Att leva med neuromuskulär sjukdom (nmd)

Johanna Andersson var i tioårsåldern när både hennes föräldrar och gymnastiklärare uppmärksammade att något inte var som det skulle. Flickan som alltid varit sportig och fysiskt aktiv fick problem med att springa. Diagnosen blev limbgördeldystrofi, en neuromuskulär sjukdom där den successiva muskelförsvagningen först märks i musklerna runt bäckenet.

Några år senare försvagades hennes muskler alltmer.

– Det var en kamp in i det sista. Jag ville verkligen inte använda rullstol. Men när jag gick i åttan stukade jag foten. Det blev det uppenbart att det var en bra idé. Jag märkte ju att jag mådde så mycket bättre, sparade på mina krafter. Det är också ett råd vill ge andra i samma situation: försök att acceptera rullstolen.

Sedan 20-årsåldern har hon arbetat halvtid med olika jobb, projekt och som egen företagare. Hon har hjälp av personliga assistenter, från början bara några timmar i veckan, men numera dygnet runt. På fritiden läser hon mycket, ser på film och pysslar gärna med blommor och trädgård, baka och laga god mat.
Viktigt för hennes vardag är bilstödet, som hon fått för att anpassa bilen.

– För mig finns det ett liv före bilen – och ett helt annat efter. Jag kan ta mig dit jag vill på mina egna villkor. Bilen ger mig en helt annan frihet än att vara beroende av färdtjänst. Johanna Andersson är aktiv i Neuro och tycker att föreningslivet är roligt.
Johanna Andersson är en bestämd person, som vet vad hon vill.

– Jag tror att min sjukdom har förstärkt min beslutsamhet och starka vilja, säger hon och menar också att det går att hitta lösningar på det mesta i vardagen.

 

 

 

Relaterade artiklar

Hjultorget 2018!

Många utställare kommer att vara på plats för att visa de senaste inom hjälpmedel och vi hoppas på en stor tillströmning av besökare. Dagarna är fullspäckade med spännande aktiviteter och inspirerande föreläsare.

Läs mer
2018-02-27

"Regeringens Sällsynta satsning otillräcklig"

Den sista februari uppmärksammas årligen Sällsynta dagen. Många lever med en så kallad sällsynt diagnos, inte sällan med utmanande livslånga funktionsnedsättningar. Trots detta upplever Riksförbundet Sällsynta diagnoser att dessa patienter inte prioriteras nog i regeringens senaste vårdsatsning. Det

Läs mer
2018-01-25

Näst flest nya läkemedel inom neurologi

Trettiofem nya läkemedel godkändes av europeiska läkemedelsmyndigheten under förra året. Flest nya substanser (11 stycken) godkändes inom cancerområdet. Neurologi var området med näst flest; fem nya substanser.

Läs mer
2018-01-11

Känner du till Min Stora Dag för barn?

Du har väl inte missat att barn och ungdomar med neurologiska diagnoser kan ansöka via målsman till Min Stora Dag för att få en upplevelse och paus från vardagen? Det gäller evenemang såsom konserter, melodifestivalen och landskamper.

Läs mer
2017-12-20

Roys enda möjlighet att överleva: Ett medicinskt experiment

Sjukdomen bryter långsamt ner kroppens muskler och nerver, tills kroppen inte längre orkar andas. Roys föräldrar Maja Ödmann och Hugo Muhrbeck, fick veta att han troligen inte skulle leva längre än till sin tvåårsdag när han fick möjlighet att ingå i en forskningsstudie av den nya medicinen Spinraza

Läs mer
2017-12-20

DM typ 1 en svår utmaning för vården

Läs mer
2017-08-30

Ny digital droppfotsortos gör även barfotagång möjlig

- Det känns behagligt skumt när jag nu kan gå igen trots droppfot, säger Lars som provar den nya peroneusstimulatorn. Det är en ny digital droppfotsstimulator vars pulser aktiverar muskeln som lyfter fotbladet. Under det närmaste året är den på gång ut till svenska konsumenter.

Läs mer
2016-10-25

Anders kan jobba och resa tack vare sin personliga assistans

I den väldiga industrihallen håller Anders Jonsson koll på tusentals komponenter till lastarmar för jordbrukstraktorer. Sedan 1988 är han anställd på det branschledande företaget. "Min kunskap i tyska var vägen in och jag stortrivs. Fast det är klart att en del kunder först hajar till, när de möter

Läs mer
2016-02-29

Att vara Sällsynt är inte ovanligt!

– Jag har ett svar till dig! Hjärtat rusade upp i halsgropen. Jag sitter i väntrummet på Centrum för Klinisk Genetik på Karolinska Sjukshuset i Solna. Det är den 10 mars 2015 och i den bleka solstrimman som letar sig fram på golvet står en leende läkare med några papper i handen.

Läs mer
2016-02-29

Sällsynta dagen: Roy är en av knappt 300 med Kennedys sjukdom

Sällsynta dagen 29 februari: Roy Riddestorm är en av bara knappt 300 i landet som har den sällsynta diagnosen Kennedys sjukdom. -Det finns ingen bromsmedicin och först fick jag fel träningsråd med tyngder. Men det gäller att bara träna mjukt och hålla igång de muskler som fungerar, säger Roy.

Läs mer