Facioskapulohumeral muskeldystrofi (FSHD)

Facioskapulohumeral muskeldystrofi (FSHD) är en ärftlig neuromuskulär sjukdom (NMD) som fått sitt namn efter symtomens utbredning (facies = ansikte, skapula = skuldra, humerus = överarm).

FSHD-nätverket i Sverige

Du är sällsynt, men du är inte ensam

Du har väl inte missat att det finns ett FSHD-nätverk i Sverige? En mötesplats för personer med FSHD diagnos och för deras anhöriga. Här får du möjlighet att träffa andra personer som är i en liknande situation som du själv. FSHD står för Facioskapulohumeral muskeldystrofi som är en ärftlig neuromuskulär sjukdom.

Det finns flera syften med FSHD-nätverket:

· Nätverket skall vara en plats där man kan träffa andra personer med FSHD diagnos eller personer som är anhöriga till någon med FSHD.

· Nätverket är en plats där man kan ge och få tips, råd och stöd kopplat till FSHD. Det kan röra sig om allt från hjälpmedel, vardagstips och träning till vård och behandling.

· Nätverket syftar också till att samla och tillgängliggöra information och fakta rörande forskning, behandling, medicin och annan information gällande FSHD. På nätverkets träffar kan man också ta del av föreläsningar kopplade till FSHD.

Hur fungerar nätverket i praktiken?

FSHD-nätverket i Sverige träffas 6 gånger per år. Gruppens möten genomförs främst digitalt via Teams. Mötet hålls på vardagskvällar och pågår ca 1,5 timmar. Lokala fysiska träffar kan också förekomma på initiativ av någon medlem i nätverket. FSHD-nätverket har också en gemensam plattform på Teams där man i skrift i olika kanaler kan föra diskussioner mellan mötestillfällena. Här finns också en kort presentation av varje medlem i nätverket.

Hur blir man medlem? För att bli medlem i FSHD-nätverket skickar man ett mail till fshd@neuro.se med en kort presentation av sig själv samt information om huruvida man själv har en diagnos eller om man är anhörig. Vi skickar sedan en inbjudan till nätverket via Teams.

Vem är nätverket till för?

FSHD-nätverket är till för dig som har en FSHD diagnos eller för dig som är anhörig till någon med FSHD. Att vara medlem i FSHD-nätverket är kostnadsfritt men man behöver vara medlem i Neuroförbundet som är den organisation som stöttar FSHD-nätverket i Sverige. Är du ännu inte medlem i Neuro och känner dig osäker på om FSHD-nätverket är något för dig får du gärna vara med på ett par möten för att prova på innan du löser medlemskap i Neuroförbundet. För mer info om Neuro, besök www.neuro.se. Neuroförbundet är medlem i FSHD Europe (fshdeurope.org).

Vad är nätverkets mål?

FSHD tillhör gruppen ”Sällsynta diagnoser” vilket innebär att det kan vara svårt att träffa andra i samma situation och att man därför kan känna sig ensam med sin diagnos. Detta vill FSHD-nätverket ändra på. Målet med nätverket är att göra det enkelt för personer med FSHD och dess anhöriga att träffa likasinnade. Nätverket skall vara en plattform för tips, råd, stöd och information i syfte att göra livet lite enklare för den med FSHD.

Genom att vi organiserar oss i ett nätverk blir det dessutom enklare för vården och forskare att nå en samlad grupp personer med FSHD-diagnos.

Välkommen att gå med i FSHD-nätverket! - Mejla fshd@neuro.se

Synonymer till Facioskapulohumeral muskeldystrofi

• FSHD