Neuroförbundet: Hälsodata kan bidra till en mer jämlik vård

Neuroförbundet har lämnat sitt remissyttrande över förslaget om ett första steg mot en nationell digital infrastruktur för hälsodata.

Vi är i huvudsak positiva till förslaget. En bättre möjlighet att dela information mellan vårdgivare kan bidra till säkrare, mer sammanhållen och jämlik vård. För personer med neurologiska diagnoser, som ofta har många och långvariga vårdkontakter, kan det vara särskilt värdefullt att relevant information finns tillgänglig oavsett var i landet man får vård.

Samtidigt betonar Neuroförbundet att det inte räcker att hitta en ledig vårdtid. För personer med neurologiska diagnoser är tillgången till rätt specialistkompetens och specialiserad rehabilitering minst lika viktig. Kortare väntetider får inte heller leda till en mer fragmenterad vård för personer med kroniska eller progressiva sjukdomar.

Patientens integritet måste värnas

I förslaget föreslås att patientens aktiva samtycke till viss informationsdelning inom vården ersätts med en möjlighet att motsätta sig delning, så kallad opt-out.

Neuroförbundet anser att det måste vara enkelt och begripligt för patienten att förstå hur hälsouppgifterna används och att utöva sina rättigheter. Det måste också finnas ett starkt skydd mot obehörig åtkomst och läckage av känsliga hälsodata.

Digitala tjänster och information om den egna vården måste dessutom vara tillgängliga för personer med exempelvis kognitiva, kommunikativa eller motoriska funktionsnedsättningar. Möjligheten att förstå och påverka hur de egna uppgifterna används får inte vara beroende av hög digital eller kognitiv förmåga.

Neuroförbundet lyfter också vikten av att hälsodata kan användas på ett säkert sätt för forskning, kvalitetsutveckling och uppföljning. Det är särskilt betydelsefullt vid sällsynta neurologiska diagnoser och andra små patientgrupper, där tillgången till data kan vara avgörande för att utveckla kunskap och vård.

I remissyttrandet efterlyser Neuroförbundet bland annat tydlig nationell styrning, gemensamma regler för hantering av hälsodata och krav på att digitala system utformas enligt principerna för universell utformning.