Facioskapulohumeral muskeldystrofi (FSHD)
Facioskapulohumeral muskeldystrofi (FSHD) är en ärftlig neuromuskulär sjukdom (NMD) som fått sitt namn efter symtomens utbredning (facies = ansikte, skapula = skuldra, humerus = överarm).
Synonymer till Facioskapulohumeral muskeldystrofi
- FSHD
Har du FSHD och vill komma i kontakt med andra?
Vad sägs om att skapa ett nätverk för oss som lever med någon typ av FSHD eller våra närstående. Ett bättre kontaktnät mellan oss underlättar informationsspridning av forskningsnyheter.
FSHD - diagnosen många kan ha utan att känna till
Karsten Bech, styrelseledamot i Neuro, är en av dem som har diagnosen som många kan ha utan att ha fått bekräftad. Socialstyrelsen uppskattar att cirka 5 - 10 per 100 000 invånare har FSHD (facioskapulohumeral muskeldystrofi).
Därför är Sällsynta Dagen så viktig - förbundsordförande för Neuro vet
Den så kallade Sällsynta Dagen uppmärksammas i år den 28 februari, för att uppmärksamma alla som lever med en sällsynt diagnos. "Jag lever själv med en mycket sällsynt neurologisk diagnos vilket innebär stora utmaningar när man söker vård", säger Lise Lidbäck, ordförande för Neuro. Se videoklippet!