Att vara anhörig

Här kan du läsa två artiklar om erfarenheter och hur betydelsefullt det är att träffa andra i samma situation.

Du kan också hitta ytterligare information, råd och tips på våra respektive diagnossidor.

Betydelsefullt att träffa andra i samma situation

Under familjevistelsen i Valjeviken fick ett tiotal familjer möjlighet att tillbringa fem dagar i juli i Sölvesborg, Blekinge. Minst en familjemedlem är medlem i Neuroförbundet. Genom medlemskapet får man reducerat pris och möjligheten att ta med sig familjen till Valjeviken. Där får man ta del av mängder av aktiviteter, mat och samtal.

– Det har varit en otroligt fin vecka. Vi har provat på massor av aktiviteter och träffat riktigt trevliga människor, säger Gennet Larsson.

Att få komma ut ur sin egen bubbla och träffa andra med neurologiska diagnoser, samt att få samtala och tipsa varandra om aktiviteter man kan genomföra i Sverige när man sitter i rullstol, det är något Gennet Larsson säger är otroligt värdefullt.

– För mina barn har det också varit oerhört betydelsefullt att träffa familjer i samma situation som vår, säger hon.

Maken Fredrik Larsson håller med. Att komma hit och allt är anpassat, barnen får se andra med familjemedlemmar som har funktionshinder, det är viktigt.

– Det är inget de tänker på hemma men för barnen blir det mer normalt för dem. Bara det är fantastiskt. Sedan är hela veckan jätteskön här, säger Fredrik Larsson.

Ridning, segling, fläskboll, fyrhjulsåkning, simning, träning och häng med räddningstjänsten. Ja, det är några av aktiviteterna som erbjöds de cirka tio familjer som deltog i årets vistelse på Valjeviken.

Text och foto Alfred Skogberg.

......................................................

Nedan kan du läsa om paret Tågmarks erfarenheter, ta del av synpunkter från neuropsykologen Marie-Louise Göller och få tips på var du kan vända dej.

Sjukdomen har gjort att vi kommit varandra närmare

– Jag hamnade i ett slags chocktillstånd och hela livet vändes upp och ner, berättar Dan Tågmark, vars flickvän Susanne blev allvarligt sjuk i multipel skleros (ms) för ett antal år sedan.

I dag är paret gifta och har även blivit föräldrar. Deras relation har satts på hårda prov, men också stärkts av att de hittat lösningar på många problem.

– Vi har kommit varandra mycket närmare, på gott och ont, konstaterar Dan. Numera lever vi faktiskt ett liv som är ganska likt det jag hoppats på innan Susanne blev sjuk.

Paret Tågmark träffades i Uppsala när de studerade på universitetet. Dan utbildade sig till jurist och Susanne läste personaladministration. De var hängivna friluftsmänniskor som vandrade, plockade svamp och cyklade. Efter en tid började Susanne få problem med bland annat dubbelseende och domnade ben, och ganska snart fick hon diagnosen MS.

– Först märktes det inte så mycket. Men efter två år blev Susanne plötsligt jättedålig. Från en dag till en annan var hon tvungen att få hjälp, inte bara med sjukdomen, utan också i det dagliga livet. En period var hon förlamad i halva kroppen. Under lång tid behövde Susanne hjälp med det mesta, från att duscha och klä på sig till att laga mat och städa.

Viktigt vårda parrelationen

– Vi fick god hjälp från kommunen, både med hjälpmedel och personlig assistans. Men för mig var det svårt att acceptera att vi skulle ha andra människor i vårt hem. Å andra sidan var det omöjligt för mig att hjälpa Susanne med allt. Det varken kunde eller ville jag.

Paret var helt överens om att det var assistenterna som skulle hjälpa Susanne med att tvätta sig.

– För oss kändes det fel om jag skulle göra det, det blev så kliniskt. Dan poängterar att det är viktigt att vårda parrelationen.

– Man måste undvika att helt falla in i vårdarrollen, säger han. Det är också viktigt att inte alltid prata om sjukdomen. Susanne tar bromsmedicin och har blivit bättre. Numera behöver hon inte assistenthjälp och arbetar också deltid som föreningskanslist. Hennes vårdbehov har förändrats, något som också inneburit en förändring av makarnas inbördes roller.

– Det är lätt att bli för dominant och hjälpa till mer än man behöver, konstaterar Dan. Därför är det viktigt med en rak och tydlig kommunikation.

"Kände mig som en belastning"

Det går inte att läsa tankar. När det var som värst påverkade sjukdomen Susannes tal- och tankeförmåga. Samtidigt blev hon också deprimerad. Under den tiden kunde paret knappt tala med varandra.

– Jag kände mig som en belastning och ville skjuta bort Dan från mig, berättar Susanne. För hennes makes del var det dock aldrig aktuellt att lämna relationen.

– Nej, det var en omöjlig tanke. Det var självklart för mig att vara kvar och då var det naturligt att bita ihop och försöka vara stark. Under den svåra tiden var Dan ofta ensam med sina funderingar. Förutom hans mamma, blev dagboken hans bästa samtalspartner. Många av parets vänner drog sig undan.

– Jag kan känna en viss bitterhet över att jag inte fick det stöd jag behövde då, säger han.

Ledde till personlighetsutveckling

Erfarenheterna som följde med diagnosen har med tiden blivit en motor i Dans egen personlighetsutveckling.

– Tidigare var jag nog en ganska naiv och undfallande person. I dag är jag mer cynisk, eller säg klarsynt, och har insett att jag har ett eget ansvar att påverka mitt liv. Familjen har anpassat sig till sitt nya liv och försöker hitta alternativ till det som inte är som förr. Största omställningen på fritiden är att de inte längre kan vara lika aktiva friluftsmänniskor, eftersom Susanne har svårt att gå längre sträckor. Nu har paret köpt en tandemcykel så att de kan cykla tillsammans. De funderar på att paddla kanot om somrarna för att åter kunna dela naturupplevelserna.

Beslutet att skaffa barn kom naturligt när Susanne blev bättre. Försöken att göra både ekonomiska och praktiska riskkalkyler innan de bestämde sig, lade de efter en tid åt sidan.

– Man kan inte ägna livet åt att oroa sig. Ebbas ankomst har gjort att jag och Susanne fått uppleva en ny livsdimension och en förstärkt känsla av samhörighet, säger Dan.