NMD Må-bra-helg 30-31 augusti 2019
Rapport från Annette Ranvik som har deltagit i en "Må-bra-helg" i Göteborg.
Under två dagar deltog Krister Ekström och jag, Annette Ranvik, i en må-bra-helg om Neuromuskulära Sjukdomar på Scandic Opalen i Göteborg som anordnades av NMD-gruppen i Jönköpings län.
Totalt var vi ca 20 personer som fick lyssna till / information om:
- aktuell forskning, videovisning med Már Tulinius, professor och överläkare samt Johanna Weichbrodt, specialistarbetsterapeut
- stresshantering, Sara Jonåker
- sexhjälpmedel vid muskelsjukdom, Anna Hallgren (www.ahallgren.se)
- att leva med muskelsjukdom, Ulrika Edofsson, arbetsterapeut
- skrattyoga, Lili-Ann Kleén (www.halsohornan.com)
- storytelling bland annat om hur viktigt det är att ha bra assistenter med humor och som delar ens intressen för ett gott liv. Att inte låta funktionshindret begränsa sig. Det talades om våra rättigheter/nödvändigheter.
Neuros förbundsordförande Lise Lidbäck berättade om sin familj och släkt och hur livet plötsligt kan förändras vid sjukdom. Lise berättade även om sin väg för att få korrekt diagnos. Tack vare sin egen övertygelse och envishet samt forskningens framsteg, fick hon slutligen besked.
Vid muskelsjukdom är det något fel i den motoriska enheten och det finns mellan 600-800 olika former av muskelsjukdomar. Det pågår flera framgångsrika behandlingar av muskelsjukdomar, men mycket arbete återstår. Muskeldystrofi- grupperna är intressanta för läkemedelsföretagen och därmed för forskningen.
Sammanfattningsvis är vi väldigt nöjda med programmet och tackar de ansvariga för allt arbete de lagt ner på att engagera bra föreläsare. Hotellet hade bra anpassade rum och bjöd på väldigt god mat. TACK!
Oskarshamn i september
Annette Ranvik, NEURO Kalmar län & Krister Ekström, NEURO Kalmar