FSHD representanter från 12 länder på plats i Amsterdam

Rapport från FSHD Europes medlemsmöte i Amsterdam

Den 17-19 april representerade undertecknad Neuroförbundet på FSHD Europes medlemsmöte 2026 i Amsterdam. Vi var representanter ifrån 12 länder och 14 patientorganisationer. Under tre dagar skulle vi knyta kontakter och dela erfarenheter, reflektera över framgångar och viktig utveckling inom forskning och läkemedelsutveckling men framför allt se framåt för att forma våra mål, strategier och prioriteringar för det kommande året.

FSHD Europe är en europeisk paraplyorganisation som utvecklats från ett team på två anställda som startade 2024 till fyra anställda nu och flera engagerade volontärer i medlemsorganisationerna.

  • Hur blir vi effektiva på EU-nivå men samtidigt förhåller oss till olika nationella skillnader?
  • Hur sprider vi kännedom om FSHD bland allmänhet, politiker, sjukvårdspersonal och forskare?
  • Genom kraften i berättandet som exempel FSHD Spaniens fina video av prestigefyllda filmregissören Chus Gutierrez för att öka medvetenheten om FSHD.
    Budskapet “Vi fortsätter gå, vi kommer inte att stanna!”.

Vänligen godkänn marketing cookies för att kunna se videon

Samtidigt anpassar vi oss till förändringar. Det pågår forskning inom läkemedelsindustrin för att få fram behandlingar och det ger oss hopp. Vi måste balansera detta hopp med verkligheten för människor som redan lever med FSHD. Det finns en stor spridning i den fysiska påverkan bland patienterna och vissa med nedsatt livskvalitet. Drömmen om ett botemedel en dag kan i någras fall vara en önskan om att bibehålla en kroppsfunktion.

FSHD Europe kommer jobba vidare inom fyra strategiska områden;

  • Patientutbildning och påverkansarbete
  • Kliniska prövningar och behandlingar
  • Godkännande och tillgång till läkemedel
  • Intressenters engagemang

Engagemang och stöd behövs

För att lyckas behövs resurser både i form av insamling av pengar men också fler engagerade. 
Nyfiken på att veta mer om FSHD Europe - The European Voice for People with FSHD

Stöd vårt arbete i Neuroförbundet för de med FSHD genom att ge en gåva Ge en gåva | Neuro 

Du kan även bli medlem eller stödmedlem: Bli medlem | Neuroförbundet

 

Caroline Elmstedt
Sammankallande för Neuroförbundets digitala FSHD nätverk och vice ordförande i FSHD Europe