Att leva med ryggmärgsskada

– En ryggmärgsskada är en stor förändring i livet och jag har både bra och dåliga dagar. Men det gäller att försöka se det ljusa i allt. Vill jag sitta i soffan och mögla eller göra det som går och lite till? Inget är omöjligt. Det tar bara lite längre tid, säger Peder.

Han kraschade med motorcykeln rakt in i en bil med full kraft 1992. Två skadade ryggkotor gjorde honom helt förlamad från magen och nedåt. Efter ett halvår på olika sjukhus fick Peder koncentrerad rehabilitering. Han fick lära sig köra rullstol, ordna toalettbesök och lära sig träna alla muskler som fortfarande fungerade.

– Personalens motivation fick i gång mig och min envishet. Familj och vänner har betytt mycket när det varit motigt, förklarar han.

En tuff rehabilitering har gjort att han återfått en del känsel och även lite funktion i benen.

– I dag fungerar vardagslivet ganska bra, sommarhalvåret är alltid lättare än vintern, men visst finns det brister. Indragning av ledsagarhjälp är bedrövligt. Med bara lite hjälp klarar jag väldigt mycket själv.

Efter olyckan jobbade han bland annat som finsnickare i pappas fiolverkstad, taxitelefonist och på Hjälpmedelscentralen och nu går han en möbelrestaureringsutbildning.

När fyrhjulingarna gjorde sitt intåg var han snabb att köpa en.

– Det är härligt att få komma ut i skogen och träffa personer med samma jaktintresse och få uppleva spänningen, säger han lyriskt.

Relationer

I en parrelation behöver båda parter också tillgodose sina egna behov även om den ene har fått en ryggmärgsskada. I praktiken betyder det att den ena partnern inte kan styra hela livet tillsammans. Men efter en ryggmärgsskada är det viktigt att prioritera sina vardagsaktiviteter. Det gäller att kompromissa och att tillsammans komma fram till vilka fritidsaktiviteter man kan företa sig eller hur familjens vardagslogistik ska fungera.

Det här är inget specifikt efter en ryggmärgsskada. Men i en parrelation där den ene har fått en funktionsnedsättning kan det ändå vara viktigt att tänka över hur man vill ha det och vilken plats diagnosen får ta. Många närstående vill hjälpa till, anpassa sig och förändra tillvaron så att det blir så bra som möjligt för sambon, frun eller maken. Det är naturligtvis gott tänkt, men det gäller att inte glömma bort sig själv på vägen.

Känslor

Skuldkänslor kan drabba både den som har fått en ryggmärgsskada och dennes anhörige. Den som har fått diagnosen anklagar sig själv för att ha "ställt till problem" för sin omgivning genom att inte "vara frisk" längre. Partnern kan känna en irrationell skuld över att inte kunna ställa saker tillrätta och rädda den som man håller kär. Skuldkänslorna är inte lätta att bära men ännu svårare att tala om. Både patienter och anhöriga brukar dock känna en lättnad när de får diskutera skuldproblematiken och ta tag i det som går att göra någonting åt.

Efter en ryggmärgsskada finns både synliga symtom men också en rad olika symtom som inte syns utåt och det kan vara svårt att förstå hur det är att uppleva dem, exempelvis smärta eller psykiska reaktioner. Som närstående är det viktigt att stödja genom att lyssna och faktiskt visa att man vill veta hur symtomen upplevs. Försök att vara lyhörd för nyanser även om det kan vara svårt.

Lyssna och prata

Ett förhållande kan stärkas om man kan prata med varandra, hitta gemensamma prioriteringar i livet och fokusera på "rätt saker". En del personer vittnar om att de kommit varandra närmare genom att de har klarat svårigheter tillsammans.
Det kan också vara bra att ta professionell hjälp, till exempel hos en kurator, psykolog eller sexolog.

Arbete

När det gäller arbetsförmågan påverkas den naturligtvis i olika grad beroende på vilket slags arbete det handlar om och vilka funktionsnedsättningar man har efter sin ryggmärgsskada.

Arbetsförmågan beror även på hur flexibel situationen på arbetsplatsen är och om praktiska lösningar kan underlätta jobbsituationen. Många kan återgå till sitt arbete som vanligt, men kan behöva vara sjukskrivna del eller heltid under till exempel en rehabilitering.

I allmänhet blir sådant som ergonomi extra viktigt efter en ryggmärgsskada. Det brukar finnas tekniska möjligheter som till exempel anpassning av bord, bildskärm och tangentbord.

Är det ordinarie arbetet svårt att genomföra i samma grad som tidigare kan det vara idé att fundera över vad som är kärnan i svårigheterna och diskutera med närmaste chefen hur problemen skulle kunna lösas.

Deltidssjukskrivning

l Sverige finns en möjlighet att bli deltidssjukskriven till exempel 25, 50 eller 75% under en begränsad period. Detta under förutsättning att arbetsförmågan är delvis nedsatt på grund av sjukdom.

