Att leva med Huntingtons sjukdom
"Jag fokuserar på att leva det liv vi har just nu". Det säger Mattias, som vet att han är anlagsbärare av Huntingtons sjukdom.
- När vi träffar Mattias mamma, som utvecklat sjukdomsymptom, är det ju också som att möta Mattias i en framtid, då kommer sanningen ikapp, säger Helene, Mattias fru.
Mattias tänker på framtiden i termer av två scenarier: ett huvudscenario där han om kanske tio år har märkbara symptom på sjukdomen. I ett alternativt scenario har det revolutionerande hänt att någon av medicinerna som nu testas på huntingtonpatienter visat sig hålla hela vägen.
Så länge huvudscenariot trots allt förefaller troligast kan han känna en "livsstress", säger han. Så mycket ska hinnas med. Det han vill göra ska göras nu.
- Förra året gick jag in i väggen. Då gick jag hos en terapeut. Det kändes bra att ha någon att prata med. Se till att ha någon att prata med. Och var öppen med diagnosen. Utan att gå till överdrift.
Genterapi kan bromsa Huntingtons sjukdom
Forskare vid University College London har tillsammans med ett läkemedelsföretag gjort studien med genterapi och det är första gången man lyckats behandla Huntingtons, skriver svt nyheter.
Digitala stödgrupper för barn och unga som är anhöriga
YTAN (Young Together Against Neurodegenerative Diseases) är en plattform som är skapad av och för unga anhöriga till någon som är drabbad av en neurodegenerativ sjukdom. YTAN erbjuder digitala stödgrupper för unga. Att vara anhörig till någon som är sjuk kan väcka många tankar, känslor och frågor – särskilt för unga.
Huntingtons sjukdom – jakten på ett botemedel
Huntingtons sjukdom är en ärftlig, genetisk och dödlig hjärnsjukdom. Det finns inget botemedel eller någon sjukdomsbromsande behandling att erbjuda de patienter som drabbas idag.
Lögn om Huntingtons sjukdom gav miljonböter
Att ljuga om vetenskap kan bli dyrt. Det blev en genetiker nyligen varse efter att ha sagt sig kunna bota Huntingtons sjukdom. Det handlar om Stanley Cohen. En prisbelönt professor vid Stanfords universitet, känd som den första genetikern att transplantera gener från en levande organism till en annan.
Tandborstning ett problem för många med Huntingtons sjukdom
Att borsta tänderna varje dag kan vara svårt för den som drabbats av Huntingtons sjukdom. Men rätt hjälp kan göra stor skillnad.