Dystoni
, Gun Andreasen
Dystoni är en sällsynt och svårdiagnosticerad neurologisk sjukdom. Gun Andreasen lever sedan många år med dystoni och berättar här om sitt liv med den.
1989 började mitt huvud att skaka och drogs mer och mer åt vänster sida. Det fortsatte med skakningar i huvudet och höger hand. Sakta kom värken i nacken och då gick jag till vårdcentralen. Fick då diagnosen Essentel tremor, vilket betyder familjära skakningar.
Jag fick avslappnande tabletter, tror dom hette Inderal, vilket inte hjälpte.
Till slut bad jag att få komma till en neurolog. Jag hamnade på Mölndals sjukhus hos en kvinnlig läkare. De tog vissa prover, bland annat ryggmärgsprov vilket inte fungerade. Läkaren förklarade att det var stopp och sen gjordes inget mer.
Jag blev sjukskriven från förskolan eftersom jag hade svårt med balansen och försämrad styrka i höger arm och höger ben.
Denna läkare ansågs vara en av de bästa. Rekommenderade då mig att äta stesolid plus att ta en whiskey varje kväll vilket jag med bestämdhet tyckte lät horribelt. Inte skulle jag bli missbrukare av alkohol och tabletter. Då bad jag att få byta läkare och kom till Uddevalla där en neurolog tittade mig i ögonen och sa: Du har Dystoni.
Jag tackade och kramade om honom.
Efter datortomografi och undersökning blev jag opererad för diskbråck i nacken. Efter en månad var värken borta men fortfarande skakade jag. Eftersom såret måste läka tog detta ytterligare ett halvår innan botox sprutor kunde sättas in. Detta var en stor process att få dessa sprutor som måste tas av speciella neurologer.
Sjukgymnastik var inte att tänka på, ingen visste vad destony var. Så jag fick gå egna vägar. Qigong var det som hjälpte mig till viss del.
Botox är ett slags nervgift som sprutas in på olika ställen i nacken. Det är viktigt att sprutorna kommer i rätt nerv. Sprutorna får jag var tredje månad och det är ett under att jag är så bra som jag är. Besvären kan komma mest på natten, men som ni märker har jag inga större besvär. Ibland kanske inte balansen inte är så bra. Värken besvärar mig också ibland.
Vad är då dystoni?
Dystoni är en gemensam benämning på en grupp syntom som beror på ofrivillig muskel aktivitet. Dystoni orsakas av en störning i hjärnans rörelsecentrum som styr muskelaktiviteten. Detta kan ge upprepande ofrivilliga rörelser som skakningar och muskelsammandragningar, eller onormal kroppshållning. Dystoni kan drabba lokalt i ett område i kroppen som till exempel i musklerna runt ögonen, i halsen och nacken, i en arm eller i en fot (fokal dystoni) eller muskler i en större region till exempel halsen och armarna (segmentell dystoni) Armen och foten samma sida (Hemidystoni) eller hela kroppen (generell dystoni).
Sjukdomen betraktas som kronisk. Orsaken är okänd, kan finnas i familjen, kan vara ärftlig. Varje rörelse består av ett noggrant samspel av sammandragningar i många olika muskler i en förutbestämd följd. Dom upprepade ofrivilliga rörelserna orsakas av en funktionsstörning. I en specifik del i hjärnan, de basala ganglierna.
Dystoni kan i sällsynta fall uppstå vid andra neurologiska sjukdomar som MS, parkinson, hjärnskada, biverkning mot vissa mediciner som används mot illa mående, psykos ångest och depression. För patienter som inte har tillräcklig effekt av botulinomtoxin kan behandling DBS vara ett alternativ.
Med hjälp av avancerad hjärnkirurgi och teknologi placeras elektroder djupt inne i hjärnan. Elektroderna är ihopkopplade med ett batteri som ligger under huden på bröstet eller på magen.
Många patienter kämpar med de problem det innebär att ha en kronisk sjukdom. Ökad trötthet, reducerad energi, ångest och depression. Starka kroniska smärtor, spasmer och vridningar kan hindra patientens naturliga rörelsemönster och begränsa dennes aktivitetsförmåga. I mitt fall mår jag mycket bra och lever ett ganska normalt liv om jag undviker stress.