”Neuroförbundet har betytt allt för mig” - Mikael Erdefelt
Jag har en diagnos som heter Dystrofia Myotonika en muskelförtviningssjukdom som blir värre och värre med tiden. Diagnosen fick jag 2012 men symtom har jag haft sedan jag var sex år.
Symtomen yttrar sig i form av att du lättare fryser, får svårt att lyfta nacken och du blir tung i ögonen. Med tiden blir det värre. I dagsläget finns inga bromsmediciner. Det finns ungefär 1000 i Sverige som har diagnosen.
De kompisar jag hade försvann när jag berättade om diagnosen, men vännerna stannade kvar. I dag är i stort mina vänner de som har diagnoser.
Skönt att inte behöva förklara
Neuroförbundet har betytt allt för mig. Där har jag träffat folk med samma diagnos. Det är så skönt att inte alltid behöva förklara sig. Man är accepterad för den man är. Säger jag att jag inte orkar i dag, eller att jag har ont i magen, då behöver jag inte förklara mig. De vet precis vad det innebär. Det är som en familj.
Det finns fördomar mot personer som ser annorlunda ut. Så är det. Jag skulle vilja be dem som undrar över varför någon ser lite annorlunda ut eller går konstigt, att fråga. Hur kommer det sig att du går konstigt? Det är så mycket bättre än att bara vara tyst.
Engagerar sig som diagnosstödjare
I början av 2024 valde Mikael att engagera sig som diagnosstödjare inom Dystrofia Myotonika. Ett samtal med Mikael är ett samtal med en medmänniska som har erfarenhet av att leva med just Dystrofia Myotonika, en sällsynt neuromuskulär diagnos.
Vi erbjuder diagnosstöd till dig som är medlem i Neuroförbundet. Som medlem kan du ringa vår stödväxel på 08 677 70 11, så kopplas du vidare till Mikael. Kan han inte svar direkt så ringer han upp senare, du ska som längst behöva vänta sex dagar.