Efter 24 ambulansfärder diagnostiserades han
Det krävdes 24 ambulansfärder följt av en lång utredning innan Krister Johansson diagnostiserades med dystoni, en sjukdom inte många känner till.
Krister Johansson bor i Svärtinge utanför Norrköping. Han är utbildad ingenjör och även ordförande i Neuro Norrköping.
När fick du din diagnos?
- Jag har haft småsymtom sedan åttonde klass. Fingrarna blev stela och jag fick sluta spela klarinett för jag klarade inte av det. År 2016 föll jag ihop på jobbet och krampade. Jag fick ett rejält skov. Och så höll det på i fem månader. Under den tiden åkte jag 24 gånger med ambulans till sjukhuset oftast medvetslös. Först därefter tog man det på allvar. Innan dess sa vården att symtomen var psykiska och att jag bara skulle slappna av. Under de fem månaderna kämpade min fru för att jag skulle få rätt vård och bli utredd. Till slut remitterades jag till Linköpings universitetssjukhus.
- Där misstänkte de först att det var MS eller Parkinsons. Hela processen tog tre månader. Genom att utesluta andra diagnoser satte de till slut dystoni som diagnos.
Hur reagerade du?
- Jag var lättnad, äntligen fick jag en diagnos. Först då kunde jag få en rullstol. Innan dess skjutsade min fru mig på en kontorsstol hemma när benen inte lydde. Jag fick mer respekt av vården, de trodde på mig.
Vad hände sedan?
- Dystoni är obotbar men det går att lindra symtomen. Jag provade botoxinjektioner men det hjälpte inte. De har opererat in en medicinpump mot spasticitet. Det gick bra två månader och sedan fick jag en fruktansvärd smärta i buken och blev helt sängliggande i tre år. De ökade dosen av läkemedlet i pumpen gång efter gång men jag blev allt sämre. Till slut kom de fram till att de skulle minska dosen. Det skedde gradvis under ett halvår och jag fick åka till Linköping varannan vecka. Smärtan minskade och jag mådde bättre och fick tillbaka viktiga funktioner.
Hur går det idag?
- Nu har jag opererat bort pumpen och har ännu mindre smärta. Jag kan vara uppe i flera timmar utan att behöva lägga mig. Jag ser fram emot att komma igång med rehabilitering. Jag tränar på gym och har eget program i bassäng. Norrköping har stängt ett antal varmvattenbassänger och vi har inte fått tillgång till sjukhusbassäng under pandemin. Det finns en privat varmvattenbassäng men den saknar en lift, så man måste kunna gå in i bassängen. Jag vill öka min rörlighet och balans. Nu när våren kommer vill jag även passa på att njuta av solen i naturen och i vår trädgård.