Att leva med ataxi

Jag diagnostiserades år 2006 med en sjukdom som heter ataxi. Då var jag 30 år. Ataxin gör så att jag får lite sämre balans. Man kan säga att min ryggmärg, och även höljet som omgärdar lillhjärnan, är lite smalare än normalt. Ataxin påverkar även koordinationen och balansen. Så man kan säga att jag har spastisk ataxi.

Jag har också problem med mina ben som är ”tunga”. Men jag kan gå lite med hjälp av en rollator. Även balansen är påverkad. Jag brukar säga så här, om man tar en stol kan jag sakta gå runt den kanske tio varv. Sedan tappar jag balansen lite. Det går upp och det går ner.

Sjukdomen ser olika ut från person till person. Vissa får problem med hela kroppen. På mig märks det på talet, balansen och det syns på mina ögon.

När jag fick min diagnos år 2006 gick jag med i Neuroförbundet som medlem. Tre år senare blev jag aktiv i Malmö och gick med i styrelsen. År 2016 flyttade jag till Stockholm och nu är jag med i styrelsen här.

Jag engagerade mig i Neuroförbundet för att träffa likasinnade och för att få hjälp och stöttning i sjukdomen.

Jag har blivit nekad att komma in på krogen med hänvisning till att de trodde att jag var full. Därför använder jag hjälpmedel jag kanske inte direkt behöver, men då slipper jag fördomarna.

Jag har börjat leda en sittgympagrupp och dessutom är jag diagnosstödjare för min sjukdom. Så är man medlem i Neuroförbundet kan man kontakta mig via diagnosstödsväxeln. Om man bara vill prata eller om man har problem, eller om man har fått sin diagnos ganska nyligen. Och även om man är anhörig.

Ataxi är en ganska liten sjukdom. Ungefär 300 har sjukdomen i Sverige.

Berättat för Alfred Skogberg