Filmer och poddar om ALS
Här kan du få tips på intressanta filmer och poddar ("radiointervjuer") från förbundet, som kan vara av intresse när du lever med ALS.
Webbinarium om ALS 11 december 2024
Föreläsningar genomfördes av forskare och specialister tillsammans med Ulla-Carin Lindquists stiftelse och Neuroförbundet.
Nedan Angelica Nordin är ST-läkare inom klinisk genetik och forskare vid Umeå universitet. Hon föreläser om genetiska tester för sjukdomsanlag och diskutera kring de svåra etiska avvägningar som kan uppstå inför ett sådant beslut.
Nedan Birgitta Jakobsson Larsson som är sjuksköterska på neurologen vid Akademiska sjukhuset i Uppsala och lektor vid Uppsala universitet. Hon berättar om sin forskning kring livskvalitet vid ALS. Hur utvecklas livskvaliteten hos patienter under sjukdomsförloppet och hur kan man upprätthålla sin livskvalitet?
Nedan Peter Andersen är professor vid Umeå universitet och överläkare i neurologi vid Norrlands universitetssjukhus. Där rapporterades i våras om en patient som fått kraftigt inbromsat sjukdomsförlopp efter behandling med genterapi som är inriktad mot mutationer i genen SOD1 som finns hos mellan 2 till 6 procent av ALS-patienterna. Utöver en uppdatering kring ett eventuellt införande av medicinen till svensk sjukvård kommer Peter att berätta om andra pågående och planerade studier med genterapier.
Webbinarium om ALS 27 juni 2024
Föreläsningar genomfördes av forskare och specialister tillsammans med Ulla-Carin Lindquists stiftelse och Neuroförbundet.
Nedan pratar Ulf Kläppe, neurolog vid Karolinska Universitetssjukhuset och forskare vid Karolinska Institutet. Ulf är ordförande i en nationell arbetsgrupp som har till uppgift att utarbeta ett vårdförlopp för ALS som syftar till att skapa jämlik vård för personer med ALS i Sverige.
Peter Andersen, professor vid Umeå universitet och överläkare i neurologi vid Norrlands universitetssjukhus, sammanfattar nedan utvalda delar av konferensen ENCALS, som i år hölls i Sverige vid Karolinska Institutet.
Webbinarium om ALS 20 december 2023
Föreläsningar genomfördes av forskare och specialister tillsammans med Ulla-Carin Lindquists stiftelse och Neuroförbundet.
Här presenterar forskningssjuksköterska Karolina Palmbäck - Läkemedelsstudier och behandling av ALS.
Nedan föreläser Christer Nilsson är överläkare och docent i neurologi om Frontotemporala neurodegenerativa sjukdomar - symtom, diagnostik och behandling.
Nedan föreläser neurolog och forskare Karin Forsberg om orsaken till ALS: SOD1
Peter Andersen, professor och överläkare i neurologi vid Umeå universitet, har forskat om ALS sedan 1992. Hör Peter berätta om de senaste nyheterna om behandling av FUS-ALS som presenterades vid den internationella ALS-konferensen i Basel i december 2023. Vänligen observera att inspelningen är klippt eftersom första halvan av föreläsningen visade innehåll som inte får delas offentligt.
Webbinarium om ALS 21 juni 2023
Sju föreläsningar genomfördes av forskare och specialister tillsammans med Ulla-Carin Lindquists stiftelse och Neuroförbundet.
Här förklarar Peter Andersen ärftlighet vid ALS.
Anton Tjust, Uppsala universitet. När börjar sjukdomen? Studier på friska anlagsbärare
Anneli Ozanne, Göteborgs universitet. Att upprätthålla barns och ungas hälsa när en förälder har ALS – utveckling av stödintervention.
Eva Hedlund, Stockholms universitet. Att använda cellers inre motståndskraft för att utveckla framtida terapier mot ALS.
Sebastian Thams, Karolinska institutet. Proteinrelaterad cellstress i ALS: från labbänk till behandling.
Sebastian Lewandowski, Karolinska insitutet. The role of vascular cells in ALS disease onset and progression (på engelska).
ALS-konferens i Lund 10 oktober 2018
Föreläsare är neurologer som är ledande forskare och kliniskt verksamma inom ALS.
- Caroline Ingre, neurolog vid Karolinska universitetssjukhuset Huddinge
- Peter Andersen, professor i neurologi vid Norrlands universitetssjukhus, Umeå
- Ingela Nygren, neurolog vid Akademiska sjukhuset, Uppsala
Peter Andersen, professor och en världsledande ALS-forskare berättar om aktuell forskning.
Var med och skapa ALS Treatment Center Karolinska med patientstudier för ALS-forskningen. Lyssna på neurolog Caroline Ingre.
ALS-webbinarium - Senaste nytt om forskning och läkemedel
Professor i neurologi Peter Andersen vid Umeå universitet och Norrlands universitetssjukhus rapporterar om det senaste från internationell ALS-konferens som hålls i San Diego, Kalifornien i december.
Experter från både Tyskland och Danmark anser att Sverige borde få ALS-läkemedlet godkänt
NT-rådet har öppnat upp för att ompröva beslutet om nya studier visar starkare bevis för behandlingens effekt. Neuroförbundet har tillsammans med experter inom ALS haft möte med NT-rådet för att komma vidare i frågan. Se intervju med professor Peter Andersen i TV4 nyhetsmorgon.
Internationell dag för HSP och PLS - 17 oktober
Nu finns en officiell världsdag för att uppmärksamma diagnoserna HSP - Hereditär Spastiskt Parapares och PLS - Primär Lateral Scleros den 17 oktober. Det finns möjlighet att anmäla sig till en internationell zoom-träff, läs mer och anmäl dig i länken nedan.
Läkemedel mot viss form av ALS stoppad
Regionernas NT-råd, som granskar nya behandlingar, menar att bevisen för ALS-medicinens effekt är otillräckliga och att priset är för högt. Beslutet i Sverige har mötts av kritik från både patienter, patientorganisationer och forskare.
Digitala stödgrupper för barn och unga som är anhöriga
YTAN (Young Together Against Neurodegenerative Diseases) är en plattform som är skapad av och för unga anhöriga till någon som är drabbad av en neurodegenerativ sjukdom. YTAN erbjuder digitala stödgrupper för unga. Att vara anhörig till någon som är sjuk kan väcka många tankar, känslor och frågor – särskilt för unga.