Två personer i gula jackor väntar på färdtjänst. En i rullstol och en gående. Foto.
– Jag tycker vården måste uppmärksamma den här biten att anhöriga tar den stora tunga biten av vården utav ALS-drabbade, säger Helena Rooth Svensson. Genrebild: Håkan Sjunnesson, Neuro.

Helena lever med ALS-sjuk man: ”Kampen har varit maximal”

I elva år har Helena Rooth Svensson tagit hand om sin ALS-drabbade man Göran. Efter att Karolinska institutet släppte en rapport om hur det är att vara partner till någon som lever ned ALS upplevde hon en aha-känsla. Hon var inte ensam i sina känslor.

Idag bor Göran på ett vårdboende i Båstad kommun men han bodde många år hemma tillsammans med sin fru Helena. Deras upplevelse av att leva med ALS, både som drabbad och som anhörig, är att det är en evig tung kamp.

– Jag har aldrig haft någon som lotsat oss i den här organisationen med kommunen och landstinget. Vi har varit helt ensamma, säger Helena Rooth Svensson.

Hör Helena Rooth Svensson berätta om hur det är att leva med ALS som anhörig i klippet från svt.