Tillsammans är vi många
Neurologi omfattar sjukdomar i hjärna, hjärnstam, ryggmärg och centrala nervsystemet.
Det finns hundratals neurologiska diagnoser, symtom eller funktionsnedsättningar.
Neuro är en oberoende organisation för alla som lever med neurologiska diagnoser samt närstående. Oavsett diagnos, och om du hittar den i vår lista eller inte, har vi mycket gemensamt. Du är inte ensam hos oss även om du har en väldigt ovanlig neurologisk diagnos.
Informationscentrum för ovanliga diagnoser (IOD) hotas av nedläggning
Socialstyrelsen har nu meddelat att verksamheten vid IOD då måste upphöra. Göteborgs universitet kan därför inte driva IOD vidare under upphandlingstiden och har beslutat att lägga ner IOD. Personalen har informerats och medbestämmandeförhandlingar har inletts.
Stort bidrag till forskning om neuropatisk smärta
Långvarig neuropatisk smärta beror på en ”nervskada” och påverkar många av Neuros medlemmar med diagnoser som ms, stroke, ryggmärgsskada och polyneuropati. Över 48 procent som besvarade enkäten till Neurorapporten[1] har symptomet smärta. Till skillnad från behandlingen av akut smärta, finns idag få
Personer med neurologiska diagnoser blir tagna för att vara fulla
Sveriges radio har gått igenom anmälningar till diskrimineringsombudsmannen, do. Neuros ordförande Lise Lidbäck kommenterar i inslaget.
Neurorapporten -19: En tredjedel får vänta över ett år på rätt diagnos
Neurorapporten visar på en ökning bland Neuros medlemmar när det gäller väntan mer än ett år från läkarbesök till korrekt diagnos. Från en fjärdedel (25 %) år 2014 till nästan en tredjedel (30%) år 2019. Se videoklippet från lanseringen av Neurorapporten under Neurologiveckan!
Centrum för sällsynta diagnoser växer fram
Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) finns vid universitetssjukhusen. Vid centrumen finns expertteam för olika diagnoser och diagnosgrupper, där exempelvis muskelsjukdomar ingår. Kontakta i första hand CSD i din region för att få vägledning, hänvisning och information.
Att vara Sällsynt är inte ovanligt!
– Jag har ett svar till dig! Hjärtat rusade upp i halsgropen. Jag sitter i väntrummet på Centrum för Klinisk Genetik på Karolinska Sjukshuset i Solna. Det är den 10 mars 2015 och i den bleka solstrimman som letar sig fram på golvet står en leende läkare med några papper i handen.
Jag är inte ensam – min berättelse
Denna dag ska det ske - jag ska äntligen få veta vad som orsakar allt mitt ramlande, min klumpighet och mina tilltagande gångsvårigheter. Jag är 26 år gammal och mitt liv pågår för fullt. Har en underbar liten son på drygt ett år och dagarna innan har jag och min man fått veta att ytterligare ett