Hälsa för alla

30 april 2016

Från hopp till hopplöshet!

"Hälsa för alla - även för personer med neurologisk diagnos" är arbetsnamnet på det projekt som vi i Neuroförbundet Västerbotten har arbetat med de senaste två åren. Projektets målsättning relaterar till Västerbottens läns landstings vision "Hälsa för alla världens friskaste befolkning 2020". En av de viktigaste delmålen i visionen är att få medborgarna i Västerbotten att bli mer fysiskt aktiva och för detta ändamål har olika satsningar gjorts med träning i fokus. Efter en förfrågan från oss i länsförbundet om vilka insatser, som gjorts för vår målgrupp, utarbetades en aktivitetskatalog med förslag på lämpliga tränings grupper för personer med funktionsnedsättning. Vid genomgång av katalogen fann vi att ingen grupp var anpassad till våra medlemmars behov. Vi i länsförbundet påstår fortfarande att i Västerbotten har personer med neurologisk diagnos inte samma förutsättningar till fysisk aktivitet, som övriga medborgare i samhället har. Eftersom Neuroförbundet vill verka för ett samhälle där människor med neurologiska diagnoser har samma möjligheter och rättigheter, som alla andra medborgare, ville vi med vårt projekt medvetandegöra politiker och beslutsfattare att så inte är fallet och därefter i samverkan kunna påverka till förändring.

Bakgrund
Att fysisk aktivitet är en av de viktigaste faktorerna för god hälsa är det ingen som idag betvivlar. Konsekvenserna av en allt mer inaktiv livsstil är nu ett samhällsproblem och innebär stora kostnader för samhället. Tidsbrist är ett argument, som anges, varför människor som kan inte cyklar, går och/eller har en aktiv fritid. Det vill säga därmed inte får sin dagliga dos av motion tillgodosedd. Personer med funktionsnedsättning måste kunna tillgodose sitt rörelsebehov på annat sätt, träningen måste vara effektiv, ske i grupp med andra samt på tider, som passar alla. Fantastiska träningsanläggningar har vuxit upp till en stor industri. Att träna på gym är en självklarhet för dagens medborgare. Arbetsgivare subventionerar träningskort och vissa personer med välfärdssjukdomar, som övervikt, diabetes eller högt blodtryck kan i vissa fall med FAR-recept få ekonomisk kompensation för gymkort. Detta gäller inte för personer med neurologisk diagnos! De blir i stället hänvisade till primärvården (PV). (Träning inom PV betyder en fast tid, ett begränsat antal ggr samt oftast ensamträning)

Process
Efter steg 1 i projektet, som var en kartläggning av träningsanläggningar med frågeställning om vilja och förutsättningar att kunna erbjuda vår målgrupp att träna i deras gym. Vi kan konstatera att viljan fanns hos gymägare för att samarbeta med sjukvården och eller kommunen. Man saknar dock de rätta fysiska förutsättningarna, som lämplig utrustning och personal med rätt kompetens. Vi i Neuroförbundet AC har önskat träningsmöjligheter för individuell träning i grupp med varierande funktionsnivå. Det skall vara möjligt att träna både dag- och kvällstid. Vi har sammanställt och lämnat en utrustningslista med lämplig utrustning för att kunna bedriva både konditions, styrka/uthållighet och balansträning samt brits för att möjliggöra töjningar och återhämtning. Vi i Neuroförbundet AC har förmedlat dessa ojämlika träningsvillkor för personer med neurologisk diagnos vid:

idékonferens 2015
samverkansforum inom landsting och kommun.
HSO´s ordförandekonferens
Vi har även lämnat synpunkter och lagt förslag på tillägg i landstingets Funktionshinderpolitiska strategi för Västerbottens Läns Landsting 2017-2020 samt lyft frågor i ämnet till VLL´s Forum för Folkhälsofrågor.

Trots utebliven positiv återkoppling från någon av ovanstående aktiviteter var vi hoppfulla och planerade för en uppföljande konferens 2016. Vi upplevde att Neuroförbundets Neurorapport 2015 med fokus på rehabilitering gav oss stöd för träningens betydelse. Citatet "...egentligen vet jag inte om det är rehabilitering eller träning ..." skulle ge oss en bra ingång till denna konferens. Vi har med förväntan inväntat Socialstyrelsens nationella riktlinjer för för vård och behandling vid MS och Parkinsons sjukdom för att få ytterligare stöd.

När vi nu tagit del av riktlinjerna, som varit ute på remiss visar det sig, tyvärr, att våra förhoppningar att få stöd av dessa har vänts mot oss. (Det finns inget om den fysiska träningens betydelse för personer med Parkinsons sjukdom och för MS finns rekommendationer att om att styrke- och konditionsträning kan motverka MS-relaterad trötthet, men den rekommendationen ges alldeles för låg prioritet prio 6). Hur kan det vara möjligt med Neurorapporten 2015, som i alla stycken följer Patientlagens huvudparagraf "ökad delaktighet i vård och rehabilitering" inte återspeglas i de nya nationella riktlinjerna? Vi känner till att riktlinjerna grundar sig på evidens från vetenskapliga studier. Det finns evidens för fysisk aktivitet/rehabilitering, vilket inte har beaktats. Vi har förstått att i de grupper, som står bakom riktlinje -och- prioriteringsarbetet är flertalet representanter läkare. Kan det ha betydelse vilket paradigm man själv verkar inom för vad som lyfts fram?
Det finns internationellt goda exempel på riktlinjer, som tar hänsyn till fler aspekter än de medicinska. Till exempel europeiska "Guidelines för Parkinsons disease" från 2014. dessa guidelines har utarbetats av experter från 19 europeiska länder. Riktlinjerna är evidensbaserade, dvs. de baseras på bästa vetenskapliga underlag, kliniska experters erfarenheter samt patienters upplevelser och förväntningar.

Vi i Neuroförbundet AC vet att Fysioterapiförbundet och fysioterapeuter inom neurologisk rehabilitering i Norra Sjukvårdsregionen sågar de nya riktlinjerna.

Slutsats: Vi i Neuroförbundet AC saknar att hänsyn tagits till kliniska experters erfarenheter samt patienters upplevelser och förväntningar i framtagandet av de nationella riktlinjerna för vård och behandling vid MS och Parkinsons sjukdom. Vårt mål i projektet "Hälsa för alla- även för personer med neurologisk diagnos" kommer inte att kunna uppnås eftersom vi förmodar att politiker och beslutsfattare kommer att styra och forma framtidens vård- och rehabilitering utifrån riktlinjerna. Riktlinjer, som saknar prioritering av rehabiliteringsinsatser i form av fysisk aktivitet.

Med bakgrund mot detta känns det hopplöst att gå vidare med projektet!

Neuroförbundets årsmöte160423

Marianne Sandström
Talesperson för projektet "Hälsa för alla – även för personer med Neurologisk diagnos?"