Förmågan att koppla av, till exempel med musik, kan väsentligt öka den allmänna förmågan och livskvaliteten hos den som skadats. Kognitiv beteendeterapi, då man lär sig hantera sina besvär, kan också ha positiv effekt både vid kronisk toxisk encefalopati och vid luktöverkänslighet.
Bekräftad diagnos underlättar
Lösningsmedelsskador är ett osynligt funktionshinder vilket gör att det kan vara svårt att få förståelse från omgivningen. Kunskap om sjukdomens funktionsnedsättande effekter saknas eller är bristfällig hos många inom vården, försäkringskassan och arbetsförmedlingen.
Att få skadorna godkända som arbetsskada kan bli en lång och jobbig process under flera års tid. Om utredning vid en yrkesmedicinsk klinik bekräftat diagnosen lösningsmedelsorsakad kronisk toxisk encefalopati är processen idag dock kortare än den var tidigare.
Filmens deltagare Bodil Carlstedt-Duke:
Om man nu har ställt diagnosen lösningsmedelsorsakad hjärnskada är det ofta så att bara att få diagnosen och få en förklaring till varför det inte har fungerat, gör att anhöriga förstår orsaken till att man har varit annorlunda och inte har velat vara med socialt. Det gör att många mår bättre än vad de gjorde innan. Det är mycket oro och ängslan förstås.
Nervceller som är skadade på det här sättet av lösningsmedel är det för alltid. Det finns ingen behandling som kan återställa en skadad hjärnfunktion. Men har personen utvecklat en depression eller en ångestsjukdom i samband med detta, så går ju den att utreda och behandla. Det är ju viktigt att man inte missar det. Man kan tycka att det är naturligt att vara nedstämd om man har en svår sjukdom, men det är ändå viktigt att man inte missar detta.
Det har gjorts studier där man tittat just på rehabiliteringsåtgärder och träning för att se om man kan förbättra tillståndet. Men när man har jämfört grupperna efter ett antal år, de som har fått intensiv rehabilitering och de som inte har fått det, så har man inte sett någon skillnad. Vad man sett är att man kan må lite bättre när man vet vad det här handlar om, oavsett specifika åtgärder eller inte.
Det viktiga är att man har ett stöd, och det stödet kan vara olika för olika personer. En del kanske har familjen som stöd. En del kan ha kompisar eller andra drabbade som stöd och en del kanske har husläkaren. Det spelar kanske inte så stor roll hur stödet ser ut, bara man har ett stöd. Att man har folk runtom sig som förstår vad det här är som man inte behöver förställa sig inför. Som respekterar att man inte orkar med allt som förr och att man har de här symptomen och är extra känslig.
Lösningsmedelsskadade personer liksom alla andra behöver ta hand om sig själva och många upplever det positivt att vara ute i naturen och så. Det där är väl lite individuellt; en del klarar av enklare hobbyverksamhet som att ha husdjur men det är ju inte så bra att bara ligga hemma på soffan och deppa. Det gäller ju alla men det är här stödet kommer in.
Har man stöd i omgivningen, så är det kanske lättare att man håller igång en aktivitet, att man har kvar sin livskvalitet. Det är vad det handlar om, att kunna hantera de här symptomen, att kunna acceptera att det inte fungerar som det ska och försöka göra det bästa av situationen.
Personer med neurologiska diagnoser blir tagna för att vara fulla
Sveriges radio har gått igenom anmälningar till diskrimineringsombudsmannen, do. Neuros ordförande Lise Lidbäck kommenterar i inslaget.
Neurorapporten -19: En tredjedel får vänta över ett år på rätt diagnos
Neurorapporten visar på en ökning bland Neuros medlemmar när det gäller väntan mer än ett år från läkarbesök till korrekt diagnos. Från en fjärdedel (25 %) år 2014 till nästan en tredjedel (30%) år 2019. Se videoklippet från lanseringen av Neurorapporten under Neurologiveckan!