Det kan vara mycket svårt att på förhand veta exakt hur länge och på vilket sätt arbetsförmågan är nedsatt. Därför krävs en planerad uppföljande kontakt med sjukvården för att få sjukskrivningsperioden förlängd. Det är alltså mycket vanligt att arbetsförmågan utvärderas löpande.

Det är läkaren som bedömer arbetsförmågan och skriver ett sjukintyg till Försäkringskassan. Där bedömer sedan en handläggare ärendet. En annan vanlig orsak till att man behöver vara borta från arbetet tillfälligt är att man deltar i rehabilitering dagtid under en viss period. Ett tips är att kontakta en kurator eller arbetsterapeut för diskussion, råd och stöd vid frågor som gäller arbetslivet.

Friskvård

Lika viktigt som fysisk träning är kunskap om den egna diagnosen och möjlighet till stödsamtal.

Precis som för alla människor är rörelse och fysisk aktivitet bra för hälsan vid ryggmärgsskador. Det behöver inte handla om tuffa träningspass i specialanpassade lokaler eller långa lopp i joggingspåret utan rörlighet i vardagen. Det räcker att röra sig i hemmet, på jobbet eller utomhus på fritiden. Att bevara kondition, muskelstyrka, rörlighet och smidighet efter sina egna förutsättningar är viktigt för välbefinnandet.

På senare tid har flera vetenskapliga studier visat att fysisk aktivitet är bra vid ryggmärgsskador när inte något tillfällig infektion hindrad det.

Rehabilitering

Rehabilitering är en process och omfattar alltså både sjukgymnastik, omvårdnad, arbetsterapi och medicin. Syftet är att både förebygga, behålla och förbättra, det så kallade funktionstillståndet och välbefinnandet. Funktionstillstånd är ett samlingsnamn och beskriver hur sjukdomen kan påverka både kroppen, personen och deltagandet i aktiviteter, familjen och samhällslivet.

Olika former av rehabilitering passar olika människor beroende på livssituationen. Rehabilitering, under handledning av sjukgymnast, är ett sätt att förebygga problem och att lära känna sin kropp.

Mer och mer forskning har visat att rehabilitering vid ryggmärgsskador är bra för livskvaliteten, och för förmågan att delta i arbetsliv och fritidsaktiviteter. Mer forskning behövs dock för att utvärdera effekten av olika former av rehabilitering.

Sjukgymnastik - fysioterapi

Fysioterapi är en viktig del i rehabiliteringen och det går både att få träning på en sjukgymnastikenhet individuellt eller delta i en grupp med till exempel vattengymnastik.

Om en person med ryggmärgsskador är osäker på vilka rörelser och vilken träning man vågar ge sig på, kan fysioterapeuten (sjukgymnasten) hjälpa till. Fysioterapeuten kan efter en intervju eller undersökning om intresse och träningsbehov ta fram ett individuellt träningsprogram. Tillsammans med en fysioterapeut kan det vara tryggt att prova på och testa sina gränser samt få specifika råd och tips för att underlätta träningen.

Råd och stöd

Lika viktigt som fysisk träning är kunskap om den egna funktionsnedsättningen och möjlighet till stödsamtal. Att få kontakt med andra i liknande situation kan för många vara ett stort stöd. På många neurologikliniker och olika andra vårdenheter anordnas därför kurser och program, med fokus på information och gruppsamtal.

Känner du att du vill prata med någon som själv har erfarenhet av att leva med ryggmärgsskada har Neuro diagnosstödjare som ställer upp och pratar med våra medlemmar.

Via Neuro kan du även delta på olika aktiviteter runt om i landet som ger möjlighet till erfarenhetsutbyten av olika slag.

Kost och vikt

Personer med ryggmärgsskador behöver inte hålla någon särskild diet, men det är viktigt att tänka på att hålla vikten, beroende på hur stor rörlighet som finns och därmed hur mycket energi kroppen behöver. Att undvika övervikt eller undervikt underlättar vardagslivet både när det gäller ork och rörlighet.

Generella kostrekommendationer för alla människor innebär att man ska äta frukt och grönsaker, fullkornsprodukter, vegetabiliska oljor, fet fisk och lite mindre kött och charkuteriprodukter. De flesta kroppar mår bra av grönsaker och mindre bra av socker. Grönsaker, frukt och att dricka vanligt vatten hjälper till att hålla magen igång.

Infektioner

Eftersom infektioner ibland kan utlösa olika symtom som spasticitet och sätta ned allmäntillståndet är det klokt att försöka undvika dessa. Därför är det viktigt att behandla till exempel urinvägsinfektioner, hals- och luftvägsinfektioner.

Sakkunnig avsnittet om arbete: Kristina Gottberg universitetslektor, Med Dr. leg sjuksköterska, Karolinska Institutet

Innehållsansvarig: Helene Landersten